"Nuo 13 metų stengiausi kopijuoti kitus, kad tik neišsiskirčiau, bet man nepavykdavo. Maždaug 16 metų pajutau, kad pasaulis pavojingas ir veidmainiškas. Po 25-erių pradėjau suprasti, kad nesu blogesnė už kitus, nors ir esu kitokia. Sulaukusi 30-ies, supratau, kad žmonės nesiekia būti veidmainiški ir nekantrūs, ir smerkiantys. 35-40 m. suvokiau, kokie skirtingi gali būti kiti, ir kad aš pati - dalis didžiulės įvairovės; nors ir žmonijos pakraščiuose, bet vis dėlto - dalis." Donna Williams (1963-2017)
Autistai paprastai apie save nekalba. Jie užsisklendę savo vidiniame pasaulyje, jiems sunku sąveikauti su savo socialine aplinka. Dona Viljams (Donna Williams) - išimtis. 1991 m. ji parašė autobiografinę knygą "Niekas niekur" ("Nobody Nowhere"), kuri tapo bestseleriu ir buvo išversta į 20 kalbų. Vėliau ji parašė dar 8 knygas.
Kaip jai pavyko įveikti sieną, skiriančią nuo kitų žmonių?
1991 m. pasirodžius knygai, D. Viljams davė keletą interviu. Juose ji kalba apie tai, kas mums visiems padės geriau suprasti autizmą.
Nelaukite įrodymų
- "Autistai vaikai - tai vis tiek vaikai. Jie turi savo asmenybę, tapatybę, vaikiškus išgyvenimus. Jie - visuomenės nariai."
- "Jei norite padėti, laikykite juos kompetentingais ir skatinkite daryti ką nors fiziškai, o ne laukite įrodymų, kad jie protingi."
- "Kai kurie autistai gali mokytis tik veiksmo metu - atlikdami fizinius veiksmus, muzikuodami, o ne tik žodžiais ir vizualiai."
- "Autizmas panašus į vaisių salotas. Tai ne vienas sutrikimas. Šis terminas apima daugybę problemų, kurios dar mažai ištirtos, bet kiekviena iš jų turi sprendimą."
- "Kai man buvo dveji metai, tris dienas mane stebėjo ligoninėje ir diagnozavo "vaikų psichozę". Tada taip vadino autizmą. Būtent autizmo diagnozę gydytojas patvirtino, kai buvau jau dvidešimties su trupučiu."
- "Iki devynerių metų aš nežinojau, kad skiriuosi nuo kitų vaikų. Nuo devynerių jaučiausi išsigimėle, psiche, netinkama ir beviltiškai troškau būti kaip visi.
- "Aš neskiriu veidų, todėl mokykloje negalėdavau atpažinti, kas sėdi ne savo vietoje. Aš visus painiodavau. Negalėdavau suvokti jų veidų ir kūnų kaip vieno, negalėdavau suvokti žmogaus ir jo aplinkos, žmogaus ir kito žmogaus tame pačiame kontekste, - toks aklumas prasmėms; aš nesuprasdavau daiktų prasmės, jeigu nepalaikydavau jų rankose. Iki vėlyvosios paauglystės nesuvokdavau situacijų prasmės 90 proc. atvejų. Kas man būtų padėję? Man būtų buvę lengviau, jeigu vaikai būtų segėję korteles su vardais bei pavardėmis ir aš būčiau galėjusi juos atpažinti. Sulaukusi 28 metų, aš pradėjau nešioti gydomuosius akinius su spalvotais lęšiais, jie labai pagerino mano vizualinį suvokimą. Tai irgi reikėjo padaryti daug anksčiau."
- "Vaikystėje aš galėjau suprasti maždaug 50 proc. žodinės kalbos. Su sąlyga, kad žmonės kalba lėtai, vartoja tik pačius būtiniausius žodžius bei daiktus, simbolizuojančius vieną ar kitą sąvoką. Aplinkiniai pradėjo taikyti tokią komunikaciją tik kai man buvo devyneri metai."
Baisiausias dalykas
- "Kai parašiau knygą ir leidau kitiems perskaityti apie savo pasaulį, padariau patį baisiausią dalyką, kokį tik galėjau įsivaizduoti. Po to pamažu įveikiau savo siaubą, kurį kėlė tai, kad mane atpažįsta... Tuo metu aš pasirinkau, kurioje pusėje likti. Nutariau kovoti su savo atsivėrimo baime, kad ją įveikčiau ir prisijungčiau prie pasaulio, o ne ginčiau savo pasaulį nuo įsiskverbimo - kai kiti žmonės ima mane pažinti ir suprasti. Aš lioviausi gintis, nuolat gintis..."
- "Atsivėrimo baimė - tai pernelyg aktyvi savigynos reakcija. Ji gali užvaldyti bet kurias kitas žmogaus reakcijas. Tai kompulsinio ir nerimo sutrikimų kombinacija. Ji veda į progresuojantį kontaktų su kitais žmonėmis vengimą."
- "Kartais žmogus nerimauja ir iš anksto bijo, kad aplinkiniai įsiverš į jo pasaulį. Vien mintis, kad kiti žino apie tavo egzistavimą, gali sukelti alerginę reakciją, nepageidaujamą elgesį, savęs žalojimą."
