Ypatingų vaikų mamos: „Geriausias sprendimas – pasinaudoti pagalba“

„Pasinaudoti teikiamomis paslaugomis buvo geriausias mūsų sprendimas, kad galėtume gyventi visavertį gyvenimą“, - patirtį apibendrino viena iš mamų.

Sulaukė dvigubo smūgio

Endera – ankstukė, gimė 30-ąją nėštumo savaitę. Ateities prognozės buvo geros, nors priežastys, kodėl mergaitė paskubėjo gimti, nebuvo aiškios. Grįžus iš ligoninės, po kelių mėnesių, pasipylė tam tikri signalai: mergaitė rėkdavo, spiegdavo, negalėjo normaliai valgyti, atsikosėti. Valgydama ji nuolat springdavo, o raida gerokai atsiliko nuo bendraamžių.

Prasidėjo ilgos kelionės po gydymo įstaigas visoje Lietuvoje. Po 1,5 metų ligos paieškų Endera su mama Monika pagaliau atsidūrė Vilniuje, Santaros klinikose. Po savaitę trukusių tyrimų paskutiniąją dieną paimtas kraujo lašas nustatyti genetinei ligai buvo išsiųstas į Vokietiją. Po mėnesio atėjo teigiamas atsakymas, kad mergaitė serga reta Gošė liga – genetiškai paveldimu medžiagų apykaitos sutrikimu, kai pažeidžiami vidaus organai, neurologinė sistema.

Mergaitės mama atvira: pirmas smūgis buvo ankstyvas pirmagimės gimimas, kitas – nustatyta reta genetinė liga. Ji pasidžiaugė, kad iš tūkstančio genetinių ligų ši turi gydymą. „Dievo malonė, kad progresuoja mergaitė, o ne liga“, - pasidžiaugė Monika.

Nugalėjo smalsumas

Kai mergaitei sukako dveji metai, Monika pradėjo galvoti apie grįžimą į darbą. Iš pradžių ši mintis atrodė sunkiai įgyvendinama, nes dukrai reikėjo nuolatinės priežiūros. Moteris atsitiktinai pamatė informaciją apie Klaipėdos sutrikusio vystymosi kūdikių namuose teikiamą paliatyviąją pagalbą. Žodis „paliatyvas“ jai asocijavosi su ligotų senolių palydėjimu į Amžinybę, tad stabdė save dėl kreipimosi pagalbos. Kai smalsumas nugalėjo, moteris paskambino direktorei.

„Sužavėjo labai šiltas bendravimas, išsamiai pateikta informacija apie įstaigos teikiamas paslaugas, kad vaikai galėtų gyventi kuo visavertiškesnį gyvenimą“, - pirmąjį pokalbį prisiminė pašnekovė. Monikai patiko, kad specialistai atvyko pasižiūrėti į namus, kaip ir kuo gyvena Endera, kad namų pojūtį galėtų sukurti ir Paliatyviosios pagalbos skyriuje, kol mama dirba.

„Šią vietą vadinu darželiu. Dukra čia gauna visokeriopą pagalbą, didžiausią meilę ir rūpestį. Nuostabu, kai dirbi ir gauni nuotraukų ar žinučių apie vaiko dieną. Su darbuotojais bendraujame kaip su šeimos nariais. Direktorei ne kartą esu sakiusi: net privatus sektorius nesugeba taip išpildyti kiekvienos smulkmenos, kaip tai padarote jūs - nuo dovanų iki kasdienių rūpesčių“, - džiaugėsi moteris.

Dėmesys tėvų savijautai

Pagalbos sulaukia ne tik vaikai. Monika prisiminė, kaip po patirtų išgyvenimų susidūrė su itin stipria panikos ataka – pasiūlyta nemokama psichologo pagalba padėjo greitai atsigauti. Darbuotojai visada atkreipia dėmesį į tėvų savijautą. Tėveliams taip pat siūlomi dailės terapijos užsiėmimai, savitarpio grupės, kartu su specialistais organizuojamos išvykos.

Monika dabar su šypsena prisimena, kokį didžiulį darbą nuveikė administracija, kol įkalbėjo pasinaudoti atokvėpio paslauga. „Per daugiau nei penkerius metus galiu ant vienos rankos pirštų suskaičiuoti, kiek kartų pasinaudojau galimybe pabūti be dukros. Mano dukra nekalba, visas emocijas išsako rėkimu. Nors labai myliu savo dukrą, bet po savaitgalio kartais atrodo, kad išprotėsiu nuo nuolatinio rėkimo“, - sakė ji.

Pokalbio metu Monika negailėjo gerų žodžių kūdikių namams: „Nuolat dėkoju šios įstaigos komandai, padedančiai mums gyventi įprastą gyvenimą, kokį gyvena sveikus vaikus auginančios šeimos. Dėkoju, kad galiu dirbti ir užsidirbti, galiu realizuoti save, pasiilgti savo vaiko.“

Galėjo grįžti į darbą

Keturmetės Mėtos mama Rūta pokalbį pradeda nuo to, kad šis dukros amžius nurodytas gimimo liudijime, o medikai dėl genetinės ligos užstrigusią mergaitės raidą prilygina 8 mėnesių kūdikiui. Mėtai reikalinga nuolatinė priežiūra. Rūta iš įvairių specialistų sulaukdavo pasiūlymų pasidomėti Klaipėdos sutrikusio vystymosi kūdikių namų teikiamomis paslaugomis. Iš pradžių ją gąsdino žodis „paliatyvas“, bet dabar moteris džiaugiasi darbuotojams patikėjusi laikiną dukros priežiūrą.

