Likimo nuskriaustas, bet vis tiek besišypsantis

Gyvenimas su negalia

Donatui - vos 2 metai ir 4 mėnesiai, tačiau berniukui jau padaryta keletas sudėtingų operacijų, jis beveik nuolat stebimas medikų. Kiek teko išgyventi mažylio tėvams - galima tik įsivaizduoti. Daivos ir Sergejaus gyvenimas virto nesibaigiančia kova už vaiko sveikatą. Neprarandantys vilties, kad Donatas galės gyventi visavertį gyvenimą, tėvai pagalbos sūnui ieško įvairiais būdais. Dideles viltis Daiva ir Sergejus deda į specialiai dėl mažylio šiuo metu kuriamą interneto svetainę.

Pirma operacija laukė vos gimus

Donatas - Daivos ir Sergejaus pirmagimis. Tad jis šeimoje buvo ypač laukiamas.

Tačiau medikų diagnozė buvo labai skaudi - Donatas gimė su įgimta nugaros smegenų išvarža ir smegenų vandene. Nors p. Daiva prisimena, kad nėštumo pradžia, rodės, buvo ideali, net iki aštunto nėštumo mėnesio medikai nieko neįtarė. Tuo tarpu išvaržą, pasak motinos, specialistai turėjo pastebėti jau esant trečiam nėštumo mėnesiui.

"Kas tada, jei būtų pastebėję? Būtų tokia išeitis - naikinti vaisių... Bet... aš nebūčiau tam ryžusis", - tvirtai įsitikinusi ji.

Jau pirmą parą po gimdymo Donatui buvo atlikta nugaros smegenų išvaržos operacija. Pirmąjį savo gyvenimo mėnesį mažylis praleido ligoninėje - Kauno klinikose. Moteris gimdė Kaune.

Jau po mėnesio Donato laukė dar viena operacija - šįsyk jis buvo operuotas dėl progresuojančios hidrocefalijos, arba vandenės. Tai Lietuvoje gana retas apsigimimas, kuomet galvoje, smegenų srityje, kaupiasi vanduo. Jei vaikas neoperuojamas, dėl susikaupusio vandens nyksta smegenys. Labai padidėja jo galvutė.

"Kai buvo išoperuotas Donato stuburėlis, iš pradžių gydytojai sakė - gali būti, jog problema dėl vandenės išsispręs. Po operacijos jau netgi nebesiplėtė jo galvutė, vanduo smegenyse nebesikaupė. Bet vėliau buvo labai staigus pokytis. Gydytojai skyrė vaistų vandeniui išvaryti, bet tai negelbėjo. Nuspręsta vaiką operuoti."

Jubiliejus - ligoninėje

Donatui į galvutę buvo implantuotas ventrikuloperitonealinis šuntas. Jo dėka vanduo nuteka į skrandį ir jau nebesikaupia smegenyse. Šuntas berniuko galvoje yra iki šiol.

"Niekas neduoda tokios statistikos, kokia tikimybė, kad ateityje šunto nebereikės. Sako, ruoškitės pačiam blogiausiam - gali tekti su tuo gyventi visą gyvenimą... Viena aišku, kad ateityje laukia dar bent viena tokia operacija - reikės naujagimiui skirtą šuntą pakeisti į vaikišką."

Tačiau implantavus šuntą bėdos nesibaigė. Donato mama prisimena, kad Kauno medikai jau buvo juos įspėję - vaikui augant pradės "lysti" ligos.

"Donatui buvo aštuoni ar devyni mėnesiai, kai jam netikėtai prasidėjo priepoliai, ir niekas negalėjo pasakyti, kodėl. Vaikas kentė didelius skausmus. Buvome įspėti, kad gali užsikimšti šuntas - niekas nėra apsaugotas nuo tokių dalykų. Bet pasirodo, buvo kita problema - vaikas negali normaliai šlapintis. Jo šlapimas kaupiasi viduje. Dėl to jau buvo pažeistas inkstas. Jei būtume pavėlavę pusę metų, sūnus būtų likęs be inkstų, jie būtų tiesiog sunykę...", - pasakojo moteris.

Pirmąjį savo jubiliejų Donatas su tėveliais sutiko Vilniuje, vaikų ligoninėje. Tąkart berniukui buvo atlikta šlapimo pūslės pilvo sienos fistulė, per kurią iki šiol skiriasi jo šlapimas.

Tiki, kad vaikščios

Tačiau Daivai ir Sergejui ypač skaudu, kad vaikas negali vaikščioti. Donatas nejaučia apatinių galūnių. Tačiau gydytojai, anot p. Daivos, sako, kad esant tokioms problemoms vaiko būklė galėtų būti dar blogesnė - dažnai pasitaiko pusės kūno nejautra. O Donatas nejaučia pėdučių, tačiau judina kojytes, yra labai judrus mažylis.

