Tokie patys, bet kitokie

Visuomenės požiūris į kitokius ėmė keistis visai nesenai, jau šiuolaikiniais postindustrijos epochos laikais. Iš esmės tai susiję su žmogaus teisių instituto plėtojimu bei savotišku humanizmo atgimimu.

Apie autizmo spektro sutrikimų turinčius žmones mūsų visuomenėje viešai imta kalbėti ne taip seniai. Dar prieš kelis dešimtmečius šeimoje gimęs vaikas autistas bendruomenėje buvo sutinkamas kaip didelis vargas ar bėda šeimai.

Šiandien situacija keičiasi į gera. Visuomenėje atsiranda vis daugiau supratimo, kad autizmo spektro sutrikimų turintys žmonės yra tokie patys visaverčiai visuomenės nariai. 

Kad socialinė integracija ir bendruomeniškumas yra tas kelias, kuris padeda efektyviai integruoti iš pažiūros kitokius nei visi kiti žmonės į visavertį socialinį gyvenimą. 

Vis labiau su įvairių nevyriausybinių sektorių atstovų pagalba vykdant integracijos programas ne tik padedama keisti visuomenės požiūrį, bet ir patys autistai skatinami nebijoti būti kitokiais ir įvairiose gyvenimo situacijose išlikti savimi.

Apie tai, kaip autistai gyvena Klaipėdoje, kokios prasmingos visuomeninės iniciatyvos padeda jiems integruotis į miesto bendruomenę, kaip lavinami jų socialiniai įgūdžiai, VE.lt pakalbino autizmo spektro sutrikimų turinčių vaikų vasaros stovyklų organizatorę Ritą Karvelienę.

Papasakokite, kaip kilo iniciatyva organizuoti autizmo spektro sutrikimų turintiems vaikams vasaros stovyklas.

Šeimoms, auginančioms autistiškus vaikus arba vaikus, turinčius intelekto / raidos negalią, vasaros pokyčiai kelia įtampą. Tokių vaikų tėvai nerimauja, kaip užimti vaiką vasaros metu, kaip išeiti į darbą.

Taip tėvų prašymu pradėjome rengti stovyklas, kad suteiktume tėvams galimybę dirbti. Kiekviena šeima nori, kad jų vaikai turiningai praleistų atostogas ir gerintų socialinį elgesį.

Kaip ir kur šios stovyklos organizuojamos? Kokia veikla vykdoma? Kiek vaikų dalyvauja? Kiek laiko jos trunka? Kaip patekti į stovyklą.

Stovykla organizuojama prie Šv. Pranciškaus Asyžiečio bažnyčios vasaros metu, liepos ir rugpjūčio mėnesiais. Stovyklą savivaldybė kompensuoja 4 savaites. 

Bet stengiamės daryti ir daugiau - penkias, šešias savaites, esame darę ir aštuonias. Dedame skelbimą į socialinius tinklus ir tėvai registruojasi. Bet daugėjant vaikų, lankančių mūsų centrą „Elgesio sprendimai“, šią vasarą mažai vaikų iš kitur galėjome priimti. 

Daug tėvų norėjo dar ilgiau vaikams suteikti bendravimo ir vasaros su bendraamžiais galimybę. Nes stovyklos „Rožių planeta“ programa sukurta siekiant suteikti galimybę patirti tokią patirtį, kokią patiria kiekvienas vaikas leisdamas laiką stovykloje. 

Čia vaikai išmoksta naujų laisvalaikio įgūdžių ir turi galimybę susitikti su naujais ar senais draugais. Struktūrizuotoje aplinkoje su patyrusiais darbuotojais dauguma vaikų stovyklą lanko jau nuo pat pradžios, jie visus metus jos laukia.

Vaikai ir jaunuoliai, dalyvaujantys autizmo stovyklose, įgyja patirties vykdydami įvairias veiklas, pritaikytas kiekvieno poreikiams. Stovykloje dalyvauja ir broliai, sesės. Kuriems stovykla yra kaip savitarpio grupė. 

Autistiškų vaikų broliai ir seserys tampa atsparesni sunkumams, kuriuos patiria dėl šeimoje negalią turinčio brolio ar sesės. Tiek vieni, tiek kiti stiprina savo socialinius įgūdžius ir įgyja žinių, kaip kartu gyventi.

Autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai - kokie jie?

Dažniausiai išskiriami tokie požymiai, rodantys autizmą: iššūkiai, susiję su socialinių ryšių palaikymu (vaikas menkai domisi bendraamžiais, nemoka su jais žaisti, palaikyti ilgesnį kontaktą), sutrikę kalbos ir kiti bendravimo gebėjimai (vaikas nesuvokia vadinamosios kūno kalbos, turi sunkumų reikšdamas savo mintis žodžiais). 

