Judita ir Rimantas Virbickai augina penkis vaikus, iš kurių mažiausioji - Ramunė Barbora. Mergaitė serga reta genetine odos liga - recesyvine distrofine pūsline epidermolize. Ši liga vaiko gyvenimą pavertė kančia.
"Sunku ir papasakoti, ką tenka iškęsti mūsų dukrelei. Jos kūną įvairiose vietose nusėja pūslės, vėliau virstančios sunkiai gyjančiomis žaizdomis. Jas nuolat tepame vaistais, tvarstome specialiais tvarsčiais, kad žaizdos nepūliuotų, į jas nepatektų infekcija. Blogiausia, jog tų žaizdų atsiranda burnoje, stemplėje, vėliau žaizdos randėja, tarsi rakina žandikaulį. Vaikas gali valgyti tik trintą maistą. Pūslės atsiranda savaime arba traumavus odą, jos pilnos skaidraus, dažnai su kraujo priemaiša skysčio. Stengiamės išvengti bet kokio odos suerzinimo - drabužius be siūlių siuva žmona, vaikas vaikšto be batų, tik su kojinėmis, o ant jos kojų pirštelių nebėra nagų..." - pasakojo Ramunės tėtis Rimantas Virbickas.
Anot jo, Lietuvoje daugiau nėra sergančių iškart dviem epidermolizės formomis, ši liga yra reta.
"Palaikome ryšius su penkiomis šeimomis, auginančiomis vaikus, sergančius šia liga. Dalijamės patirtimi, priemonėmis vaikams prižiūrėti. Dar prieš penkerius metus internete nebuvo jokios informacijos apie šią ligą. Ligonių kasos kompensuoja tik nedidelę dalį gydymo išlaidų - specialų tepalą ir šiek tiek tvarsčių. Maždaug kas mėnesį ar du gydomės ligoninėje, nuvežame vaiką į sanatoriją", - sakė R. Virbickas.
Mažajai Ramunei epidermolizės komplikacijos - surandėjusios žaizdos - surakino žandikaulį. Mergaitei būtina žandikaulio korekcijos operacija. Mergaitė negali normaliai valgyti, kalbėti, kvėpuoti. Pasak jos tėvo R. Virbicko, Vokietijos medikai kviečia lietuvius į Freiburgo mieste esančią genetikos kliniką atvežti mažąją Ramunytę konsultacijai dėl tolimesnio gydymo. Šioje klinikoje prieš septynerius metus jai ir buvo diagnozuota reta bei sunki epidermolizės forma.
R. Virbicko teigimu, Ramunės gydymą iš dalies remia Sveikatos apsaugos ministerija, tačiau lėšų kelionei į Vokietiją nepakanka. Todėl Virbickų šeima krepiasi į visus geros valios žmones, prašydami paaukoti lėšų dukrelės gydymui, kurio dėka mergaitė ir toliau galės lankyti mokyklą, palengvės jos gyvenimas, sumažės kančios.
Informacija
Ramunės Barboros Virbickaitės sąskaitos numeris SEB banke LT197044060007682835.
Taip pat skaitykite
Rašyti komentarą