Svajonę temdo negalia

Dabar merginos mama nerimauja, ar dėl įgimtos retos ligos duktė galės mokytis profesijos.

Džiaugiasi gyvenimu

Reta genetine liga serganti mergina šį pavasarį užvers savo gimtojo Degėsių kaimo mokyklos duris.

Reta liga jai lėmė gimti su deformuotais galūnių ir galvos kaulais. Dėl to vaikystėje mergaitei buvo iškilęs pavojus gyvybei. L. Sipavičiūtės gydymo istoriją anuomet sekė visa Lietuva. Apie tai rašyta ir „Šiaulių krašte“.

Iškentusi daugybę sudėtingų operacijų, devyniolikmetė Lina šmaikštauja, kad jos gyvenimas buvo panašus į pasaką, kurioje gausybė geradarių išgelbsti pasmerktos mirčiai mergaitės gyvybę.

Grėsė pavojus gyvybei

Tie geradariai - žmonės Lietuvoje ir anapus Atlanto, aukoję pinigus, kad Linutė, lydima mamos, pasiektų Detroitą (JAV), kur jai buvo nemokamai atlikta gyvybiškai svarbi galvos operacija.

Tada sudėtingos galvos kaulų korekcijos Lietuvoje nebuvo atliekamos. Operacijos atidėlioti nebebuvo galima.

Mergaitei augant, deformuoti galvos kaulai kėlė grėsmę gyvybei. Sudėtingų operacijų Detroite metu kaukolės skliauto kaulai buvo praplėsti, padarant daugiau vietos smegenims, dalis viršugalvio uždengta implantu, atlikta nosies korekcija.

„Galime tik džiaugtis, kad profesionalių medikų pastangos išgelbėti jos gyvybę ir žmonių paaukoti litai kelionei į Ameriką, geradarių nenuvylė,“ — “Šiaulių kraštui“ džiaugėsi Degėsių kaimo bendruomenės pirmininkė Genė Martinaitienė, kalbėdama apie darnią ir darbščią merginos šeimą.

Linos mama Irena Misiūnienė prisipažįsta, kad tada — sunkiausiu jai ir dukrai metu — labai buvo svarbi ir liks nepamirštama aplinkinių ir nepažįstamų žmonių parama, palaikymas. Jos žodžiais, tai ir padėjo šeimai išgyventi sunkius likimo išbandymus.

Pavojus vis dar tyko

Po sudėtingos galvos skliauto rekonstrukcijos operacijos užsienyje, tada dar dešimtmetė mergaitė į namus iš Detroito grįžo su infekcija, patekusia iš aplinkos po operacijos.

Nuo mirtino pavojaus mergaitę išgelbėjo Santariškių ligoninės Vaikų klinikos neuroangiochirurgas Gintaras Migauskas ir medicinos mokslų daktaras, vaikų ortopedas, plastinės rekonstrukcinės chirurgijos gydytojas Jonas Vencius.

„Atsivėrusi kaktos žaizda buvo užgydyta, infekcija “užmigdyta“, — prisimena merginos mama. — Tačiau ji bet kuriuo metu gali nubusti, prasidėti implanto atmetimo reakcija.“

Laiku nepastebėtas patinimas ant veido ar iš pirmo žvilgsnio nepavojingas spuogelis, gali būti ženklas, kad mergaitei reikia skubios profesionalų pagalbos. Dėl tos priežasties, mama baiminasi dukterį išleisti mokytis ir gyventi toliau nuo namų.

Svajonė - dailieji amatai

Mokykloje L. Sipavičiūtei mėgstamiausios pamokos — dailė ir darbai, todėl ji savo ateitį norėtų susieti su dailiaisiais amatais.

Tačiau ir rinkdamasi profesiją, mergina prisipažįsta turinti įvertinti savo galimybes — dėl Aperto sindromo, išskyrus nykščius, jai buvo suaugę abiejų rankų pirštai.

Dar kūdikystėje smiliai buvo atskirti nuo didžiųjų, o bevardžiai liko priaugę prie mažųjų.

Dėl tos priežasties merginai rankose sunku laikyti virbalus, tačiau ji mikliai neria vąšeliu. Savo nėrinius mergina demonstravo Degėsių mokykloje, bendramokslių rankdarbių parodoje.

„Ji yra darbšti ir kruopšti mergaitė“, — apie savo dukterį kalba mama ir neslepia susirūpinimo, ar dukros negalia netrukdys įgyti darbo kvalifikacijos?

Kiekvienam padeda apsispręsti

Genovaitė PALIUŠIENĖ, Neįgaliųjų reikalų departamento prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos direktorė:

- Neįgaliems jaunuoliams, vyresniems nei 18 metų, yra nustatomas darbingumo lygis. Dėl to reikia kreiptis į Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybą. Šios tarnybos sprendimas yra būtinas siekiant neįgalaus žmogaus integracijos į darbo rinką.

Su šios tarnybos sprendimu patarčiau atvykti į Valakupių reabilitacijos centrą Vilniuje. Šis centras yra skirtas sunkią negalią ir sveikatos sutrikimų turinčių žmonių reabilitacijai.

Dėl savo ateities dvejojančiam neįgaliam jaunuoliui, būtų naudinga pasikonsultuoti su čia dirbančiais specialistais. Jie padėtų išsiaiškinti savo galimybes, kokius gebėjimus tikslinga lavinti ir kur to siekti.

Šiaulių regiono jaunuoliams, kuriems nėra nustatytas sunkus neįgalumo lygis, patarčiau kreiptis į artimiausią — Šiaulių darbo rinkos mokymo centrą. Čia, atsižvelgiant į neįgaliųjų sveikatos būklę ir asmeninį pageidavimą, yra galimybė įgyti pasirinktą darbo kvalifikaciją.

Kiekvieno jauno neįgalaus žmogaus sveikatos ir profesinės reabilitacijos suderinamumo klausimai sprendžiami labai individualiai.