Itin reta liga sergančiai Milanai reikia 2 mln. eurų

Milanos mama Greta Patenkienė nė neįtarė, koks likimas laukia judviejų su vyru pirmosios atžalos. Nėštumas buvo sklandus, tačiau vėliau tėvai patys pastebėjo, kad mergaitė nebandė kelti galvytės, nustojo kilnoti kojytes.

Milanai buvo vos trys mėnesiai, kai genetikai nustatė itin retą ligą - I-ojo tipo spinalinė raumenų atrofija. Nuo to laiko prasidėjo ilga ir sudėtinga Milanos kova.

Ši liga pasireiškia tuo, kad žmogaus organizme žūsta ląstelės, kurios kontroliuoja raumenų judesius, veiklą, funkcionavimą, vystymąsi. Šios ligos komplikacijos pažeidžia visą vaiko organizmą. Milanai nustatyta pati sunkiausia šios ligos forma. Ligos komplikacijos pažeidžia visą vaiko organizmą.

Milana nuo gruodžio gavo 6 dozes vaisto - nusinerseno injekcijas, kurias kompensuoja valstybė. Tačiau vaistas ligos negydo, o tik dalinai stabdo atrofijos progresavimą. Injekcijos Milanai bus suleidžiamos visą likusį gyvenimą į stuburą su narkoze kas keturis mėnesius.

Dėl ligos Milanos fizinė raumenų jėga labai silpna, būdama 10 mėnesių ji vis dar nelaikė galvytės, nesėdėjo. Jai buvo beveik 11 mėnesių, kai mergaitė jau galėjo išlaikyti buteliuką.

Nuolat grįžta į ligonines

Milanos mama G.Patenkienė „Vakaro žinioms" pasakojo, kad ištisą parą būna su mergaite, kiekviena diena pilna iššūkių. „Ryte nuimame jai neinvazinę ventiliaciją, apvalome, pamaitiname, leidžiame pabūti šiek tiek be ventiliacijos, o tuomet vėl ją uždedame.

Pati kvėpuodama Milana praranda per daug jėgų. Vėliau prasideda įvairūs užsiėmimai: ergoterapija, kineziterapija, masažai, logopedas. Ir taip kiekvieną dieną", - sako G.Patenkienė. Deja, labai dažnai kineziterapijos seansai nepraeina be Milanos ašarų. Mažylei sunku iškentėti mankštas.

G.Patenkienė pasakoja, kad dėl ligos Milana yra labai silpna, ji dažnai „pagauna" įvairias infekcijas, bakterijas, virusus: „Negaliu net pasakyti, kiek kartų per visą šį laiką su Milana gulėjome ligoninėje. Nes vos grįžę, tuojau pat vėl kažką „pasigauname".

Ir tai nėra kažkokie paprasti peršalimai, kuriuos būtų galima gydyti namuose. Visuomet reikalinga medikų pagalba. Turėjome ir virusų, ir bakterijų, ir plaučių uždegimą. Ligoninėse praleidžiame daugiau laiko nei namie."

Neseniai Milanai į skrandį buvo įvestas vamzdelis - gastrostoma, per kurį tiesiai į skrandį suleidžiamas maistas. Po šios operacijos Milana maitinama tik specialiu maistu per zondą. Deja, jai tiko tik vienas maistas, kuris nėra kompensuojamas valstybės. Mama skaičiuoja, kad šis maistas 24 dienoms kainuoja apie 250 eurų.

O juk reikia ir daugiau dalykų. Pavyzdžiui, specialiai Milanai Vokietijoje pagaminta reabilitacinė autokėdutė buvo įsigyta už daugiau kaip 2000 eurų. „Tik pagalbos Milanai intensyvumas, nuoseklumas, profesionali pagalba ir reabilitacija padėtų jai išgyventi ir ateityje gebėti atlikti bent būtiniausias gyvenimo funkcijas", - sako G.Patenkienė.

Jai pačiai, beje, neseniai suėjo 24-eri. Jauna moteris neslepia, kad visas šis laikotarpis labai sudėtingas. G.Patenkienė atvirauja, kad nebuvo lengva susitaikyti su pirmagimės liga: „Vos išgirdus diagnozę, buvo labai sunku. Iš pradžių net netikėjome, manėme, kad supainioti tyrimų atsakymai.

Juo labiau kad savo šeimose nebuvome susidūrę su tokiomis ligomis. Vos sužinojusi, daug verkiau. Dabar jau yra lengviau. Priėmėme šią diagnozę, stengiamės dukrai neparodyti, kad jai kažkas negerai. Ji pati yra rami, bet smalsi, nori pažinti aplinką. Vos pamačiusi dėžę su nauju žaislu, tikisi, kad čia tikrai jai, rodo, kad kuo greičiau išpakuotum ir jai paduotum, kad galėtų pačiupinėti ir pakramtyti."

Reikia surinkti 2 mln. eurų

Tačiau didžiausias iššūkis tik prieš akis. Milanos tėvai sužinojo, kad jų dukrytei galėtų padėti specialūs vaistai. Deja, tai brangiausi vaistai pasaulyje. Vienkartinės dozės kaina - 2 mln. eurų. Tai genų terapijos vaistas „Zolgensma", kuris yra suleidžiamas į veną.

