„Kiekvienas žmogus yra vertingas kaip auksas vien dėl to, kad jis yra“

Diskusiją pradėjęs brolis Benediktas džiaugėsi, kad gilėja ne tik Kuršių marių, bet ir klaipėdiečių širdžių dugnas.

Kalbėdamas apie autizmo spektro sutrikimus, dvasininkas teigė, kad anksčiau ar vėliau tame spektre atsidursime visi. „Kiekvienas iš mūsų turime spekrą. Ir ypatingai, tikiuosi, broliai pranciškonai ir vienuoliai neužsigaus, tie, kurie pasirenka gyvenimą be šeimos, tokios, kokią mes ją įsivaizduojame, jau gali būti įvardinti kaip autizmo spektro turėtojai“, - kalbėjo vienuolis.

Vienuolių ir autistiškų vaikų bendrystės pradžia

Pranciškonų vienuolių draugystė su autistiškais vaikais prasidėjo prieš 6-erius metus.

„Ir tai mums reiškia labai daug. Nes kiekvienas žmogus ateina į šį pasaulį su kažkokia naujove. Ypatingai ta naujovė, kurios mes nepažįstame, yra autizmo spektro sindromą turintys žmonės. Todėl šiandienos laida turėtų būti kaip magnetas, sutraukiantis žmones, kad jie atkreiptų dėmesį į autistiškus žmones ir kad padarytumėme bendras išvadas“, - akcentavo brolis Benediktas.

Į klausimą, kodėl pranciškonai tiek daug dėmesio skiria būtent autistiškiems vaikams, dvasininkas atsakė papasakodamas savo asmeninius išgyvenimus, pirmą kartą susitikus su šį sindromą turinčiu paaugliu Gyčiu.

„Prieš keletą metų, o tiksliau prieš 21-erius, mes, pranciškonai, pradėjome kelionę su onkologiniais ligoniais. Ji, žinoma, tęsiasi ir toliau, ir ypatingai pandemijos metu, visos dienos praeina pokalbiuose su jais. Ir buvo toks atsitikimas. Ateina pas mane moteris ir sako: „Man krūties vėžys, 4-a stadija ir greičiausiai mirsiu“. O ji tokia graži. Ir tada pagalvojau, nejau toks grožis gali mirti?

Vėliau susitikau su pirmaisiais autistiškais vaikais, tai buvo Gytis Karvelis, kuris taip pat buvo labai gražus jaunikaitis. Jam tada buvo 15-16 metų. Ir tada vėl pagalvojau, nejaugi mes jį slėpsime? Nes iki tol autistiški vaikai buvo slepiami. Sakau, ne, vardan šitų vaikų, vardan meilės jiems ir vardan to grožio mes turime dėl jų numirti“, - kalbėjo brolis Benediktas.

Viena iš pagrindinių veiklų, skirtų autistiškiems vaikams, kuriomis užsiima „Vilties miesto“ vienuoliai yra kasmetinė „Rožių planetos“ stovykla. Dvasininko teigimu, ši veikla augina ir jį patį. „Stovykla trunka beveik 3 mėnesius. Vaikai keičiasi kas savaitę ir tu pamatai, kad Lietuva turi tikrai didelį lobį. Būtent per tas stovyklas mes ir patys keičiamės“, - patirtimis dalijosi vienas iš pagrindinių stovyklos įkūrėjų.

Specialios erdvės autistiškiems vaikams

 Klaipėdos Šventojo Pranciškaus Asyžiečio vienuolyne jau ruošiamos patalpos ne tik meno galerijai, bet ir specialios erdvės, kurios bus skirtos autistiškų vaikų muzikiniam ir kitokiam meniniam lavinimui.

