"Šiandien mūsų šeimai šventė, ypatinga diena", - vakar kartu su vokiečių medikais vykusioje spaudos konferencijoje pasakė gargždiškė Ramunė Šliuožaitė, auginanti tris labai reta genetine medžiagų apykaitos liga sergančius vaikus.
Liga pasireiškia tuo, kad gimęs ir augdamas sveikas, bet be organizme būtino fermento enzimo, žmogus pasmerkiamas lėtai fizinei organizmo degradacijai: ilgainiui pažeidžiama kaulų, sąnarių struktūra, sutrinka visų svarbiausių vidaus organų veikla. Du vyresnieji R. Šliuožaitės vaikai - 16 metų dukra ir 12 metų sūnus - irgi jau turi sveikatos problemų, tačiau mažoji Marija šį pavasarį buvo prirakinta prie patalo.
Į Klaipėdą suteikti pagalbą ligos nukamuotai mažajai gargždiškei atvyko Vokietijos Mainco metabolinių ligų klinikos gydytoja dr. Cristina Lampe su pagalbiniu personalu ir "BioMarin" kompanijos vienas vadovų Christianas Lookas, organizavęs vaisto įvežimo bei specialistų atvykimo reikalus.
Ištiesė pagalbos ranką
Pablogėjus dukros sveikatai R. Šliuožaitė kreipėsi į visas valdžios instancijas maldaudama padėti jos vaikui, tačiau jos prašymai liko be atsako. Pasak moters, niekas nesigilino į jos situaciją ir atgal grįždavo tik sausi valdininkų atsakymai: kompensuoti šį vaistą yra per brangu ir neefektyvu.
"Sutinku, kad brangu, tačiau kodėl net nebandyta derėtis su vaistų gamintoja?", - stebėjosi R. Šliuožaitė. Moters teigimu, pakaitinė enzimų terapija sėkmingai taikoma beveik visose ES valstybėse, ji trunka visą gyvenimą. Vienam pacientui priklausomai nuo jo svorio, kaina gali siekti ir 300 tūkst. eurų metams.
"Šių vaistų - "Naglazyme" - infuzijos pacientui turi būti skiriamos kartą per savaitę visą gyvenimą. Jau po pirmųjų terapijos seansų pacientas pasijunta geriau, o po 24 savaičių - labai žymus būklės pagerėjimas. Vaistai mažina skausmą, pagerina sąnarių funkcijas, neturi šalutinio poveikio. Su šios terapijos pagalba galima mokytis, dirbti", - sakė C Lampe.
Vokietijoje šią terapiją, taikomą 42 reta liga sergančių žmonių, valstybė finansuoja 100 proc. Šie vaistai ligoniams kompensuojami ir kitose šalyse, pavyzdžiui, Latvijoje.
Tikisi derybų
C. Lookas teigė neatsimenąs tokio atvejo, kad iš firmos pagalbos prašytų sergančio vaiko mama - tai esąs išskirtinis atvejis. Jis paaiškino, jog nuo 2006 metų Europoje vartojami vaistai yra brangūs todėl, kad gaminami nedideliais keliais ir su brangių biotechnologijų pagalba. 1 ampulė šių vaistų kainuoja 1 490 eurų. Jo atstovaujama kompanija turi paruošusi keletą pasiūlymų, kaip dalintis finansinę naštą su mūsų valstybe.
"Šių vaistų terapijos reikia ir dar dviem mano vaikams, ir kitiems šia liga sergantiems žmonėms. Tikiuosi, kad šių, gyvybiškai reikalingų vaistų terapija bus įteisinta visoms suinteresuotoms pusėms susėdus prie derybų stalo", - viliasi R. Šliuožaitė, Nacionalinės MPS ir kitų genetinių metabolinių ligų asociacijos pirmininkė.
Pirmadienį šaukiamas specialus Vyriausybės pasitarimas dėl galimybės kompensuoti šiuos vaistus.
Taip pat skaitykite
Rašyti komentarą