Autizmo spektro sutrikimus mes linkę vadinti lengvais, vidutinio sunkumo ar sunkiais, bet tai nėra linija, pagal kurią galima juos skirstyti. Tai nematoma negalia ir ne visada galima pamatyti visą paveikslą.

Autizmas yra „dinamiška negalia“. Tai reiškia, kad pajėgumas ir funkcionavimas nėra konkretus ir gali svyruoti priklausomai nuo tokių veiksnių kaip aplinka, pažinimas, vykdomoji funkcija, apdorojimo pajėgumas, neuronuovargis, nerimas, bendravimo skirtumai, sensoriniai dalykai ir t. t. Autistas vieną dieną gali atlikti užduotį, bet negali atlikti tos pačios užduoties kitą dieną.

Gal galite papasakoti apie „Sunday Coffee“ erdvės įkūrimą, kokį vaidmenį ji atlieka?

Tai nėra kavinė, tai - mūsų mokymo erdvė, kurioje vaikai mokosi ir įtvirtina darbinius įgūdžius. Mūsų centro uždaviniai yra palydėti vaiką per visus gyvenimo tarpsnius, kol jis tikrai taps suaugusiu. Jis turės naujų poreikių norų ir interesų.

Bet daugiametė mūsų patirtis rodo, kad kai tas laikas ateis, jis nebus tam pasiruošęs. Skaudu, bet vaikai, kurie dėl kažkokių priežasčių nesugebėjo įgyti gyvybiškai svarbių įgūdžių, pasiekę pilnametystę galiausiai tampa savo ribotumo kaliniais. 

Nepasitenkinimas, kylantis dėl nesugebėjimo gyventi norimo gyvenimo, veda prie depresijos, nerimo sutrikimų ir probleminio elgesio. 

Todėl jau paauglius ruošiame darbui, išbandome visas darbo sritis. Parenkame tai, kas labiausiai patinka kiekvienam vaikui. Tai augalų auginimas, skaitmeninės technologijos, maisto gaminimas, rūšiavimo, pakavimo darbai. 

Aptarnavimas, bendravimas su žmonėmis - tam ir buvo sukurta „Sunday Coffee“ erdvė, į kurią renkasi žmonės po šv. Mišių. Padėti įtvirtinti įgūdžius, imituojant tikrą kavinę.

Papasakokite apie savanorių įsitraukimą ir reikšmę vykdant socialinę integraciją.

Nė viena vasaros stovykla ir net socialinės grupės, kurios renkasi mokslo metais, neįmanomos be savanorių pagalbos. 

Mažiems vaikams reikalingi individualūs savanoriai, nes kiekvienas vaikas turi skirtingus poreikius, ir jiems reikia padėti. 

Kitu atveju vaikas bus atskirtas, nedalyvaus veiklose ir žais vienas arba siekdamas dėmesio trukdys kitiems. 

O dideliems mūsų stovyklautojams reikalingi draugai, kurie rodytų pavyzdį ir modeliuotų užsiėmimus. 

Per juos labai daug gauna ir savanoris. Todėl savanoriai yra superherojai, be kurių mūsų darbas būtų tiesiog neįmanomas. 

Jie autizmo spektro vaikams tampa ne mokytojais, o vyresniais draugais ar net draugais bendraamžiais, kurie rodo pavyzdį, moko užmegzti draugystę. 

Savanoriams atskleidžiame įvairų autizmo spektrą, mokome, kad kiekvieno žmogaus patirtis yra unikali. 

Bendraudami su jais savanoriai įgyja įžvalgų apie kiekvieno vaiko ar jaunuolio iššūkius, stipriąsias jų puses ir perspektyvas.

Per šias sąveikas ugdome empatiją ir mokome savanorius įvertinti neurologinės įvairovės grožį. O svarbiausia - mokome supratimo, kad kiekvienas nusipelno pagarbos ir priėmimo, nepaisant jų skirtumų. 

Taigi, labai daug gauna vaikai, ne tik savanorių draugystę, pagalbą, globą, bet ir patys savanoriai išeina ir dažniausiai sugrįžta kitą vasarą.

Ar pakanka dėmesio mūsų valstybėje ir visuomenėje autistams? Ką galima padaryti daugiau, kad šie žmonės jaustųsi geriau?

Valstybė vis daugiau skiria pagalbos neįgaliesiems. Bet kol kas mažai pagalbos nevyriausybinėms organizacijoms (NVO). 

Mes, būdami NVO, aukodami savo savaitgalius, atostogas, įgaliname ir palaikome autistiškus asmenis, kad jie išnaudotų visą savo potencialą. Kiekvienais metais turime surinkti lėšų, ieškoti rėmėjų, kurie padėtų mums padengti visas išlaidas.

Dėkojame Jums už pokalbį ir linkime didžiausios sėkmės šioje nelengvoje, bet labai svarbioje veikloje, keičiančioje žmonių gyvenimus į gera.