Šeimas, auginančias nepagydomomis ligomis sergančius vaikus, valstybė spraudžia į kampą: medicina jiems padėti negali, socialinės paslaugos neteikiamos, integracija į visuomenę - tik popieriuose. Iš nevilties tėvai griebiasi alternatyvių gydymo metodų ir skaudžiai nusvyla.
Tušti pažadai - nusikaltimas
Pasaulio mokslininkai dar negali pateikti patikimų atsakymų, kaip efektyviai gydyti tokius sutrikimus, kaip cerebrinis paralyžius, autizmas, hiperaktyvumas. Todėl atsiranda palanki terpė įvairiems šarlatanams, kurie propaguoja ir pseudomokslinius, ir mistinius alternatyvius gydymo būdus, žada stebuklingą pasveikimą, o iš tiesų kurstydami tėvų viltis siekia tik užsidirbti.
“Iš pradžių mes, tėvai, labai tikime stebuklu, - sakė Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos “Viltis” asocia-cijos vadovė Dana Migaliova. - Norime, kad mūsų vaikai būtų tokie kaip visi, nes žinome, jog kitokių žmonių mūsų visuomenė nepriima. Kadangi nėra normalios pagalbos, mums siūlo delfinų terapiją, kamieninių ląstelių persodinimus, įvairius žolelių antpilus. Blaškomės, atiduodame paskutinius pinigus, imame paskolas, nes trokštame padėti vaikui...”
Pasak Vilniaus universiteto vaikų ligoninės (VUVL) filialo Vaiko raidos centro Ankstyvosios reabilitacijos skyriaus vedėjos Laimos Mikulėnaitės, Lietuvoje plintantys “gydymo” metodai jokiais mokslo duomenimis nėra pagrįsti.
“Pažadas išgydyti nepagydomą ligą, mano manymu, yra nusikaltimas, - piktinosi gydytoja. - Delfinų ar žirgų terapija - gerai, jei kartu pacientui bus taikomas ir gydymas, kurio efektyvumas patvirtintas mokslo ir praktikos. Kiekvieno žmogaus emocinė būklė gerės žiūrint į žirgą, žaidžiant su delfinu. Tai dalykai, suteikiantys daugiau malonumo nei realios pagalbos”.
Svarbiausia - integracija
Pasak Europos vaikų negalios akademijos pirmininko švedo Hanso Forsbergo (Hans Forssberg), alternatyvių gydymo metodų propaguotojų bei jais susižavinčių tėvų esama ir Švedijoje.
“Per internetą susiradę stebuklus žadančius “gydytojus”, žmonės moka dešimtis tūkstančių eurų už kamieninių ląstelių terapiją, kitas jokio efekto neduodančias manipuliacijas, - apgailestavo jis. - Bet mes pamažu traukiamės tolyn nuo metodų, kurie paremti tik praktiniais pastebėjimais ar tikėjimu, link metodų, pagrįstų moksliniais įrodymais. Tas kelias ilgas, nes, pavyzdžiui, vien cerebriniam paralyžiui gydyti taikoma daugiau nei 30 būdų, o kol kas tik 3 iš jų veikimas įrodytas moksliškai”.
Neseniai Vilniuje vykusioje Europos vaikų negalios akademijos konferencijoje “Nuo mitų iki įrodymų” apie aktualiausias pagalbos neįgaliems vaikams problemas diskutavo daugiau nei 400 šią pagalbą teikiančių įvairių sričių specialistų. Dalytasi patirtimi ne tik apie vaikų raidos sutrikimų diagnozavimą ir pagalbos metodus, bet ir apie tai, kaip įtikinti pacientų tėvus, kad daug svarbiau padėti vaikui integruotis į visuomenę, gyventi ne izoliuotą, o visavertį gyvenimą, nei bergždžiai ieškoti “stebuklingų”, mokslo įrodymais nepagrįstų išgijimo būdų.
“Daugelis vaiko raidos sutrikimų neišgydomi nei vaistais, nei kitais medicinos metodais. Turime suvokti, kad tarp mūsų visada bus vaikų, turinčių pažintinių ir judėjimo negalių. Jie neturi būti slepiami specialiose institucijose, o privalo turėti galimybę lankyti bendrojo ugdymo mokyklas ir dalyvauti visuomenės gyvenime”, - pabrėžė H. Forsbergas.
Pagalbą riboja lėšos
VUVL filialo Vaiko raidos centro direktorės Jovitos Petrulytės teigimu, raidos sutrikimų turintiems vaikams Lietuvoje taikomi esminiai mokslo pagrįsti gydymo būdai - ergoterapija, kineziterapija, logopedo pagalba. Tačiau taikomų procedūrų kiekį lemia ligonių kasų skiriamos lėšos.
“Nėra suskaičiuota ir įvertinta, kiek pacientui tos terapijos reikia iš tikrųjų. Itin sudėtingais atvejais vaikams iki 3 m. skiriama 40 paslaugų per metus, daugiausiai orientuojamasi teikti ambulatorinę pagalbą. 40 paslaugų įvertinus pinigais - tai 2400 litų. Tiek per metus skiriama vieno paciento gydymui, ir, suprantama, mes negalime taikyti jam tiek daug terapijos metodų, kiek norėtume, - aiškino J.Petrulytė. - Neskatiname, kad kuris nors metodas vaikui būtų taikomas kasdien, bet procedūrų kiekis ir intensyvumas turi įtakos gydymo efektyvumui”.
Dalis specialistų teikiamos pagalbos yra tėvų mokymas, kad raidos centre išmoktus metodus jie galėtų taikyti ir namuose.
Paslaugos bendruomenėje - tik svajonė
Vaikui, kuris gimė su Dauno sindromu ar autizmo negalia, diagnozė nepasikeis. Tačiau visavertė medicinos, socialinė, psichologinė pagalba padėtų ir tėvams susitaikyti su vaiko negalia, ir vaikams išmokti tam tikrų įgūdžių, pasirengti gyventi visuomenėje.
Deja, valstybė tokioms šeimoms kol kas garantuoja tik viena - tvarkingai mokamą neįgalumo pensiją. Visa kita pagalba tėra epizodiška. Tėvams tenka nueiti kryžiaus kelius, kad kitoks nei visi vaikas būtų priimtas į darželį netoli namų ar bendrojo lavinimo mokyklą. Dar daugiau - šiandien raidos sutrikimų turinčių vaikų tėvai sunerimę, jie vėl patiria didelį spaudimą atiduoti vaikus į specialiąsias mokyklas, nes moksleivių skaičius ten smarkiai mažėja.
Tėvai sutinka, kad ne visi negalią turintys vaikai gali būti integruoti, bet daugelis jų padedami asistentų galėtų mokytis bendrojo lavinimo mokyklose. Likusiems reikalingi dienos centrai, kompleksinė pagalba visai šeimai. Kol integracijos į visuomenę procesas vyksta tik popieriuose, jų tėvai į ateitį žvelgia su baime ir linki vieni kitiems geležinės sveikatos, kad kuo ilgiau galėtų patys prižiūrėti savo kitokius vaikus ir šie nepatektų į valstybines priežiūros institucijas.
Alia ZINKUVIENĖ, "Respublika"
Taip pat skaitykite
Rašyti komentarą