Po ypatingų vaikų šventės tėvai prabilo apie stebinančius pokyčius

Į jį atsakyti sunku - mūsų šalyje vis dar sunku rasti pedagoginę ir medicininę pagalbą, o visuomenės požiūris tiek į vaikus, tiek į tėvus taip pat neguodžia.

"Tačiau reikia pripažinti, kad žmonės keičiasi", - ištarė klaipėdietė Dalia Gun, auginanti autizmo spektro sutrikimą turintį sūnų. Moteris papasakojo, su kokiomis emocijomis susidūrė supratusi apie savo vaiko sutrikimą bei kokius vargo kelius teko pereiti, kad sūnus gautų pilnavertę pagalbą.

Tačiau ji teigė kartu tikinti, kad mus supa ir daug gerų žmonių, kasdieniu savo darbu prisidedančių tiek prie šių vaikų, tiek prie mūsų visų geresnio gyvenimo.

Ypatingiems vaikams - ypatinga diena

Tuo D. Gun dar kartą galėjo įsitikinti ir vieną gruodžio savaitgalį, kai kartu su sūnumi dalyvavo "Kultūros fabrike" įsikūrusio klubo "Raketa" surengtoje šventėje, skirtoje autizmo spektro sutrikimų turintiems vaikams. Klubo dėka vaikai mėgavosi skanėstais, taip pat linksminosi išties be galo žaismingoje aplinkoje.

"Labai norėjome prisidėti prie šių vaikų gerovės, taigi, viena kolegė supažindino su autizmo spektro sutrikimų turintiems mažiesiems pagalbą teikiančiais žmonėmis, nusprendėme, kad metas veikti", - apie tai, kodėl nusprendė praskaidrinti ypatingų vaikų dieną, pasakojo "Raketos" direktorė Aistė Stasiulienė.

Ji teigė, kad jos sena svajonė - padėti vaikams, taigi, mažyliai ją išpildė. "Man tai svarbu. Tą jausmą padėti kitam jaučiau, ko gero, nuo pat paauglystės", - prisipažino A. Stasiulienė.

"Jie jautrūs vaikai, tačiau kartu ir nuoširdesni", - pridūrė ji paklausta, kaip galėtų apibūdinti savo įspūdį apie autizmo spektro sutrikimų turinčius vaikus.

Gerų žodžių apie juos nestokojo ir Kalėdų Senelio amplua įkūnijęs Sigitas Jačėnas.

"Mane perspėjo, kad šie vaikai kiek kitokie. Aš pats nesu susidūręs, tačiau mano duktė moko autizmo spektro sutrikimų turinčius vaikus muzikos, taigi, kelis žodžius esu girdėjęs. Galiu pasakyti viena - Kalėdų Seneliui visi vaikai yra geri. Tačiau, kai buvau su jais, išties pajaučiau padidėjusią reakciją - jie elgėsi drąsiai, mane kai kurie jų apkabino, priėmė kaip seną pažįstamą žmogų. Nenorėjau šių vaikų net paleisti. Paprastai būna kitaip - drąsus būna vienas kitas vaikas.

Dainuodami ir žaisdami viską darėme itin aktyviai", - įspūdžiais apie ypatingą dieną dalijosi S. Jačėnas.

Jis teigė supratęs, kad tai - be galo žaismingi vaikai, turintys ir savo įspūdžius, ir savitas emocijas. Todėl visuomenės įsitikinimas, kad autizmo spektro sutrikimų turinčius mažuosius verta izoliuoti nuo kitų vaikų, anot jo, yra nepagrįstas.

"Ko gero, žmonės taip kalba todėl, kad nėra su jais susidūrę.

Nežinojimas gimdo baimę.

Manau, šiems vaikams mes turime atsiverti. Juolab esu girdėjęs tyrimų, pagal kuriuos mes kiekvienas šiek tiek pasižymime autizmo spektro sutrikimų turinčių žmonių savybėmis", - kalbėjo S. Jačėnas.

Taip mano ir Klaipėdos baseino, taip pat prisidėjusio prie smagios vaikų šventės, direktorė Ieva Vaičiurgė. "Labai džiugu, kad yra projektų, susijusių su autizmo spektro sutrikimų turinčiais vaikais, apie juos kalbama. Mažais žingsneliais visuomenė keičiasi", - teigė ji.

Moteris prisiminė, kad pirmą kartą su autizmo spektro sutrikimų turinčiais vaikais pabendravo dar vaikystėje. "Man labai patiko toks požiūris, kad nebuvo jokio neigiamo nusistatymo. Tai tik vaikas, kuris yra toks, kaip ir kiti vaikai. Nebuvo jokio įspūdžio, kad jis kažkoks kitoks. Regis, vaikai priima tai daug lengviau. Mes, suaugusieji, galime prisigalvoti nebūtų baimių. Taigi, geriausias būdas įveikti stigmas - mokytis iš vaikų, kaip jie reaguoja į aplinką, priima informaciją", - sakė ji.

