Negalią turinčių vaikų tėvai metai iš metų kovoja dėl savo vaikų gyvybės, o valdžios koridoriuose - tik abejingi, lėti susirinkimai kalbant „tą patį per tą patį".
Tokioje situacijoje yra tėvai, kurių vaikai maitinami per gastrostomą - jų valstybė nekompensuoja.
Tūkstančius eurų kiekvienais metais šeimos išleidžia tam, kad jų vaikai gyventų, o kol valdžia maitina pažadais, norėdami sutaupyti, tėvai reikalingas priemones perka net veterinarijos gydyklose.
„Vakaro žinios" dar 2019 m. rašė apie tėvų piketą prie Sveikatos apsaugos ministerijos. Tuomet čia susirinko tėvai, auginantys negalią turinčius vaikus, kurie maitinami tiesiai į skrandį - per gastrostomą.
Tokiems vaikams nuolat reikalingos specialios priemonės, gastrostomos priedai ir specialus maistas. Visa tai ne vaistai ar pramoga, tai - gyvybės ir mirties klausimas.
Tad valdžia žadėjo ieškoti būdų situacijai spręsti, bet paaiškėjo, kad praėjus penkeriems metams nelabai kas pasikeitė.
Gyvybiškai svarbus klausimas
Lietuvos negalios organizacijų forumo vadovė Henrika VARNIENĖ, paklausta apie situaciją, apgailestavo, kad pokyčių mažai, o negalią auginančių vaikų tėvai išleidžia krūvas pinigų, kad tik jų vaikai nemirtų iš bado.
„Siekiame, kad žmonėms, kuriems reikia gastrostomų, nes tai vienintelis būdas nemirti iš bado, būtų kompensuojami ne tik mišiniai, bet ir prijungimai, pompos, maišeliai, kitos reikalingos priemonės.
Man baisiai atrodo, kai žmonės veterinarijos gydyklose perka švirkštus, kad galėtų užtikrinti savo vaikų maitinimą pigiau. Ir tą temą bandome judinti jau daugiau kaip ketverius metus.
Dabar tarsi ir yra planas, kad po truputį viskas keisis, bet viskas palikta tiekėjų iniciatyvai. Neva jeigu atsiras tiekėjas, tik tada kompensuos.
Norint pateikti paraišką, kaip tiekėjui, reikia atitikti reikalavimus. Pavyzdžiui, pateikti statistiką Lietuvoje, kitų šalių pavyzdžių, nurodyti, kiek kitose šalyse tokių priemonių kainą dengia valstybė.
Na, žinokite, tai juk ministerijos atsakomybė žinoti, kiek tokių pacientų yra Lietuvoje, o ne tiekėjo. Juk ji formuoja užsakymą. Valstybė turėtų būti suinteresuota, kad reikalinga pagalba pasiektų žmones, bet dabar yra priešingai", - sako H.Varnienė.
Lietuva - vienintelė tokia ES
Ji priminė, kad dar 2019 m., kai vyko tėvų piketas prie ministerijos, Lietuva buvo vienintelė ES valstybė, kuri nekompensavo gastrostomų ir eterinių mišinių maitinimui per jas: „Tėvai vis dar tokioje pačioje situacijoje.
Į mane kreipiasi mamos, klausia, kada kažkas pasikeis, o ministerijoje metus trunka mišinius įrašyti į gydymo priemonių sąrašą, tada kitus metus dar kažkas daroma. Tuo metu mamos skaičiuoja kiekvieną centą.
Tikrai pikta. Juk tai ne nosies kreivumas, tai yra gyvybės klausimas. Kai į jį taip žiūrima...
Trūksta žodžių. Taip dirba visiškai apatiški žmonės. Turbūt, kol asmeniškai nesusiduri, nesupranti problemos svarbos. Institucijos neatlieka savo darbo.
Tokių situacijų Lietuvoje yra ir daugiau. Neseniai mačiau istoriją, kai moteris, ką tik pagimdžiusi antrą vaiką, susirgo vėžiu, prašo paramos iš žmonių vaistams.
Jeigu vaistams reikia kaulyti ištiesus ranką, aš nebesuprantu, kokioje valstybėje mes gyvename. Turi būti sistema, kuri užtikrintų pagrindinius dalykus.
Jeigu valstybėje nėra pinigų, sakykite aiškiai, bet tai žmogus, kuris visą gyvenimą mokėjo mokesčius. Dozės kaina - 4000 eurų. Tai nėra 4 mln. eurų.
Ar vaistų nebėra, ar pinigų? Juk ne savo malonumui žmogus leidžiasi tuos vaistus."