„Vienoje iš jų bus galima muzikuoti, groti fortepijonu ar kitais instrumentais. Kitoje bus įrengta dailės klasė, kurioje jie galės atsiskleisti ir mums parodyti, koks yra tas sindromas ir spektras. Todėl ir sakau, kad jie mus keičia. Dabar jau ne tik onkologiniai ligoniai, bet ir autistiški žmonės, jų šeimos, artimieji... Tai yra džiaugsmas“, - apie laukiančius darbus pasakojo brolis Benediktas.

Tačiau kalbėdamas apie šį sutrikimą turinčių vaikų ateitį ir perspektyvas Lietuvoje, dvasininkas neslėpė liūdeso.

„Be abejonės, viskas priklauso nuo sveikatos politikos, nuo pačių politikų, parlamentarų, Prezidento. Labai daug kas priklauso nuo Lietuvos Respublikos socialinės ir darbo ministerijos. Kol kas aš jaučiu liūdesį, kai sako, kad sulaukęs 18-os metų autistiškas vaikas netenka jokių teisių. Ir tie 18-a metų jam tampa kaip skardis, nuo kurio jis krenta“, - apie dabartinę situaciją mūsų šalyje kalbėjo vienuolis.

Pasak brolio Benedikto, tai ir tapo pagrindiniu atspirties tašku, pirmiesiems imtis iniciatyvos padėti šį sutrikimą turintiems asmenims. „Su broliais apmąstėme, kad negali taip būti, parodykime iniciatyvą. Todėl pas mus atsiras ir sensorinis sodas. Jis bus absoliučiai pritaikytas pirmiausia autizmo spektro sutrikimus turintiems vaikams. Jau nuo pirmųjų gyvenimo metų iki vėlyvųjų, kiekvienas ras sau tikamą aplinką. Tuo pačiu mes kuriame jiems darbo vietas“, - akcentavo pašnekovas.

Atvykti kvietė visus

Atsižvelgdamas į tai, kad vis dar yra tėvų, kurie jaučia išgąstį ir nežinomybę augindami autistiškus vaikus, brolis Benediktas kvietė ne tik klaipėdiečius bet ir visos Lietuvos šeimas bei šį sutrikimą turinčius asmenis atvykti į „Vilties miestą“.

„Kviečiu ne vien tik klaipėdiečius, bet ir visą Lietuvą. Pas mus tiek daug vietos! Mes esame įsikūrę miško laukymėje, Giruliuose. Čia yra vietos ir hipiams, ir intelektualams, ir menininkams, visiems. Čia visą vasarą vyksta stovykla, skirta autistiškiems vaikams. Atvažiuokite, pamatysite, koks tai yra lobis“, - ragino dvasininkas.

Vienuolis džiaugėsi visa Klaipėdos Šventojo Pranciškaus Asyžiečio bažnyčios bendruomene, kuri noriai aukoja lėšas, kurios yra skiriamos būtent „Rožių planetos“ stovyklai. „Mūsų bendruomenės žmonės jau žino ir atiduoda be galo daug širdies ir savo finansinių resursų, kad autistiški vaikai gyventų, būtų ir džiaugtųsi. O mes dovanojame laisvę. Visa ši erdvė yra skiriama tam, kad vaikai toje laisvėje atrsatų save“, - pabrėžė brolis Benediktas.

Nes, anot pokalbininko, kol kas visa sistema yra netikusi. „Aš, kaip buvęs hipis, protestuoju. Ir tai, kas šiems vaikams yra šiandieną siūloma, man nėra priimtina. Šioje erdvėje jie pamato, kad ir jie gali būti kitokie, o ne pastumti po stalu ar pakišti po lova nuo kitų žmonių“, - kalbėjo dvasininkas.

Šventas Velykas ir Pasaulinę autizmo supratimo dieną brolis Benediktas ragino švęsti drauge.

Sveikino ir meras

Savo video sveikinimą atsiuntė ir miesto meras bei renginio globėjas Vytautas Grubliauskas.

