Prieš išsėtinę sklerozę - suvienijus jėgas

Prieš išsėtinę sklerozę - suvienijus jėgas

"Svarbu ne diagnozė, o kaip tu gyveni", - tai viena iš minčių, skambėjusių praėjusią savaitę vykusiame Klaipėdos apskrities išsėtine skleroze sergančiųjų draugijos 25 metų veiklos minėjimo renginyje.

1994 metų balandį įsteigta draugija buvo pirmoji Lietuvoje organizacija, ėmusi vienyti sergančiuosius išsėtine skleroze.

Nuo 1999 metų draugijai vadovaujanti Neringa Venckienė apgailestauja tik dėl vieno - kad draugijos veikloje dalyvauja, ko gero, tik pusė sergančiųjų šia liga klaipėdiečių, nes daugelį vis dar varžo įvairios baimės, psichologiniai barjerai.

Draugija savarankiškai ir su partneriais įgyvendina įvairius socialinius projektus, džiaugiamasi užsimezgusia gražia draugyste su Klaipėdos jūrininkų ligonine, sporto klubu "Šansas", Klaipėdos universitetinės ligoninės Išsėtinės sklerozės centru.

"Niekas kitas jūsų nesupras, kaip toks tokį. Esame tokie, kokie esame, ir nuo to nepabėgsime. Mes turime eiti į viešumą, kad mus matytų ir priimtų tokius, kokie esame", - drąsos bendraminčiams linkėjo N. Venckienė.

DRĄSA. "Esame tokie, kokie esame, ir nuo to nepabėgsime. Mes turime eiti į viešumą, kad mus matytų ir priimtų tokius, kokie esame", - drąsos linkėjo Neringa Venckienė.

Ji džiaugėsi, kad draugija vienija labai įvairius žmones, kurie, paliesti ligos, atranda įvairių talentų, pavyzdžiui, kuria eiles, daro rankdarbius, sportuoja. N. Venckienės teigimu, pavyzdžiu visiems yra Antanas Akavickas, kuris beveik 25 metus aktyviai žaidžia šaškėmis ir šachmatais, yra daugkartinis Lietuvos neįgaliųjų čempionas.

Pasekmės - įvairios

Klaipėdos universitetinės ligoninės gydytojas neurologas Povilas Beliaziūnas pasakojo, kad, sutrikus imuninės sistemos veiklai, ji ima žaloti organizmą.

Pasaulyje išsėtine skleroze serga apie 2,5 mln. žmonių, Lietuvoje oficialiai apie 2 500, gali būti apie 3 000 sergančiųjų.

"Suserga jauni - vidurkis 30 metų. Kai kurie suserga paauglystėje, bet kartais pasireiškia ir pensiniame amžiuje. Daugiausia sergama JAV, Kanadoje, dalyje Europos. Beje, šalyse, kur saulės yra daug, sergamumas kur kas mažesnis. Yra įrodyta, kad tie žmonės, kurie gimsta pavasarį, serga dažniau nei tie, kurie gimsta rudenį, nes motina nėštumo metu gavo daug saulės ir vitamimo D", - pasakojo gydytojas.

P. Beliaziūno teigimu, galimos kelios išsėtinės sklerozės priežastys: genetika, vitamino D trūkumas, virusinė infekcija: "Genetikos nepakeisime, tačiau vitamino D galime gauti maksimaliai, kiek įmanoma, ir saugotis infekcijų."

Liga gali pasireikšti bet kur ir įvairiomis formomis, sutrikdyti bet kurią centrinės nervų sistemos funkciją. Ypač sunku kartais diagnozuoti, kai liga prasideda lėtiniu nuovargiu. Sergantieji patiria regos, šlapinimosi, kalbos, rijimo, koordinacijos, jutimo, miego, emocinius sutrikimus, dėl psichologinių problemų tampa seksualiai neaktyvūs, o net 63 procentai pacientų gyvena su kasdieniu skausmu. Nemaža dalis žmonių nebegali savarankiškai judėti ir yra priversti sėstis į neįgaliojo vežimėlį. Be to, absoliuti dauguma sergančiųjų susiduria su depresija. Deja, pasak gydytojo P. Beliaziūno, Lietuvoje nėra kvalifikuotų psichiatrų, kurie specializuotųsi šioje srityje.

Sergant šia liga dažniausiai nukenčia dėmesys, išmokimas, informacijos apdorojimo greitis, epizodinė ir darbinė atmintis. Dėl to reikia nesustoti mokytis, atrasti mėgstamas veiklas, vis kažką sužinoti, mokytis.

"Nuo gegužės pirmosios turėjo būti įsakymas leisti skirti išsėtinei sklerozei gydyti medicinines kanapes, bet nė viena kompanija neužregistravo vaistų, vaistinėse jų nėra. Kai turėsime, tai bus labai didelė pagalba. Galima gydyti spastiką, skausmus, nuovargį ir t. t. Bėda, kad niekas nekalba apie kompensaciją. Mėnesiui toks gydymas kainuotų apie 150 eurų", - sakė P. Beliaziūnas.

Reikia psichologinės ir socialinės pagalbos

Vilniaus išsėtinės sklerozės draugijos pirmininkė Ana Staševičienė sakė, kad pernai buvo atliktas sergančiųjų išsėtine skleroze gyvenimo kokybės tyrimas, kuriame dalyvavo daugiau nei 150 žmonių.

OPTIMIZMAS. "Viskas yra įmanoma ir viskas priklauso tik nuo mūsų pačių", - sako Ana Staševičienė.

Jis parodė, kad išsėtinę sklerozę lydi daug ligų: depresija, nerimas, hipertenzija, priklausomybė nuo alkoholio, dirgliosios žarnos sindromas ir t. t. Iš pradžių susirgusieji susiduria su psichologine krize, vėliau seka įvairių organizmo funkcijų sutrikimai, po to ima mažėti psichologinių su liga susijusių krizių, tačiau daugėja socialinių problemų, kol galiausiai atsiranda didelis socialinės pagalbos poreikis.

Įdomu tai, kad blogiausiai savo fizinę ir psichinę būklę vertina ką tik susirgę žmonės - blogiau nei tie, kurie jau sėdi vežimėliuose. Diagnozę išgirdusiems žmonėms ir tik pirmuosius metus gyvenantiems su išsėtine skleroze reikia efektyvios psichologinės pagalbos, kad jie neizoliuotų savęs ir priimtų gydymą.

"Žmonės mažai žino apie ligą. Jie skaito forumus internete, bet forumuose yra kitų žmonių patirtys, kurios gali būti senos, kai gydymas buvo visai kitoks. Svarbu ne diagnozė, o kaip tu gyveni. Nepaisant visų sunkumų, galime būtų gražūs, galime keliauti, vadinasi, įmanoma. Viskas yra įmanoma ir viskas priklauso tik nuo mūsų pačių.

Mes esame laimingi, nes iš medicininės pusės turime viską, kas yra pasaulyje sukurta. Neturime kuo skųstis. Svarbu nepamiršti, kad ypač sergant lėtinėmis ligomis net 50 procentų savijautos priklauso nuo paties žmogaus. Jūs galite daug padaryti dėl savęs", - optimizmo įkvėpti bendražygiams siekė A. Staševičienė.

Sidebar placeholder