"Aš tikiu, kad mūsų vaikas vaikščios. Neprarandu vilties ir net neturiu tokios minties, kad jam lemta visą gyvenimą praleisti invalido vežimėlyje. Dabar ruošiamės dar vienai operacijai, kuri Donatui bus atlikta gruodžio mėnesį - važiuosime į Vilnių operuoti klubo sąnarių. Mat sūnaus klubų sąnariai yra išnirę. Būtent dėl to klubai ir operuojami klubai - vaikas yra ruošiamas bent daliniam vaikščiojimui. Tai vienas iš žingsnių link šito. Mums gydytoja pasakė, jei nebūtų tokios vilties, kad Donatas vaikščios, jis jau būtų ruošiamas sėdėjimui. Kai klubų sąnariai bus įstatyti į vietą, vaikas galės normaliai stotis. O dabar, kadangi sąnariai išnirę, vaikeliui labai skauda stotis, nes kauliukai trinasi vienas į kitą.

Iš medikų teko girdėti ir labai skaudžių prognozių, tačiau aš stengiuosi negalvoti apie blogiausia. Atmenu, kartą, pernai vasario mėnesį, mus konsultavo į Vilnių atvykę amerikiečių gydytojai. Jie buvo mus visai nuvylę. Tik išklausė mūsų gydytojų diagnozes, kas vaikui yra, apžiūrėjo jį su rankom, ir pasakė - vaikas nevaikščios. Vienu žodžiu, nieko nesitikėkit. Jaučiausi ištikta šoko, važiuodama iki Kauno nemačiau kelio pro ašaras."

Donato gyvenimas - puslapyje internete

Moteris teigia žinanti, kad šie išbandymai dar galį būti nepaskutiniai.

"Gydytojai sako, kad yra tokia tikimybė, jog gali imti tiestis jo pėdutės. Ateityje gali būti problemų ir dėl širdies ritmo sutrikimo."

Tačiau Daiva ir Sergejus tikisi, kad sparčiai pirmyn žengianti medicina padės jų mažyliui pasveikti.

Anot Donato mamos, yra labai svarbu turėti visą naujausią informaciją. Būtent todėl kuriama svetainė internete, kuri, tiki p. Daiva, jiems gali būti labai naudinga.

Idėja sukurti svetainę apie Donatą kilo p. Daivos viršininkui - įmonės "Verspas", kurioje moteris dirba, savininkui Eduardui Smilgai. Internetiniame puslapyje, kuris turėtų imti veikti dar šiemet, bus aprašytas visas mažojo Donato gyvenimas; elektroniniame dienoraštyje atsispindės jo kasdienybė, išgyvenimai. Svetainę internete ketinama parengti ne tik lietuvių, bet ir užsienio kalbomis.

"Norime turėti visą informaciją, nes jos stoka yra pagrindinis dalykas. Norime sužinoti, kokia yra kitų tėvelių, susidūrusių su tokia bėda, patirtis. O gal kurioj nors šaly jau seniai yra daromos operacijos, galinčios padėti mūsų vaikui, tik mes to nežinome? Turime įvairių minčių, gal net į Skandinaviją nuvažiuoti; ten yra specialios mokyklos tokiems vaikams. Tiesiog reikia surinkti daugiau informacijos. Tikimės, kad apsilankę šioje svetainėje atsilieps žmonės ne tik iš Lietuvos. Kiekvieno iš jų pagalba mums yra labai svarbi."

Svetainės internete adresas bus toks: www.padeka.visiems.lt.

"Taip bandysime išreikšti savo padėką visiems, kas atsilieps, pakonsultuos ar kitaip pagelbės."

"Gamtos išdaiga"

Moteris sako ieškojusi priežasčių, kodėl vaikelis gimė toks ligotas. Tačiau vienareikšmiško atsakymo rasti taip ir nepavyko. Viena aišku, kad tai nepaveldėta.

"Įtakos vaisiaus vystymuisi galėjo turėti daug kas. Kad ir tai - gal įėjusi į kokią patalpą įkvėpiau kokių nors chemikalų ar dažų kvapo. Per kvėpavimo takus vaisius galėjo būti pažeistas."

Čia moteris prisiminė vieną iš Kauno medikų apie tai pasakius: "Gamtos išdaiga...".

Linksmas ir geras

Tuo tarpu šypsenos mažajam Donatui galėtų pavydėti bet kuris sveikas vaikas. Iš mažylio veido šypsena beveik nedingsta. Jo mama prisipažįsta neretai nustembanti - likimas jo taip nelepina, o žmogutis vis tiek nepraranda gyvenimo džiaugsmo...

"Jis toks teigiamas - puikus vaikas, labai geras, šiltas, nuoširdus. Ir labai protingas. Nustebina jis mane labai dažnai. Nieko per daug aiškinti nereikia, tuoj susigaudo, ką ir kaip reikia daryti. Yra be galo judrus ir aktyvus. Laimei, jo psichika yra normali, čia jokių problemų nėra. Nuo gimimo su juo bendrauju kaip su suaugusiu žmogumi. Jis - asmenybė, jau dabar tas puikiai matyti. Donatą myli visi mano bendradarbiai, ir darželyje jis numylėtinis."

Giedrė PETKEVIČIŪTĖ