Sukrečianti Ingos šeimos patirtis: šokas dėl sūnaus būklės ir džiaugsmas, kad jis išgyveno, bet mityba – kasdienis iššūkis

 Tačiau vargiai kas gali įsivaizduoti, ką išgyvena tėvai, sužinoję, jog jų vaikas turės maitintis į veną, nes įprastai valgomas maistas nėra įsisavinamas.

Šią žinią vilnietė Inga su vyru iš medikų išgirdo, kai jų sūneliui buvo vos 3 mėnesiai. Tuo metu jie džiaugėsi, jog mažylis išgyveno po patirtos sudėtingos operacijos, tačiau žinia apie itin specifinį mitybos būdą sukrėtė.

Dabar berniukui jau penkeri ir, kaip sako Inga, iššūkis yra tiesiog gyventi normalų gyvenimą.

Kaip pasakoja moteris, kai sūnus gimė, atrodė, jog viskas su juo gerai, bet netrukus paaiškėjo, jog naujagimis neturi išangės.

Medikai paaiškino, jog tokių vaikų Lietuvoje kasmet gimsta apie 10 ir ši problema lengvai išsprendžiama operacijos pagalba.

Jos metu suformuojama išangė, o kol ji sugyja, pilvo sienoje atveriama nedidelė angelė, vadinama stoma, prie kurios prisiuvami storosios žarnos kraštai ir tokiu būdu vyksta šalinimas iš žarnyno.

Vėliau, suformuotai išangei sugijus, stomos nebereikia, žarnynas vėl sujungiamas, taip, kaip ir turėtų būti.

Po operacijos išliko vos 15 cm sveiko žarnyno

„Mūsų naujagimis irgi turėjo stomą, tačiau susidarė žarnų nepraeinamumas, buvo daroma operacija, tiesa, mūsų nuomone, gerokai uždelsus ir rezultatas – liko tik 15 cm sveiko žarnyno. 

Situacija buvo tragiška: sepsis, kepenų, inkstų nepakankamumas… Sūnų medikai išgelbėjo tik dializės būdu. 

Tada ir sužinojome, kad teks gyventi su parenterine mityba. Tai yra, vaikui per kateterį į veną bus lašinamas specialus tirpalas, nes tik taip, per kraują, jo organizmas gali pasisavinti reikiamas maistines medžiagas. Sūnui tada buvo vos 3 mėnesiai“, – kelerių metų senumo įvykius iki šiol ryškiai pamena Inga.

Ji neslepia, jog susitaikyti su situacija nebuvo lengva, tam prireikė laiko. Pradžioje pora dar vylėsi, jog toks specifinis mitybos būdas jų vaikui bus taikomas laikinai. 

„Situacijoje, kokioje buvom atsidūrę, tiesiog džiaugėmės, kad mūsų vaikas gyvas, ir tik vėliau ėmėm galvoti apie detales. 

Pradžioje laikėmės minties, kad tai laikina – su parenterine mityba gyvensim tik iki sūnui sukaks 2 metai. 

O tuomet supranti, kad vaikui jau 2-ji ir niekas nesikeičia, medikai ima prognozuoti, jog teks palaukti, kol sukaks 7-eri. 

Dabar sūnui 5-eri ir imam suvokti, kad su parenterine mityba gali tekti taikytis žymiai ilgiau“, – atsidūsta pašnekovė.

Specifinė mityba paveikia socialinį gyvenimą

Specialų maistą, kuris užtikrina, kad sūnaus organizmas gautų visas reikiamas maistines medžiagas, šeimai kompensuoja valstybė. 

Vis dėlto, antiseptinės ir kitos reikalingos papildomos priemonės perkamos savomis lėšomis. Kasdienis gyvenimas taip pat kupinas iššūkių – ir medicininių, ir socialinių. 

Ingos šeimai daugybės dalykų teko mokytis, pora tarėsi su medikais, ieškojo panašius vaikus auginančių kitų šeimų. Inga net yra įsteigusi paramos fondą, kad būtų daugiau finansinių galimybių spręsti su sūnaus sveikata susijusius iššūkius. O jų netrūksta.

„Pamenu, išleido mus su mažyliu iš ligoninės, pabuvom savaitę namie ir sugrįžom į ligonine su sepsiu. 

Pasirodo, tai dažnai pasitaiko vaikams su tokia problema. Dabar iššūkis yra tiesiog gyventi normalų gyvenimą, kur nors išeiti, tarkim, į kokį būrelį. Visur sudėtinga. 

Atrodome normalūs žmonės, išoriškai juk vaiko sveikatos problemos nematyti, tačiau nelengva dalyvauti įprastame socialiniame gyvenime“, – atvirauja penkiamečio mama.

Palaikymas – itin svarbus

Ingos šeima ypač džiaugiasi ryšiu su kitomis šeimomis, kurios augina tokius ligoniukus. Svarbu ne tik dalintis žiniomis, bet, nemažiau, jausti emocinį ryšį, žinoti, kad tu toks ne vienas. 

Visai neseniai, šį rugsėjį, Vilniuje pirmąsyk vyko šeimų, auginančių parenteriniu būdu maitinamus vaikus, susitikimas. 

