Milana penktadienį tapo pirmuoju Lietuvos vaiku, kuriam buvo suleisti brangiausi pasaulyje vaistai - „Zolgensma". Tai genų terapija, kuri yra vienas iš trijų registruotų spinalinės raumenų atrofijos gydymo būdų.
Spinalinė raumenų atrofija serganti Milana šiuo metu yra stebima Kauno klinikose, kur praleis dar mažiausiai kelias savaites. Jos mama Greta Patenkienė pasidalijo naujausiomis žiniomis apie dukrelės būklę. „Milana, ačiū Dievui, jaučiasi gerai, ligoninėje būsime apie mėnesį, gali būti daugiau, priklausomai nuo jos savijautos", - rašė mama.
Ji pridūrė, kad dėl vaisto šalutinių poveikių patys rizikingiausi yra pirmieji du mėnesiai: „Praėjus šiam laikui, pas Milaną prasidės kasdienė, nuosekli, intensyvi reabilitacija, kadangi daug ką dėl raumenų atrofijos ji jau yra praradusi."
Vos išgirdę mažylės diagnozė ir sužinoję, kad genų terapija, kainuojanti 2 mln. eurų, Lietuvoje nekompensuojama, Milanos tėvai įkūrė paramos ir labdaros fondą. Per devynis mėnesius jie, kartu su geros valios žmonėmis visoje Lietuvoje, surinko daugiau kaip pusę sumos.
Tuomet valstybė ištiesė pagalbos ranką ir inicijavo derybas su vaisto gamintojais. Milanos mama paviešino, kiek už vaistą teko sumokėti šeimai.
„Kaip žinote, Sveikatos apsaugos ministerijos dėka ir pastangomis buvo susiderėta su gamintoju dėl mažesnės kainos ir valstybė prisidėjo pinigais prie reikalingos sumokėti sumos.
Buvo surinkta 1 493 293 Eur, mes už vaistą sumokėjome 1 280 000 Eur, todėl valstybės dėka ir prisidėjimu, pas Milaną liko 213 293,96 Eur", - pranešė Milanos mama.
Ji pridūrė, kad nuo likusios sumos teks valstybei sumokėti 15 proc. GPM (31 994 Eur.), dar keliasdešimt tūkstančių eurų šeima perves kitiems spinaline raumenų atrofija sergantiems vaikams.
Likusią sumą šeima skirs Milanai reikalingai įrangai bei mokamoms reabilitacijos paslaugoms Lietuvoje ir Lenkijoje įsigyti.
Šeima paskaičiavo, kad pinigų turėtų užtekti maždaug 4 metų 4 mėnesių laikotarpiui. G.Patenkienė taip pat paviešino, kokių paslaugų Milanai reikės ir kiek jos kainuoja.
Pavyzdžiui, 50 Eur dienai kainuojanti kineziterapija per metus kainuos 10 350. Ergoterapijos užsiėmimai metams kainuos 6 120.
Mažylės kojoms reikalingo įtvaro kaina - 1 200 Eur, ortopedinė kėdutė - 500 Eur. Trys išvykos į kineziterapiją Lenkijoje iš viso kainuos 7 500 Eur per metus. Mergaitės judėjimui reikalingas vežimėlis kainuos 2 700 Eur. Vien specialus mišinys, kuriuo Milana maitinama, per metus kainuoja 3 840 Eur.
Taip pat skaitykite
Rašyti komentarą