- "1991 m. autizmas buvo diagnozuojamas retai, o Aspergerio sindromas dar net nebuvo žinomas. Tuomet buvo manoma, kad visi autistai lieka visą gyvenimą nebendraujantys ir protiškai atsilikę. Dabar mes žinome, kad realūs skaičiai yra vienas autistas iš 50-100 žmonių. Mes žinome, kad kai kurių vaikų būklė labai nepastovi, kad dauguma iš jų pradeda kalbėti 3-5 metų, kiti (kaip ir aš) - dar vėliau. Aš pažįstu žmonių, vyresnių nei 30 metų, kurie įvaldė funkcinę kalbą pasitelkę spausdintus tekstus. Dalis jų gali gyventi savarankiškai, keliauti, mokytis, nors oficialiai yra laikomi "sunkiais autistais".
- "Aš turiu imunodeficitą ir alergiją maisto produktams. Pradėjau tai gydyti būdama jau 32 metų. Tada pradėjau suprasti iki 70 proc. žodinės kalbos."
- "Supraskite, kad bet koks elgesys yra kalba. Reikia klausytis, ką sako vaikas savo elgesiu."
- "Pirmiausiai reikia sumažinti problemą dėl informacijos suvokimo. Reikia surasti optimalų komunikacijos būdą (tai gali būti vaizduojamasis menas, spausdinimas kompiuteriu arba gestų kalba)."
- "Reikia ugdyti savarankiško gyvenimo įgūdžius (be didelės kontrolės) ir mokyti ginti savo interesus (tai gali būti kortelė, paaiškinanti autizmą ir jo simptomus, kurią žmogus gali parodyti kilus būtinybei, arba erdvė, kurioje jis priimamas toks, koks yra)."
CITATA
Šiandien jaučiuosi pavargęs.
Pavargau būti atstumtas.
Pavargau būti ignoruojamas.
Pavargau būti kitoks.
Pavargau būti traktuojamas kaip pašalinis.
Pavargau būti netinkamas.
Pavargau nuo jausmo, kad kiti spokso į mane, nes esu kitoks.
Pavargau nuo kitų lūkesčių, kad pasistengsiu ir elgsiuosi "normaliai" ir gyvensiu "normalų" gyvenimą. Aš nesu "normalus". Aš autistas.
Pavargau nuo žmonių, kurie mano, jog autistai turėtų labiau stengtis būti "normalūs". Ar jūs patartumėte aklajam pasistengti geriau matyti? Patartumėte paralyžiuotam pasistengti vaikščioti? Daltonikui - pasistengti skirti spalvas..?
Pavargau nuo žmonių, kurie nesupranta autizmo ir net nebando ką nors apie jį sužinoti.
Pavargau nuo žmonių, kurie atsisako priimti autistus tokius, kokie jie yra.
Pavargau nuo žmonių, kurie mus laiko nekompetentingais.
Norite mums padėti?
Klausykitės mūsų. Pasistenkite daugiau sužinoti apie autizmą. Supraskite, kad mes kitokie, bet ne blogesni. Nereikia iš mūsų daryti savo įsivaizduojamos "normos" kopijų. Mums normalu būti savimi. Mes jaučiame kaip ir kiti. Būkite geri, palaikykite mus. Prašau, parodykite iniciatyvą bendraudami su mumis. Mes retai kada galime patys žengti pirmą žingsnį.
Aš autistas. Norėčiau, kad mane priimtumėte tokį.
Prašau, naudokite inkliuziją.
Steve Summers, Autismum.com
VERTA ŽINOTI
Kas yra ASS
ASS sutrumpintai vadinamas autizmo spektro sutrikimas. Vieniems simptomai pasireiškia labai stipriai, kitiems jie gali būti beveik nepastebimi.
Kas yra ABA
ABA - taikomoji elgesio analizė (angl. Applied Behavior Analysis - ABA). Tai mokslo sritis, taikanti elgsenos ir mokymosi principus bei klinikiniais tyrimais patvirtintus metodus, pageidaujamam elgesiui įtvirtinti.
ABA programa kiekvienam vaikui pritaikoma atskirai ir apima visas raidos sritis: komunikaciją, socialinę raidą, mąstymo gebėjimus, savarankiškumą ir t. t.
Kas yra Aspergerio sindromas
Autistinis sutrikimas, kuris pasireiškia sunkumais bendraujant su žmonėmis.
Kaip tai gydoma
Išgydyti autizmo spektro sutrikimų neįmanoma, tačiau elgsenos ir ugdymo metodais galima padėti sumažinti simptomus.
Kaip galime padėti
Šiandien žinome, kad daugelis autizmą turinčių vaikų kalba, bet negali kalbos panaudoti socialiai. Turime žinoti, kad jie bijo pokyčių, galimų nesėkmių, nuolat jaučia įtampą, o susikaupusi įtampa gali peraugti į agresiją kitiems ir sau.
Kitokiems vaikams reikia nemažai individualių užsiėmimų. Švietimo įstaigą, kurią lanko kitoks vaikas, reikėtų pakviesti tapti jo individualios programos įgyvendinimo komandos nariu. Pedagogai, dirbdami komandoje su elgesio profesionalais ir vaiko šeima, gautų vertingų patarimų ir kaip didžiausią atpildą - vaiko daromą pažangą.
Kas yra inkliuzija
Prancūziškas žodis "inclusif" reiškia "įtraukti". Šis terminas vartojamas vaikų, turinčių išskirtinių poreikių, ugdymo procesui apibūdinti. Tai vaikų ugdymas ne laikantis visiems bendro standarto, o atsižvelgiant į kiekvieno poreikius, galimybes, savitumą ir individualumą.
Vien mintis, kad kiti žino apie tavo egzistavimą, gali sukelti alerginę reakciją, nepageidaujamą elgesį, savęs žalojimą.
Dona Viljams
Tai ne vienas sutrikimas. Tai daugybė problemų, kurios dar mažai ištirtos, bet kiekviena iš jų turi sprendimą.
Dona Viljams
Taip pat skaitykite
Rašyti komentarą