Pagal Pasaulio sveikatos organizacijos apibrėžimą retomis laikomos tokios ligos, kuriomis serga ne daugiau kaip vienas asmuo iš 2 tūkst. gyventojų. Šių ligų yra apie 6-8 tūkst. Jos gali ne tik pažeisti įvairias organizmo sistemas, bet ir sudarkyti žmogaus išvaizdą. Didžioji dalis retų ligų yra paveldimos. Apie 75 proc. ligonių, sergančių retomis ligomis, - vaikai. Trečdalis sergančiųjų miršta iki 5 metų.
Tris vaikus, sergančius reta genetine liga - mukopolisacharidoze, - auginanti Ramunė Šliuožaitė nuo 2012 m. kovoja, kad 9 šią diagnozę turintys žmonės, tarp kurių ir jos vaikai, gautų gydymą.
Mukopolisacharidozė - genetinė liga, kai organizme nesigamina fermentai, kurie skaldo tam tikras kenksmingas medžiagas, tad jos kaupiasi įvairiuose organuose, o ilgainiui vaikas tampa visišku invalidu ir miršta. Liga neišgydoma, tačiau egzistuoja efektyvi pagalba pakaitine fermentų terapija, kuri apsaugo žmones nuo luošumo. Šis vaistas taikomas 21 ES šalyje, taip pat Norvegijoje, Šveicarijoje. Tačiau Lietuvoje vis dar ne.
Kovodama dėl vaistų sergantiems šia liga, R.Šliuožaitė daug nervų susigadino, tačiau gydymas vis dar nekompensuojamas. Moters teigimu, keičiasi valdžios, Sveikatos apsaugos ministerijos klerkai ir klausimas dėl vaistų kompensavimo vis svarstomas iš naujo.
Pirmieji ligos požymiai R.Šliuožaitės vaikams pasireiškė dar 2003-2004 m. 2006-aisiais paaiškėjo tiksli diagnozė.
Šios genetinės ligos neįmanoma numatyti. Net 50 proc. atvejų sergantys šia liga yra įvardijami jos „nešiotojais“. Tokiais pripažinti ir abu šioje istorijoje minimų vaikų tėvai. Deja, net 25 proc. ligos atvejų pasireiškia sunkūs simptomai. Būtent į tą ketvirtadalį sergančiųjų ir patenka R.Šliuožienės vaikai.
Kai 2012 m. jauniausios dukters būklė itin pablogėjo, mama visais įmanomais būdais ėmėsi ieškoti gydymo pakaitine hormonų terapija. Valdininkai nerado galimybės R.Šliuožaitei padėti - į mamos prašymą atsiliepė vaistų gamintojai. Per metus mergaitės būklę pavyko stabilizuoti, dabar ji gyvena visavertį gyvenimą. Tik štai vaistus iki šiol jai tiekia gamintojai.
Po nesibaigiančių raštų rašymo, kabinetų varstymo ir tuščių pažadų klausymo pernai R.Šliuožaitė pagaliau sužinojo, kad nutarta vaistą kompensuoti, tačiau nesant lėšų jie atidėti „į rezervinį fondą“. Metų pabaigoje pasiekė žinia, kad nuspręsta vaistus iš rezervinio fondo perkelti į centralizuotai perkamų vaistų sąrašą. Tačiau vaistams įsigyti bus skirta ne 9 mln. litų - tiek reikėtų, kad gydymą gautų visi 9 žmonės, sergantys šia liga, - o tik apie 2,7 mln. litų. Teoriškai šių lėšų pakaks dviejų vaikų gydymui, o Lietuvoje vaikų, kuriems jie reikalingi, yra 3. Kaip bus nuspręsta, kuriems vaikams bus „leista gyventi“, o kuriam vienam - ne, nežinia.
„Sausio mėnesį PSDF turėjo vaistų įsigijimo klausimą svarstyti, tačiau nesvarstė - nukėlė į kovo mėnesį. Su gamintojais, mano žiniomis, irgi nėra iki galo sutarta. Kitaip sakant, situacija išlieka ta pati - problema iki šiol neišspręsta, o liga ir toliau žaloja savo aukas“, - sako R.Šliuožaitė.
Parengta pagal dienraštį „Vakaro žinios“
Taip pat skaitykite
Rašyti komentarą