„Šiandieną į jus kreipiuosi, pirmiausia, su žinia. Pasauliui minint Tarptautinę autizmo supratimo dieną, Klaipėda yra to paties pasaulio dalis. Klaipėda – tai miestas, kuriame nuo seno mokėdavome ir sugebėdavome, kaip ir mūsų tėvai, ir seneliai, suprasti ir priimti žmones, kurie skiriasi nuo mūsų.

Istorijos vingiuose būta visko. Ir šiandien mes gyvename laisvoje, demokratinėje valstybėje, kur visi žmonės lygūs. Visi žmonės priimami tokie, kokie jie yra. Teko daug ko išmokti. Tuo pačiu metu turime drąsiai pasakyti, kad dar reikia daug ko mokytis ateityje.

Tai, kas anksčiau kėlė tam tikrą nesupratimą, kartais, galbūt, net ir kreivą žvilgsnį, šiandien yra kasdienybė. Šiandien tai yra didelis žingsnis į priekį - suprantant, priimant, padedant, bendraujant ir bendradarbiaujant.

Todėl minint Pasaulinę autizmo supratimo dieną, noriu įkvėpti jus, bendruomenę, kuri tame procese yra tiesiogiai dalyvaujanti dalis, buvome, esame ir visada būsime su jumis. Buvome, esame ir būsime kartu su jumis jūsų rūpesčiuose ir, be abejo, džiaugsmuose.

Privalome daryti viską, kad žmonės, turintys šitą sutrikimą, jaustųsi visaverčiais, pilnaverčiais tos pačios bendruomenės nariais, kurie sulaukia tokios pačios pagarbos, dėkingumo, dėmesio ir, galbūt, dar daugiau.

Todėl labai norėčiau ir linkėčiau visiems, kad ne tik balandžio 2-ąją, bet ir kasdien į tuos žmones, kurie yra paliesti šito sutrikimo, žvelgtumėme su didžiule pagarba, atjauta ir su dideliu žmogišku, šiltu ir nuoširdžiu dėmesiu – ko visiems jums ir sau nuoširdžiai linkiu“, - kalbėjo meras.

Pagalbą teikia visiems

Renginio metu apie įvairias veiklas ir teikiamas paslaugas kalbėjo ir Klaipėdos pedagoginės psichologinės tarnybos direktorė Ulijana Petraitienė.

„Mūsų tarnyba turi daug sąlyčio taškų su įvairiomis negaliomis bei sutrikimais. Bet autizmo sindromo aš neįvardinčiau kaip sutrikimo. Įvardinčiau tai kaip kitoniškumą. Nors mūsų tarnyboje, vertinant vaikus, mes įvertiname jų gebėjimus, galimybes ir pritaikome specialųjį ugdymą. Tokiu būdu autistiškiems vaikams, nustačius tą kitoniškumą yra priskiriamas mokytojo padėjėjas“, - pasakojo U. Petraitienė.

Direktorė aptarė ir bendrąją situaciją, šiuo metu esančią įvairiose Klaipėdos miesto įstaigose, dirbančiose su autistiškais vaikais.

„Situacijos yra labai įvairios. Tačiau vaikai yra integruoti į bendrojo ugdymo klases bei grupes. Yra mokomąsi su jais dirbti. O pats didžiausias uždavinys mūsų tarnybai yra įgalinti mokytojus, švietimo pagalbos specialistus ir visus darbuotojus, taip pat administraciją, kad jie mokėtų priimti ir dirbti su tokiais vaikais. Tai yra vienas iš svarbiausių dalykų“, - akcentavo pašnekovė.

Todėl, anot U. Petraitienės, yra organizuojamos atvejų analizės grupės, individualios konsultacijos tėvams, mokytojams, kitiems ugdymo įstaigų darbuotojams.  „Tokiu būdu mūsų tarnyba eina švietimo pagalbos keliu. Ir labai svarbu, kad mes bendradarbiautumėme: tėvai su ugdymo įstaiga, ugdymo įstaiga su mūsų tarnyba. Mes tikrai galime suteikti įvairią pagalbą. Šitie bendradarbiavimo tiltai veda į sėkmę“, - teigė direktorė.