Renginį organizavo Lietuvos dietologų draugija bei Lietuvos parenterinės ir enterinės mitybos draugija, kurios siekia užtikrinti tinkamą ir kartais vienintelį maitinimo kelią, ieškant sprendimų, kaip supaprastinti visas procedūras, gauti reikiamus mitybinius tirpalus ir priežiūros priemones, bei Vilniaus universiteto ligoninė (VUL) Santaros klinikos, kurios gydytojų komandos yra pagrindinės, užtikrinančios pacientų, gaunančių parenterinį maitinimą namuose, priežiūrą Lietuvoje.

Renginio metu dalyviai galėjo užmegzti gyvą tarpusavio ryšį, susitikti su specialistais, aptarti jiems rūpimus klausimus. 

Taip pat išklausyti jiems aktualių pranešimų apie centrinės venos kateterio priežiūrą, kurį skaitė ir praktiškai demonstravo lektorė iš Estijos, maitinimo pompų panaudojimo galimybes, apie psichologinės pagalbos reikšmę ir galimybes papasakojo VUL Santaros klinikų psichologė Miglė Šulcaitė.

„Galimybė bendrauti su kitais tėvais labai reikalinga, nes kai taip atsitinka, pirmiausia bandai suprasti, ar yra ir kitų su tokia pačia problema. Tada pamatai, kad jie gyvena visai normalų gyvenimą, viskas gerai“, – sako Inga.

Gydytoja dietologė: tokia mityba gali būti ir laikina, ir ilgalaikė

Anot gydytojos dietologės Justės Parnarauskienės, iššūkiai, su kuriais susiduria Ingos šeima ir kitų tokių ligoniukų tėvai, išties didžiuliai. 

Tiesa, specialistė patikslina, jog ne visada parenterinė mityba taikoma metų metus, kartais tai būna laikinas sprendimas esant tam tikroms būklėms.

„Parenterinis maitinimas, kai skysčiai ar maistinės medžiagos, o kartais ir skysčiai, ir maistinės medžiagos skiriamos lašinti per veną, kai kuriems pacientams yra gyvybę palaikantis gydymo būdas. 

Dažniausiai jis taikomas, kai ligonis negali per burną suvalgyti pakankamai įprastinio ar specialaus maisto, taip pat, jei susidaro situacija, kai negalima maitinti per žarnyną. 

Toks žarnyno funkcijos nepakankamumas vaikams dažniausiai išsivysto dėl įgimtų sutrikimų – vystymosi ydų, o suaugusiems yra įvairių žarnyno ligų ar žarnyno kraujotakos sutrikimų pasekmė“, – aiškina gydytoja dietologė.

Anot J. Parnarauskienės, net kai šie ligoniai gali valgyti maistą įprastai, jie turi būti itin atidūs savo racionui. Jei žarnyno motorika yra sutrikusi, parenkamas specifinis, mažiau žarnyno gleivinę dirginantis racionas, koreguojamas skysčių vartojimas ir pan.

Tenka keisti kasdienius įpročius, riboti veiklas

Gydytojos dietologės teigimu, dažniausiai parenterinis maitinimas yra trumpalaikis ir taikomas ligoninėse. 

Tačiau jei matoma, jog taip reikės maitintis ilgą laiką, kaip kad Ingos sūneliui, pats pacientas ar tėvai, jei tai vaikas, apmokomi naudotis visomis reikiamomis priemonėmis ir išleidžiami iš ligoninės namo.

„Kadangi taip maitinantis į veną yra įvestas kateteris, reikia būti labai atidiems ir neužkrėsti kateterio įvedimo vietos. 

Būtent todėl ribojamos tam tikros veiklos, reikalingos priežiūros procedūros. Mažų vaikų tėvams iššūkis yra ir paruošti patį maitinimo tirpalą. 

Kita vertus, tokiems ligoniams visais būdais stengiamasi užtikrinti kuo geresnę gyvenimo kokybę. Tarkime, galima keliauti, tačiau su savimi reikia vežtis daug tirpalų. Todėl tampa sunkiau keliauti lėktuvu. 

Tokie žmonės gali net sportuoti, tačiau reikia saugotis tiesioginių smūgių į krūtinę. Sudėtingiau yra su vandens pramogomis ir sportu – reikia specialių apsaugos priemonių, apsaugančių kateterį nuo vandens“, – pasakoja J. Parnarauskienė.

Ji sako, jog tokiems pacientams stengiamasi užtikrinti specialaus tirpalo lašinimą naktį, kad dieną jie būtų laisvi užsiimti įvairiomis veiklomis – lankyti ugdymo įstaigas, būrelius, bendrauti ir gyventi kuo turtingesnį socialinį gyvenimą.

Tačiau specialaus maitinimo skyrimas taip pat nėra lengvas – gydytojams dietologams reikia pildyti prašymus Valstybinei ligonių kasai ir Sveikatos apsaugos ministerijai, nurodant įvairius duomenis apie paciento pasikeitusią būklę, tirpalų sudėtis bei priemonių kainas, siekiant užtikrinti, kad pacientai galėtų įsigyti jiems reikiamų mišinių, kompensuojant Privalomojo sveikatos draudimo fondo lėšomis.