Sumoka tūkstančius eurų
Viena iš tokių mamų, kuri kasdien kenčia dėl esamos situacijos - Roberta Vaitekūnienė. Ji augina dukrą Karoliną, gimusią su retu genetiniu Wolf-Hirschhorn sindromu.
Mergaitei ką tik suėjo septyneri, ji maitinama per gastrostomą. Mama skaičiuoja, kad priemonės maitinimui per metus kainuoja 4000-5000 eurų.
Dar papildomai kainuoja enteriniai mišiniai, kurių vienos porcijos kaina - 7 eurai. Per dieną reikia 6 porcijų. Taigi, vien mišiniai per mėnesį gali kainuoti nuo 500 iki 2000 eurų.
„Dabar padaryta tik tiek, kad kompensuojami būtų enteriniai mišiniai, bet tik jie. O dar yra plastikinės dalys, per kurias suduodami mišiniai, bet dėl to vis dar delsiama ir kompensuojama dar nebus.
Gastrostomų taip pat nekompensuos. Tačiau jas galima pasikeisti trečiojo lygio ligoninėse su siuntimu. Tai yra Kauno klinikos, Santaros ir Klaipėdos universitetinė ligoninė.
Tiems, kurie čia gyvena, gerai, bet jeigu ligonis gulintis, kas jį temps į kitą miestą", - pasakoja Roberta.
Ji pasakoja, kad ministerija buvo paskelbusi kvietimą įmonėms teikti prašymus, kad minėtos plastikinės priemonės atsirastų kompensavimo sąraše: „Nebuvo nė vieno tiekėjo, kuris teiktų prašymą, todėl aš pati įsteigiau įmonę ir susiradau tiekėjus.
Užpildžiau paraišką, bet jos nepatvirtino. Net prašymo pateikimas yra toks sudėtingas ir biurokratiškas dalykas... Ten vyksta toks vilkinimas ir informacijos neteikimas, reikalavimai kosminiai.
Toks jausmas, kad daroma viskas, kad tik nebūtų tos priemonės kompensuojamos. Nors tos plastikinės dalys yra pigiausios ir jas naudoja visi pacientai, kam reikalingos gastrostomos.
Man kartais jau atrodo, kad biurokratinis aparatas sukurtas tam, kad tik atbaidytų nuo bet kokių iniciatyvų ir niekas nieko nedarytų. Aš pati dalyvauju neįgaliųjų darbo politikos grupėse.
Tuose posėdžiuose vyksta spektakliai. Posėdžiaujame ir susitariame, kad po mėnesio ar dviejų susirinksime aptarti pokyčių ir tolimesnių planų.
O kai susitinkame kitą kartą, vėl iš naujo reikia įrodinėti, kokia čia problema. Ir taip visus tuos penkerius metus.
Tai protu nesuvokiama. Tokia situacija yra košmaras ir pasityčiojimas iš pačių silpniausių, kurie patys negali už save kovoti."
Pirmi žingsniai - tik po penkerių metų
„Vakaro žinios" susisiekė su Sveikatos apsaugos ministerija ir paklausė, kodėl procesai, kurie gyvybiškai svarbūs negalią turintiems žmonėms, valdžioje taip užstrigo?
Ministerija patvirtino, kad tik šių metų balandžio 11 d. posėdyje Vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių kompensavimo komisijoje priimtas teigiamas sprendimas kompensuoti enterinius mišinius.
Tiesa, tik tam tikromis ligomis sergantiems asmenims ir tik kai enterinis maitinimas yra vienintelis būdas užtikrinti maistinių medžiagų bei energijos poreikius suaugusiems ir vaikams.
Prognozuojama, kad enteriniai mišiniai ir jų naudojimui reikalingos medicinos pagalbos priemonės bus kompensuojamos 1000 pacientų. Kaip sako ministerijos atstovai, kompensavimo procesas užsitęsė, nes reikėjo keisti Sveikatos draudimo įstatymo nuostatas.
Ministerija patikino, kad šiuo metu svarsto klausimą dėl enteriniams mišiniams skirtos pompų ir jų priedų nuomos kompensavimo PSDF lėšomis.
Tikimasi, kad šios priemonės būtų pradėtos nuomoti ne anksčiau nei 2024 m. III ketvirtį.
„Taip pat Komisija šiuo metu svarsto enterinei mitybai reikalingų medicinos pagalbos priemonių (gravitacinės mitybos sistemos, maitinimų vamzdelių, švirkštų, „sagučių") kompensavimo klausimą.
Planuojama, kad minimos priemonės galėtų būti pradėtos kompensuoti tuo pačiu metu kaip ir enteriniams mišiniams skirtų pompų ir jų priedų nuoma", - nurodė ministerija.
Taip pat skaitykite
Rašyti komentarą