Nepakantumo atvejų vis dar pasitaiko

Tačiau pokalbininkės teigimu, pasitaiko ir nemalonių situacijų, kai sulaukiama kitų vaikų tėvų ar mokyklų vadovų skundų dėl kilusių konfliktinių situacijų su autistiškais vaikais.

„Mane nemaloniai nuteikia, kai skambina įstaigos vadovas, arba ateina tėvelių laiškai ir kreipimaisi, dėl įvykusio konflikto grupėje. Toks vaikas staiga neįtinka kitų vaikų tėveliams arba kartais atsiranda nesupratimas ir tarp auklėtojų. Bet dažniausiai užgauti arba kažkaip kitaip paliesti vaikai parneša skundus į namus, po kurių kyla didžiuliai tėvelių piketai, atsiranda raštai administracijai, nusiskundimai auklėtojoms, Švietimo skyriui, o kartais ir iki Švietimo ir sporto ministerijos nueina. Prašoma autistiškus vaikus iškelti į kitas grupes, darželius ar klases“, - patirtimis dalijosi  U. Petraitienė.

„Norėčiau pasakyti visiems Klaipėdos miesto bendruomenės nariams, kad jums reikia mokytis gyventi su visokio tipo, elgesio, sutrikimo vaikais ir suaugusiais. Todėl kad jie yra šalia mūsų ir jie turi teisę gyventi, gauti tą patį, galbūt pritaikytą, ugdymą. Mums reikia išmokti su tuo gyventi ir gerinti aplinką, kurioje yra toks vaikas“, - savo nuomonę dėstė vadovė.

U. Petraitienė pabrėžė, kad Klaipėdos pedagoginės ir psichologinės tarnybos darbuotojai pasiruošę konsultuoti ir tuos tėvus, kurių vaikai susiduria su autizmo spektro sutrikimų turinčiais vaikais.  

Pandemijos įtaka autistiškiems asmenims

Lietuvos austistų asociacijos „Lietaus vaikai“ padalinio Klaipėdoje vadovė Rimantė Šimčikienė trumpai pristatė asociacijos įsikūrimo Lietuvoje istoriją, bei veiklos tikslus.

 „„Lietaus vaikai“ yra autizmo asociacija, gyvuojanti jau nuo 2013 metų. Keli tėčiai ir mamos, kurie augino autistiškus vaikus, susiburdavo pasidalinti informacija, rūpesčiais, pabandyti kartu išspręsti iškilusias problemas. Ilgainiui susitikimų ir informacijos poreikis pradėjo augti. Todėl autistiškų vaikų tėvai sugalvojo įkurti asociaciją „Lietaus vaikai“. Ji vienija tiek pačius autistiškus asmenis, tiek jų šeimas, tiek specialistus, kurie dirba su autizmo spektro sutrikimų turinčiais asmenimis“, - pasakojo vadovė.

Asociacijos plėtrą, anot R. Šimčikienės, paskatino autizmo atvejų daugėjimas. „„Lietaus vaikai“ pradėjo skatinti, išlaikant tą pačią kokybę ir siekiant to pačio tikslo – vienyti šeimas, auginančias autistiškus vaikus ir suaugusius asmenis, turinčius šį sutrikimą -  atidaryti padalinius regionams. Asociacijoje labai svarbu dalyvauti ir patiems tėveliams. Todėl, kad daugelui šeimų tikrai prireikia pagalbos, tiek fizinės, tiek emocinės. „Lietaus vaikuose“ jūs tikrai rasite šią užuovėją“, - kalbėjo pašnekovė.

Pandemija šio spektro sutrikimus turinčius asmenis palietė itin skaudžiai. Dėl priverstinės saviizoliacijos ir nelikusių socialinių kontaktų, pasak R. Šimčikienės, autistiški asmenys regresavo. „Todėl šiais metais mūsų asociacija inirtingai iškovojo galimybę, kad specialiuosius poreikius turintys vaikai galėtų lankyti ugdymo įstaigas. Ir tebelanko jas iki šiol“, - džiaugėsi vadovė.