G.Patenkienė „Vakaro žinioms" pasakojo pirmiausia apie šiuos vaistus sužinojusi internete: „Pirmojo tipo spinaline raumenų atrofija sergantys vaikai turi geno SMN1 defektą, o šis genas organizme leidžia gaminti baltymą, būtiną normaliai nervų, kontroliuojančių raumenų judesius, funkcijai palaikyti. „Zolgensma" yra kaip šio trūkstamo geno kopija.

Vaistas patenka į nervus ir virsta tinkamu genu, leidžiančiu pagaminti pakankamai baltymo ir taip atkurti nervų funkciją. Apie vaistą mums pasakė ir gydytoja. Ji kreipėsi su prašymu, kad valstybė kompensuotų Milanai tokį gydymą, tačiau buvo atsakyta, kad nėra galimybės tokį vaistą įsigyti."

Todėl šeima nusprendė kurti paramos ir labdaros fondą Milanai. Reikalinga suma - 2 mln. eurų. Surinkus šiuos pinigus, Milana galėtų gauti jai reikalingą vaistą. „Tai yra vienkartinė dozė, suleidžiama į veną, o vaistas pasklinda po visą kūną. Kaip vaistas suveiktų, sunku pasakyti. Nes viskas yra labai individualu. Vieniems padeda greičiau, kitiems vėliau", - sako Milanos mama.

Per kelis mėnesius surinkta tik dalis reikalingos sumos - 460 500 eurų. Tad iki tikslo liko daugiau kaip pusantro milijono. Laiko liko nedaug - vos 8-10 mėnesių. Nes šie vaistai gali būti leidžiami tik vaikams iki dviejų metų. Geriausia, kad šį gydymą Milana gautų kuo anksčiau.

Prašė ir A.Tapino pagalbos

Ieškodami būdų, kaip pritraukti paramą greičiau, tėveliai prašo dalintis jų dukros istorija kuo plačiau, kad daugiau žmonių galėtų apie ją sužinoti. G.Patenkienė buvo netgi parašiusi viešą pagalbos prašymą Andriui Tapinui, kad jis, neseniai organizavęs ne vieną sėkmingą paramos akciją Ukrainai, padėtų ir Milanai. Mergaitės tėtis - ukrainietis, jo visa šeima gyvena Zaporožėje, tad ir pati Milana yra ukrainietė.

Tačiau A.Tapinas viešai paskelbė, kad paramos rinkimo akcijos mergaitei neorganizuos. Savo sprendimą jis argumentavo tuo, kad nevalia spausti žmonių kažką remti.

Jis patikino gaunantis po keliasdešimt įvairių prašymų padėti kiekvieną dieną, tačiau su individualiais pagalbos prašymais nedirba. „Ar galite įsivaizduoti, kiek šimtų prašymų kitą dieną ateitų? Ir kaip man reikėtų pasakyti - šitam sergančiam vaikui padėsim, o šitam ne", - socialiniame tinkle rašė A.Tapinas.

Tokia A.Tapino pozicija sulaukė ir palaikymo, ir kritikos. Visgi, gali būti, kad viešai aptariamas atsisakymas vis tiek padėjo labiau pasklisti Milanos istorijai.

Pagalbos prašymu prisidėti prie mažylės gyvybės išgelbėjimo pastarosiomis dienomis ėmė aktyviau dalintis daugybė internautų, tarp jų ir žinomi žmonės. Šiuo metu daugiausiai žmonių aukoja po 10, 20, 50, 100 eurų. Aukojamos ir didesnės sumos. Tačiau Milanos mama sako, kad svarbus kiekvienas euras. Nė viena auka nėra maža.

O neseniai vienas žmogus pranešė, kad pervedė 5000 eurų. Ir pakvietė prisidėti visus, o motyvuodamas pasiūlė žmonių aukas padvigubinti. „Nesvarbu, paaukojai 5 ar 500 eurų, parašykit man asmeninę žinutę su pavedimo kopija, kur matytųsi siuntėjas, gavėjas, data bei suma, ir aš pridėsiu dar tiek pat", - rašė geros valios žmogus Vaidas.

Jis labai apsidžiaugė sulaukęs 170 žmonių žinučių, iš kurių pažinojo tik tris siuntėjus. Vyras sako, jog žmonės aukoja net tuomet, kai pačių sąskaitoje lieka vos keliasdešimt eurų.

„Aš šio geranoriško žmogaus asmeniškai nepažįstu ir su juo nebendravau, tačiau mums tai didžiulė dovana. Tai yra žmogus, kuris jau pervedė Milanai 15 000 eurų. Tai yra kažkoks stebuklas mums", - džiaugiasi G.Patenkienė.

Prie pagalbos Milanai galime prisidėti visi. Kiekvienas euras yra svarbus.

Gavėjas: Greta Patenkienė.

Sąskaitos Nr. LT237300010160637365, „Swedbank".

Paskirtyje nurodykite: Pagalba Milanai.