„Iš tokių vaikų negali daug ko tikėtis, bet po dvejų metų matyti maži pokyčiai. Po kineziterapijos dukra tvirtėja, ima žaisliukus, jais domisi, ko anksčiau nedarydavo. Man kaip mamai ramu, kad dukra patikimose rankose. Galėjau grįžti į darbą. Buvimas tarp žmonių padeda pamiršti sunkumus, dėmesį galiu skirti vyresniam sūnui“, - pasakojo moteris.

Pasak Rūtos, Klaipėdos sutrikusio vystymosi kūdikių namuose sukurta tėvų ir darbuotojų bendrystė padeda suprasti, kad nesi vienas ir prireikus visada sulauksi pagalbos, paramos ir palaikymo.

Pagalba tapo išsigelbėjimu

„Čia suteikta pagalba man buvo kaip išsigelbėjimas. Buvau pervargusi ir fiziškai, ir psichologiškai, kamavo depresyvi nuotaika“, - atvira Aurelija, auginanti nuo gimimo sunkią negalią dėl įgimtos genetinės ligos turinčią dukrą.

Iš pradžių Liepa lankė specialų darželį, vėliau – mokyklą. Kūdikių namų teikiama atokvėpio paslauga šeima naudojosi kelias dienas per savaitę. Situacija pasikeitė, kai prieš metus mergaitei susirgus vėjaraupiais, vaikiška liga komplikavosi smegenų encefalitu ir būklė pablogėjo. Nuolat gulinčią augančią mergaitę tapo per sunku nešioti, o visur vežiotis, kaip anksčiau, tapo neįmanoma.

Be vidurinėlės, šeima augina 16 metų dukrą ir 5 metų sūnų. Tam, kad galėtų dėmesio skirti ir kitiems vaikams, Aurelija pasinaudoja Paliatyviosios pagalbos skyriaus darbuotojų pagalba, kartais – atokvėpio paslauga. Aurelija prisiminė, kaip aplinkiniai drąsino kreiptis pagalbos ir primindavo, kad ji turi pasirūpinti ne tik neįgalia dukra, bet ir užauginti kitus du vaikus. Liepos auginimu pasidalijusi su Kūdikių namų specialistais, Aurelija galėjo pradėti dirbti.

„Buvimas tarp žmonių ir mėgstamas darbas padeda geriau jaustis. Sulaukusi pagalbos, kitomis akimis pradėjau į viską žiūrėti. Gyvenimas turi suktis ne tik apie neįgalų vaiką, būtina skirti dėmesio kitiems vaikams. Suprantu, kad turiu teisę pailsėti, kur nors išvažiuoti, nueiti į koncertą ir nuveikti daug kitų dalykų“, - apie pasikeitusį požiūrį sakė moteris.

Klaipėdos sutrikusio vystymosi kūdikių namų direktorė Aušra Nikolajevienė:

Įstaigoje sukurtas sveikatos priežiūros ir socialinių paslaugų kompleksas: palaikomasis gydymas ir slauga, paliatyvioji pagalba, Laikino atokvėpio paslauga ir kt. Po vienu stogu teikiama kompleksinė nuolatinės specialistų priežiūros reikalaujanti pagalba vaikui ir šeimai, auginančiai vaiką, sergantį lėtine nepagydoma progresuojančia liga ar turintį fizinę, proto ar psichikos negalią, raidos vystymosi sutrikimą ir pan. Tai reiškia, kad vaikui teikdami sveikatos priežiūros paslaugas, esant poreikiui, galime suteikti ir socialinę paslaugą ar atvirkščiai. Būna atvejų, kad gyvenimas šeimai pamėtėja netikėtumų – liga, staigi artimo mirtis, neplanuota komandiruotė ir kt. Tokiu atveju padedame šeimai be streso susitvarkyti gyvenimiškus iššūkius ir užtikriname vaiko priežiūrą ir saugumą.

Teikiant pagalbą vaikui visada kreipiame dėmesį ir į šeimos išgyvenimus, lūkesčius. Tėvai, auginantys neįgalius vaikus, dažnai linkę visą dėmesį sutelkti į vaiko poreikius ir ignoruoti savuosius. Mes siekiame, kad tėvai, kiti šeimos nariai turėtų galimybę ilgalaikei terapijai, kurios metu būtų atkreipiamas dėmesys į jų emocinius, socialinius bei fiziologinius poreikius.

Džiaugiuosi, kad skyrių komandos, vaikai ir jų artimieji yra tarsi šeima. Specialistai geba nuoširdžiai ir su meile atliepti vaiko ir šeimos poreikius, užtikrina saugumą ir sveikatos bei socialinių paslaugų kokybę. Esu dėkinga tėveliams už nuoširdų padėkos žodį ir atliepimą, kaip keičiasi jų vaikų ir jų pačių gyvenimo kokybė teikiant paslaugų kompleksą.

Linkiu visiems pačių gražiausių svajonių ir jų išsipildymo.