„Diagnozė mūsų nepakeitė“: mažosios Liepos istorija, kuri įkvepia nepasiduoti

VE.LT

2026-04-04 08:04

Kai vienerių metų vaikui ištariama sunki diagnozė, daugeliui šeimų tai tampa lūžio tašku. Tačiau Simonai ir jos vyrui tai buvo tik dar vienas žingsnis jų pasirinktoje meilės ir atsidavimo kelionėje. Įsivaikinta mažoji Liepa, nepaisant sveikatos iššūkių, kasdien stebina savo ryžtu, o jos istorija primena – kartais didžiausi stebuklai gimsta ten, kur jų mažiausiai tikimasi.

Sunki liga Lieputei diagnozuota vienerių

Mažajai Liepai šiuo metu – 3,5 metukų. Simona ir jos vyras atvėrė mergaitei savo šeimos duris, kai ji buvo vos 7 mėnesių kūdikis.

Nors kelionė į šeimą dėl biurokratinių kliūčių šiek tiek užtruko, būtent nuo tos akimirkos prasidėjo bendras jų gyvenimo kelias, paženklintas sudėtingos diagnozės ir begalinio ryžto.

Netikėta diagnozė vaiko nepakeitė

Prieš įvaikinimą šeima žinojo apie tam tikrus sveikatos pakitimus – padidėjusius smegenų skilvelius ir raumenų tonusą, tačiau visi šie dalykai buvo nepatikslinti.

„Mes to neišsigandome, nes visa tai buvo nepatvirtinta. Tuomet šeima net nenutuokė, kokią diagnozę iš tiesų išgirs“, – prisimena Simona.

Atlikus nuodugnius tyrimus, genetiškai mergaitė buvo sveika, tačiau rasta reta liga – šizencefalija. Visgi didžiausias lūžis įvyko Liepai sulaukus vienerių, kai neurologė patvirtino: padidėjęs raumenų tonusas linksta cerebrinio paralyžiaus link.

„Pamenu, gydytoja net paklausė, ar mes sutinkame, kad ši diagnozė būtų įrašyta į sistemą. Mes su vyru nustebome – juk tai yra liga ir ji yra. Mums tai vaiko nepakeičia – mes ir toliau darysime viską, ką darėme“, – pasakoja mama.

Reabilitacija: nuo Lietuvos iki Lenkijos

Sužinojus diagnozę, šeimos gyvenimo planas susidėliojo iš naujo. Didžiausias dėmesys buvo skirtas nuolatinėms reabilitacijoms.

Lietuvoje lankantis pas privačius specialistus, šeimos išlaidos per mėnesį siekia apie pusantro tūkstančio eurų. Be to, vienas iš tėvų negali pilnai dirbti, nes dukrą būtina nuolat vežioti į procedūras.

Suvokę, kad savų lėšų efektyvesnėms reabilitacijoms užsienyje nepakaks, prieš metus tėvai įkūrė Liepos Venytės labdaros ir paramos fondą.

„Fondo lėšos mums padėjo tris kartus išvykti į Varšuvą. Rezultatai po šių reabilitacijų buvo labai reikšmingi, matomas didžiulis progresas“, – džiaugiasi Simona.

Lenkijos specialistų parinkti metodai – įtvarai, gipsavimas ir botulino injekcijos – padėjo išvengti operacijos ir pasiekti „stebuklą“.

Anksčiau negalėjusi remtis pėda dėl skausmo, po trijų savaičių gydymo kurso Liepa pati noriai pradėjo stotis, eiti ir net lipti laiptais.

Socializacija ir kasdienybė

Nors Liepai reikalinga nuolatinė priežiūra – namuose ji šliaužioja, o vaikšto tik su vaikštyne – tėvai skatina jos savarankiškumą. Nuo vienerių metų mergaitė lanko bendrojo lavinimo darželį su padėjėja.

„Aš mačiau, kokia ji sociali. Visus kalbina, gaudo žvilgsnius.

Darželyje vaikai ją myli, jai ten labai patinka“, – pasakoja moteris. Kasdienė darbotvarkė įtempta: ankstyvos procedūros, darželis, o po jo – vėl darbas su ergoterapeutu.

Dėl mišrių raidos sutrikimų kalba Liepai vystosi lėčiau, tačiau Simona džiaugiasi, kad dukra viską supranta ir puikiai parodo savo norus.

Net svetimi žmonės po kelių susitikimų pradeda suprasti mergaitės bendravimo kalbą.

Ateities viltys ir šeimos stiprybė

Gydytojai prognozuoti ateities neskuba, tačiau nuoseklus darbas teikia vilčių, kad ateityje Liepa galėtų pati vaikščioti nedideliais atstumais.

Didesniems atstumams šeima įsigijo neįgaliojo vežimėlį, su kuriuo mergaitė jaučiasi nepriklausoma – kavinėse ar žaidimų aikštelėse ji pati nuvažiuoja ten, kur ją kviečia smalsumas.

Paklausta, iš kur semiasi stiprybės, Simona pabrėžia tarpusavio palaikymą: „Mes su vyru esame didžiulis palaikymas vienas kitam. Taip pat sesė, šeima, draugai. Mes priėmėme sprendimą įsivaikinti su visomis rizikomis, nes labai norėjome vaikų.“

Simona ir jos vyras išlieka optimistai, o tokia pati auga ir Liepa. „Ji visada šypsosi, ji mūsų varikliukas. Mes tiesiog einame į gyvenimą su atvira širdimi“, – sako mama.