Žemaūgei atlikta prieštaringa operacija, pridėjusi 33 centimetrus ūgio: pasidalijo, kaip ji atrodo dabar

31 metų moteris iš Merilando gimė su achondroplazija – genetine liga, kuri dažniausiai lemia žemą ūgį.

JAV su achondroplazija gyvena mažiau nei 50 000 žmonių. Liga dažniausiai diagnozuojama iškart po gimimo, kaip ir Chandler atveju, nors kartais ji pastebima tik vaikui paaugus, kai jo ūgis stipriai atsilieka nuo normos.

Abu jos tėvai ir du broliai bei seserys yra vidutinio ūgio. Kaip ir apie 80 % vaikų, turinčių achondroplaziją, Chandler paveldėjo šią mutaciją ne iš tėvų, o ji atsirado spontaniškai pastojimo metu.

Chandler sako, kad augti su achondroplazija buvo labai sunku. Ji prisimena, kaip mama nuolat baiminosi dėl jos gyvybės, nes ši būklė gali sukelti staigios mirties sindromą dėl smegenų kamieno spaudimo ir pavojingų kvėpavimo problemų, pavyzdžiui, miego apnėjos.

Jos vaikystė buvo pažymėta dažnomis kelionėmis į ligonines gydymui ir susitikimais su įvairiais specialistais. Achondroplazija gali sukelti papildomų komplikacijų, tokių kaip kreivos kojos, stuburo iškrypimai, ausų infekcijos ir klausos praradimas.

Chandler taip pat prisimena, kad jautėsi tarsi „parodų šuo“ – žmonės dažnai prieidavo prie jos, glostydavo galvą ir sakydavo „melagingus“ komplimentus, kad ją paguostų. Tai ją palikdavo pasimetusią ir įsižeidusią.

Kai jai sukako 16 metų ir ji suprato, kad daugiau nebeaugs, Chandler nusprendė ryžtis „tabu“ laikomai galūnių ilginimo operacijai. Ši operacija yra labai kontroversiška, nes tai skausminga, brangi ir rizikinga procedūra, dažnai lydima komplikacijų. Kai kurie žmonės mano, kad ji skatina idėją, jog žemas ūgis yra „defektas, kurį reikia taisyti“.

Savo svetainėje Chandler rašė:

„Jaučiausi tarsi gyvenčiau ne savo kūne. Tarsi mano energija švaistytųsi kūne, kuris jai nepriklauso. Nenorėjau laukti, kol pasaulis pasikeis dėl manęs – norėjau pati imtis veiksmų. Ir ne dėl kitų, o dėl savęs.“

2010 m. rugpjūtį, būdama 16-os, Chandler buvo atlikta pirmoji iš trijų galūnių ilginimo operacijų.

Tokios procedūros metu chirurgiškai perkerpamas šlaunikaulis arba blauzdikaulis, o tarp kaulų dalių įdedamas prietaisas (išorinis fiksatorius arba vidinis strypas), kuris lėtai tempia kaulą – apie 1 mm per dieną. Ši fazė vadinama „distrakcija“, kai naujas kaulas formuojasi tarp kaulo galų.

Pasiekus norimą ilgį, prietaisas pašalinamas, o naujas kaulas tvirtinasi, kol žmogus vėl gali normaliai judėti.

Nors tikslios statistikos apie tokių operacijų skaičių JAV nėra, jos atliekamos tiek dėl medicininių, tiek dėl estetinių priežasčių – ypač populiarėja kaip kosmetinės ūgio didinimo operacijos.

Chandler apskaičiavo, kad jos operacijos iš viso kainavo apie 2 milijonus dolerių, tačiau didžiąją dalį padengė draudimas, nes procedūros buvo būtinos dėl iškrypusių kojų ir stuburo problemų.

Pirmoji reabilitacija po operacijos buvo sunki – Chandler reikėjo po 2–3 val. per dieną kineziterapijos penkis kartus per savaitę, be to, ji papildomai sportavo ir namuose.

Iki 2011 m. balandžio jos kaulai buvo pakankamai susiformavę, kad būtų galima nuimti fiksatorius.

„Po jų nuėmimo turėjau mėnesį visiškai nevarginti kojų. Tada vėl mokiausi vaikščioti – naudodavausi vaikštyne dvi savaites, tada dviem lazdom, paskui viena. Birželį jau vaikščiojau savarankiškai.“

Po kojų ilginimo Chandler nusprendė ilgininti ir rankas, kad būtų proporcinga.

„Tai svarbu ne tik estetikai, bet ir praktikai – vairavimui, daiktų pasiekimui, kasdieniams buitiniams veiksmams.“

2012 m. sausį, būdama 17-os, ji pradėjo rankų ilginimo procedūrą – šįkart fiksatoriai buvo dedami ant žastikaulio. Kadangi rankos neneša kūno svorio, kaulo gijimas buvo lėtesnis.

„Po operacijos vengiau sunkaus kėlimo, stūmimo ar traukimo maždaug mėnesį.“

Ši procedūra pridėjo apie 10 cm prie jos rankų ilgio.

2013 m. gegužę, būdama 19-os, ji atliko antrą ir trečią kojų ilginimo procedūrą.

Dabar Chandler yra 151 cm ūgio – žema, bet, kaip ji sako:

„Esu patogiai žema. Man tai – nepriklausomybė.“

„Norėjau būti ne tik aukštesnė, bet ir labiau pajėgi fiziškai. Ilgesnės rankos reiškia, kad galiu pasiekti galvą, plauti plaukus, užsirišti aukštą kuodą, naudoti plaukų formavimo prietaisus, vairuoti saugesniu atstumu nuo vairo, dėvėti normalias rankoves, atlikti moterų higienos veiksmus be pagalbinių priemonių.“

Norėdama padėti kitiems su panašiomis ligomis, Chandler įkūrė pacientų teisių gynimo organizaciją „The Chandler Project“ (TCP), kuri skatina sąmoningumą apie gydymo naujoves bei teikia emocinę ir praktinę pagalbą.

Šaltinis: dailymail.co.uk