Jungtinę Karalystę užplūdus karščiaims, moteris negali iškišti nosies iš namų. Net ir įprastomis sąlygomis ji kiekvieną dieną turi teptis apsauginiu kremu nuo saulės spindulių.
29-erių moterį kamuojanti liga - polimorfinė šviesos dermatozė. Šia liga sergančio žmogaus oda itin jautri šviesai. Jei Susan būna saulės šviesoje neprisidengusi odos, jos kūną skaudžiai išberia.
Moteris ligos diagnozę išgirdo po pirmojo gimdymo: net atliekant paprastus namų ruošos darbus ją kamuodavo nepakeliami skausmai. “Skausmas toks, jog jei kas nors prie manęs priliečia, gali privesti ligi ašarų. Kasdien lendu po šaltu dušu bent po septynis kartus į dieną, kad tik skausmas atslūgtų. Jausmas iš pradžių tarsi voras ropotų oda, o vėliau - yg tūkstančiai karštų adatų badytų” - pasakoja moteris.
Tačiau blogiausia ne skausmas. Skaudžiausia yra tai, jog mama negali kartu su vaikais džiaugtis puikios vasaros teikiamais lauko malonumais. Jau dvylika metų po diagnozės moteris niekada niekur nekeliavo.
Net namie ji stengiasi būti kuo toliau nuo langų.
“Net prižiūrėti savo mažuosius vaikučius, žaidžiančius kieme, privalau iš namų tamsumos”, savo emociniu skausmu dalijasi mama, kuri net per didžiausius karščius kūną prisidengia nuo pėdų iki pakaušio.
Tik žiemą ji apsirengia laisviau, tačiau troškimas nors šiek tiek apsirengti vasariniais drabužiais itin stiprus.
Jei kažkur žūtbūt reikia išeiti - per dabartinius karščius Susan tai daro tik apsirengusi storais drabužiais.
“Sulaukiu tikrai įdomių žvilgsnių” - guodžiasi ji.
Taip pat skaitykite
Rašyti komentarą