Kaip gyvena be smegenų gimęs berniukas, kuriam iš anksto buvo užsakytas karstelis

Beje, dar prieš gimdymą Šelė Vol (Shelly Wall) iš medikų tokį patarimą girdėjo ne kartą, bet tvirtai nusprendė: „Gimdysiu. Ir mylėsiu savo berniuką tokį, koks jis yra". O vyras ją palaikė. Kaip manote, kas įvyko su berniuku be smegenų? Jo istorija - tiesiog neįtikėtina.

Karstelį užsakė, bet tikėjo

Ši istorija - ne pagražinta, ne pramanas, ne melagiena. Dabar jau 11-metis Nojus Volas (Noah Wall) išties gimė su dviem procentais galvos smegenų. Jis su mama ir tėčiu gyvena Kambrijos grafystėje Šiaurės Vakarų Anglijoje. Jaunasis Nojus pats vaikšto (tiesa, kol kas nelabai tvirtai), kalba, rašo, skaito, ir įsivaizduoti, kad tėvams buvo patariama šio vaiko neleisti į šį pasaulį, yra sunku ir baisu.

Nojus buvo vėlyvas vaikas: kai jis gimė, Šelei buvo 40, o jos vyrui Robui - 47-eri, tiesa, Anglijoje toks vėlyvas gimdymas nėra retenybė. Svarbiausia, sūnus buvo laukiamas ir trokštamas. Nojui gimus, gydytojai parodė mamai ir tėčiui jo smegenų rentgeno nuotrauką ir užtikrino: net jeigu jų vaikas ir išgyvens, jis niekada nevaikščios ir nekalbės. „Jis bus kaip daržovė", - dūsavo medikai. Bet Robas ir Šelė jais nepatikėjo.

Kodėl naujagimio smegenys siekė vos du normalios apimties procentus? Kaip aiškina specialistai, kūdikiui dar gyvenant motinos gimdoje, jo smegenys pradėjo irti dėl jose susidariusios porencefalinės cistos - ertmės, pripildytos nugaros smegenų skysčio.

„Mane jie penkis kartus įtikinėjo nutraukti nėštumą, - prisimena mama. - O kai gimdžiau, pasiūlė iškart suplanuoti mūsų vaiko laidotuves, ir, atvirai sakant, iš pradžių gydytojais patikėjau ir mes su vyru net užsakėme mūsų dar negimusiam berniukui mažytį karstelį. Juk gydytojai net negalėjo tvirtai pasakyti, ar jis gims gyvas. Bet jam išvydus pasaulį aš nutariau, kad vis dėlto nereikia prarasti vilties, net kai ji visai miglota".

Sudėtinga diagnozė ir užsispyrę tėvai

Be beveik neišsivysčiusių smegenų, berniukui buvo nustatyta ir daugiau patologijų. Pavyzdžiui, Nojui buvo diagnozuota įgimta stuburo smegenų išvarža ir labai reta liga - hidrocefalija, kai smegenyse kaupiasi skystis (šios dvi diagnozės dažnai būna susijusios). Sergant hidrocefalija, vaiko galvos oda gali atrodyti labai plona, o pati galva - nenatūraliai didelė.

Anomalų skysčio susikaupimą neurochirurgai šalina atlikdami šuntavimo operaciją. Dabar medikai sako, kad galbūt Nojui tiesiogine prasme ir netrūko 98 proc. smegenų, jos tiesiog galėjo būti labai suspaustos likvoro (smegenų skysčio), užpildžiusio jų skilvelius. Gimusiam Nojui gydytojai įstatė šuntą, kuriuo nutekėjo perteklinis skystis.

Tėvų tikėjimas padarė stebuklą. Per keletą metų berniuko smegenų apimtis padidėjo iki 80 proc. Tai pamatę, gydytojai neteko žado. Nojus galėjo gyventi kaip paprastas vaikas. Tėvai nuolatos su juo dirbo, ir jis išmoko kalbėti, skaityti, skaičiuoti ir net truputį rašyti.

„Pirmieji Nojaus gyvenimo metai buvo labai sunkūs, - prisimena mama. - Pavyzdžiui, ant jo čiužinio teko įtaisyti monitorių, kuris fiksavo jo kvėpavimą ir kiekvieną kartą siųsdavo pavojaus signalą, kai jis naktį nustodavo kvėpuoti. Tada aš bėgdavau pas jį. Mes su vyru praktiškai nemiegojome".

Atkaklaus darbo vaisiai

Dabar, praėjus 11 metų po nepaprasto vaiko gimimo, jo tėvai sako niekada neabejojantys, kad Nojus gali pasiekti visko, ko panorės, nepaisant siaubingų aplinkinių „pranašysčių" ir prognozių, kurias jis ir jo tėvai girdėjo visus šiuos metus. Jis yra aktyvus, smalsus ir labai linksmas vaikas.

O neseniai jis pradėjo dar ir šiek tiek vaikščioti. Tėvas prisimena, kad pirmą kartą pamatęs, kaip jo sūnus atsistojo, negalėjo juo atsigrožėti - jis atrodė labai aukštas (juk tėvai įprato jį matyti tik neįgaliojo vežimėlyje), o vaiko veide švietė laiminga šypsena.

Dėl savo sveikatos būklės Nojui reikia priežiūros visą parą ir nuolatinių fizioterapijos procedūrų. Tėvai daug kartų per dieną mankština jo raumenis, o naktimis sūnų būtina vartyti. O juk jo mama - pati neįgali.

Šelė serga retos formos artritu, kuris riboja judesius ir kelia nuolatinį skausmą. „Bet manęs tai nestabdo, ir tokio paties optimistinio požiūrio aš mokau Nojų, - sako mama. - Ir tai duoda vaisių. Mūsų berniukas labai pozityvus ir atkaklaus būdo. Jis niekada mūsų su vyru neklausia „kodėl aš ne toks, kaip visi?", ir neliūdi dėl to, kad negali ko nors, ką daro visi vaikai".

Nojų stebintis neurochirurgas yra įsitikinęs, kad vaikas - unikalus, jo tėvai - nepaprasti, o jo atvejis - tikras atradimas pasaulio medicinai.

O dar jis yra pavyzdys kitiems vaikams su įgimtomis ligomis - kad ir kokia būtų diagnozė, nereikia prarasti vilties. Dabar Nojus ir jo tėvai yra dažni svečiai Europos šalių televizijos laidose.