I.Vaičiurgė akcentavo, kad su šiais vaikais reikia draugauti, ne vien juos remti. Tad, siekdamas parodyti savo norą susibičiuliauti, Klaipėdos baseinas šventėje nusprendė vaikams padovanoti 15 ryškių spalvų kamuolių.

Visuomenė keičiasi

Tai, kad visuomenė draugiškesnė ir mėgina suprasti autizmo spektro sutrikimų turinčius žmones, džiugina ir D. Gun. Tačiau moteris kartu pastebėjo, kad Lietuvoje vis dar esti daugybė su tuo susijusių problemų.

Kada sužinojote, kad Jūsų sūnus turi autizmo spektro sutrikimą?

Sūnui tuo metu buvo maždaug 2,5 metų. Kai išgirdau žodį "autizmas", supratau, kad iki to laiko gyvenau kone šiltnamio sąlygomis: net neįsivaizdavau, kad yra tokių sutrikimų, nemaniau, kad yra žmonių, kurie gali nesuprasti kalbos, elgtis kiek kitaip.

Kokios emocijos Jus apėmė?

Visų pirma, pajaučiau pyktį. Ėmiau tarytum kažką kaltinti. Tuomet klausiau savęs: o kodėl visa tai man? Ieškojau priežasčių, kodėl žmonės turi autizmo spektro sutrikimų, vėliau užsispyriau ir galvojau, kad dar viską galima pakeisti - surasti išeitį, grįžti į ankstesnį gyvenimą, kai nežinojau, kad vaikas turi sutrikimą. Po kurio laiko ėmiau ieškoti medicininės pagalbos. Tačiau supratau, kad pagalbos dažniausiai nėra, nes nei nėra nustatyta priežastis, nei aišku, ką dabar daryti. Tiesa, yra metodai, bet jie nepatvirtinti. Tu tik juos mėgini taikyti net nežinodamas, koks bus rezultatas. Pavargusi nuo visų bandymų viską tarytum paleidau ir pasakiau sau: "viskas yra taip, kaip turi būti." Tapo geriau.

Kiek laiko prireikė susitaikyti?

2,5 metų.

Sakote, medicina bejėgė. O ar visuomenė į šiuos vaikus reaguoja tinkamai?

Nemanau, kad medicina visiškai nepadeda. Pagalba yra, tačiau ji labai sunkiai prieinama: ilgas laukimo periodas. Juk kai sužinai apie savo vaiko diagnozę, nori iškart viską sutvarkyti. Bet pradedi skaityti, domėtis visa informacija ir staiga suvoki, kad tik tada, kai jis yra mažas, galima pasiekti geriausią rezultatą. Bet tu jo negauni, nes turi laukti metus ar net daugiau kažkokioje eilėje.

Kalbėdama apie visuomenės suvokimą, imu tikėti, kad ji pradedama šviesti. Štai pastebiu, kad žmonės praregi ir ima domėtis šiais sutrikimais. Taigi, atsiranda tolerancija. Apie savo sūnaus sutrikimą aš sužinojau prieš 9-erius metus. Tuomet visuomenės požiūris buvo toks - vaikas nevaldomas, nes tėvai nemoka auklėti, jis negeras, mes turime imtis priemonių.

Žmonės mėgino auklėti tėvus.

Vadinasi, žmonės neturėjo informacijos. Dabar jos vis daugiau.

Ką pasakytumėte žmonėms, kurie teigia, kad tokie vaikai - tiesiog neišauklėti?

Tai yra kitoks vaikas su kitomis normomis. Kita vertus, net nenoriu nieko aiškinti, nes esu rami. Manau, kad tai ne mano problema, jei visuomenė nesupranta.

Teigiama, kad autizmo spektro sutrikimų turintiems vaikams trūksta socialinių įgūdžių. Kaip jūs mėginate juos ugdyti?

Tai nėra lengva. Ko gero, tai tikras iššūkis tėvams. Bet mes pasitikime savo vaiku.

Štai vedamės sūnų į visus renginius, jis visur dalyvauja kartu su mumis. Be to, daug duoda ir mokykla: vaikas yra normalioje aplinkoje ir bendrauja su įvairiais vaikais, taip pat ir tais, kurie yra be sutrikimų. Tai ugdo jo socialinius įgūdžius, nes jis mato ir suvokia, kaip reikia elgtis. Ko gero, tai yra esmė. Jei vaikas būtų izoliuotas ir taikomas prie kažkokių normų pagal tam tikras taisykles, nemanau, kad tai pavyktų.

Reikia elgtis ir ugdyti vaiką natūraliai. Pavyzdžiui, kartais, kai einame į parduotuvę, mes leidžiame jam vienam ką nors nusipirkti. Laukiame. Tai tikras iššūkis, nes nerimaujame: o gal jis parduotuvėje dings, išeis pro kitą išėjimą. Tačiau mes laukiame. Ir jis grįžta. Tai reiškia, kad sūnus sugeba tą padaryti.

Svarbu būti pasiruošusiam iššūkiams ir suteikti šiek tiek laisvės.