Ką vaiko autizmo diagnozė reiškia tėvų gyvenimui?

Apie tai, su kokiais sunkumais susiduria autistiškus vaikus auginantys tėvai ir kaip jiems padėti, pasakoja pasakoja psichikos sveikatos centro „Neuromeda“ psichologė Milda Linaburkytė.

Išgirdę diagnozę reaguoja įvairiai

Diagnozavus autizmą vaikas gauna daug tikslingos pagalbos iš specialistų – tai jam padeda lengviau atlikti kasdienes veiklas, lengviau įsilieti į ugdymo sistemą. Kaip ir su visais raidos sutrikimais – kuo anksčiau jie nustatomi, tuo pagalba yra efektyvesnė. Tačiau tais atvejais, kai autizmas yra itin sunkios formos, pagalba gali būti reikalinga visą gyvenimą.

Tačiau koks gyvenimas laukia tėvų, kurių vaikui nustatytas autizmas? Šia tema kalbama kiek mažiau, tačiau psichologė M. Linaburkytė sako, kad jų esminis uždavinys išgirdus vaiko diagnozę – atrasti balansą ir harmoniją, kurie bus esminiai susiduriant su asmeninio, socialinio ir profesinio gyvenimo sunkumais, sukeltais vaiko diagnozės.

„Išgirdus diagnozę tėvų reakcija būna labai skirtinga ir priklauso nuo to, kokio sunkumo autizmo spektro sutrikimas nustatytas jų vaikui. Visgi dažniausiai tėvai reaguodami į vaiko diagnozę pereina per keturias fazes: neigimą, pyktį, liūdesį ir susitaikymą. Visos jos yra natūralios ir sveikos, neatskiriama proceso dalis“, – sako specialistė.

Neigdami tėvai nepriima diagnozės, ieško pateisinimų, sako, kad gydytojai suklydo. Jie gali kreiptis į kitas gydymo įstaigas bandydami paneigti išgirstą diagnozę, vengia apie tai kalbėtis su artimaisiais, nepriima pagalbos. Perėję į pykčio stadiją savo neigiamas emocijas jie dažniausiai nukreipia į kitus asmenis: pedagogus, gydytojus, giminaičius. Taip pat gali jausti pyktį ant viso pasaulio, klausti, kodėl taip nutiko būtent man. Po pykčio paprastai pereinama į liūdesį, kuomet sunku į situaciją pažvelgti iš kitos perspektyvos, atrodo, kad viskas slysta iš po kojų. Galų gale pasiekiamas susitaikymas, kada tėvai realiai suvokia situaciją ir susitaiko su esama padėtimi.

Tėvams kylantys sunkumai

Pasak psichologės, autizmo diagnozę turinys vaikai nuolat dirba su įvairiais specialistais, tad tėvams visų pirma darosi sunku suderinti dienotvarkę, spėti atlikti įvairius darbus namuose ir turėti sėkmingą karjerą. Dėl sudėtingo derinimo su darbu gali kilti finansinė įtampa, padažnėti konfliktai tarp tėvų.

Taip pat, anot specialistės, gali prastėti tėvų emocinis ryšys su kitais vaikais namuose. „Kadangi tėvai tampa susikoncenratvę į pagalbą autistiškam vaikui, kiti vaikai šeimoje gali jaustys ne tokie svarbūs, gaunantys mažiau tėvų dėmesio, kas gali peraugti ir į tam tikrus elgesio sunkumus“, – sako psichologė M. Libaburkytė.

Tėvams susiduriant su sudėtinga situacija namuose, patiriant nesėkmes, neskiriant laiko savo poreikių patenkinimui, kyla noras atsiriboti nuo visuomenės, aplinkinių. Autistiškų vaikų tėvai užsidaro, užsisklendžia ir vieni išgyvena tokius psichologinius sunkumus kaip nepasitikėjimas savimi, savęs kaltinimas dėl per mažai įdėtų pastangų ar to, kad per vėlai pastebėjo, jog kažkas ne taip su jų vaiku. Jiems gali kilti sunkaus nerimo ar net depresinės būsenos, kai atrodo, jog viskas yra per sunku.

Svarbiausia – supratingumas

„Dažnai tenka susidurti su atvejais, kada pagalbos ieškoma tik vaikui, galvojama, kad svarbiausia vaikas, o ne aš. Tokie tėvai būna pervargę, irzlūs, palikę vaiką pas specialistą bando greitai nudirbti būtiniausius darbus, o paklausus, ar jie ieško pagalbos sakau, dažnai atsako, kad neturi tam laiko, jiems nereikia, svarbiausia yra vaikas. Bet kaip jie gali padėti savo vaikui, kai patys visai nebeturi energijos?“ – sako psichologė.

Tačiau, anot jos, yra ir tėvų, kurie patys linkę ieškoti išorinės pagalbos, dalyvauja susitikimuose su kitais autistiškų tėvų vaikais, dalinasi savo patirtimi, padeda vieni kitiems.

Šios grupės labai svarbios, nes čia tėvai gauna emocinę paramą, kitų žmonių patirtys gali sustiprinti, padėti nepasiduoti, nesijausti vienišais.

Kai kurie tėvai taip pat nebijo įtraukti ir savo artimos socialinės aplinkos, kuri padeda ir palaiko sunkiais periodais.

Pasak M. Linaburkytės, artimiausios socialinės aplinkos žmonės tokiems tėvams yra itin svarbūs, nes gali suteikti emocinę paramą, supratingumą, palaikyti, pastiprinti, pasidalinti naudingais informacijos šaltiniaisi.

„Kaip svarbiausią pagalbą iš aplinkinių išskirčiau suprantingumą. Jis yra svarbus ne tik kalbant apie artimuosius, bet ir apie specialistus ar plačiąją visuomenę.

Pvz., apsipirkinėjant parduotuvėje, kur daug ryškių šviesų, garsų, vaikui gali nutikti emocinė perkrova, kuri aplinkiniams gali pasirodyti kaip isterija.

Nesuprasdami situacijos žmonės gali pradėti tėvams replikuoti, kad vaikas yra neišauklėtas, mokyti, kaip reiktų jį auklėti.

Vengdami tokių situacijų tėvai gali nebesivežti vaiko į parduotuvę ar kitas viešas vietas ir taip apriboti jį nuo socialinio gyvenimo. O tokiems vaikams socializacija yra būtina“, – sako psichologė.

Be to, anot M. Linaburkytės, tėvams, kurie augina vaikus su autistinio spektro sutrikimais, gali labai padėti ir psichologo pagalba, kuri būna labai įvairi.

Vienu atveju ji gali apimti emocinę paramą, palaikymą, pagalbą priimant diagnozę, informacijos apie autizmą, rekomendacijų, kaip kurti vaikui padedančią aplinką, teikimą.

Tačiau kartu psichologo kabinetas gali pasitarnauti kaip saugi erdvė kalbėtis apie didelę neviltį, savęs kaltinimą, bejėgiškumą, kuris užklumpa rūpinantis autistišku vaiku.