Prasidėjo pasauliniai autistiškų asmenų judėjimai

Autistiški asmenys tampa girdimi ne tk Lietuvoje, bet ir pasaulyje. Prasidėjus autizmo bendruomenių kūrimuisi ir autizmo teisių judėjimams, žmonės kovoja už tai, kad jų turimas sutrikimas  būtų pripažintas kaip neuroįvairovė ar kitoniškumas, o ne kaip liga, kurią reikia išgydyti. Šios bendruomenės vadovaujasi šūkiu „Nieko apie mus be mūsų“.

Autistų judėjimų dėka pradėjo keistis ir jau nuo seno visiems žinoma simbolika. Anksčiau autizmo simboliu buvo dėlionės dalis, kuri tarytum simbolizavo mįslingumą, kai vis dar neaišku, kas yra tas autistiškas žmogus. „Šiandien jie jau nebenori būti mįsle visuomenei, jie nori būti tokia pačia jos dalimi. Todėl dėlionės detalę jie keičia į begalybės simbolį. Jis simbolizuoja neribotas galimybes ir neuroįvairovę“, - apie pasaulyje vykstančius pokyčius kalbėjo R. Šimčikienė.

Mėlyna spalva, kuri daug kam žinoma kaip dar vienas autizmo simbolikos ženklas, kuris tarsi būdavo tapatinamas su lietumi, dabar po truputį keičia aukso spalva. „Ir reikšmė šios spalvos yra labai paprasta – auksas cheminėje periodinių elementų lentelėje žymimas „Au“. Tai siejasi su žodžiais „autizmas“, „autistiškas“ ir kt. O tai be galo gražu“, - pasakojo „Lietaus vaikų“ padalinio Klaipėdoje vadovė.

Yra pabrėžiama, kad kiekvienas žmogus yra vertingas kaip auksas vien dėl to, kad jis yra. Ir šias bendruomenes miniu todėl, kad atsižvelgiant į integraciją, labai svarbu remtis autistiškų žmonių patirtimi ir ja vadovautis. Ugdymo įstaigos tikrai turėtų įkurti tam tikras priemones, kad autistiški vaikai jaustųsi kuo komfortišiau ir kad ugdymas netaptų kenksmingas“, - savo įžvalgomis dalijosi pašnekovė.

Visą renginio transliacijos įrašą rasite Facebook ir YouTube paskyrose „Vilties miestas“.

Daugiau informacijos apie autistiškiems ir kitų raidos ypatumų turintiems vaikams organizuojamą stovyklą „Rožių planeta“ rasite internetiniame puslapyje: https://www.roziuplaneta.lt, socialinio tinklo Facebook profilyje „Ypatingų vaikų stovykla „Rožių planeta“, Instagram paskyroje elgesio.sprendimai, susisiekę telefonu: +370 69 32 8619, arba elektroniniu paštu: [email protected].

Daugiau informacijos apie Klaipėdos psichologinės pedagoginės tarnybos veiklą ir teikiamą pagalbą rasite internetiniame puslapyje http://www.klaipedosppt.lt , atvykę į vietą, adresu Debreceno g. 41, Klaipėda, susisiekę telefonu (8 46) 342253, (8 699) 10201, arba elektroniniu paštu: [email protected]. Įstaigos darbo laikas: I-IV 8.00 - 12.00; 12.45 - 17.00 val.,

V   8.00 - 12.00; 12.45 - 15.45 val.

Daugiau informacijos apie Lietuvos autizmo asociaciją „Lietaus vaikai“ ir jos teikiamas paslaugas rasite internetiniame puslapyje: https://asociacija.lietausvaikai.lt, arba Facebook profilyje „Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“.