Nepagydoma šonine amiotrofine skleroze sergantis Martynas Šorys prikaustytas prie lovos ir kvėpavimo įrangos. Tačiau rankų jis nenuleidžia: savo istorija dalijasi žiūrėdamas į kompiuterio ekrane esančią klaviatūrą. „Jeigu aš negaliu turėti to, ką myliu, stengsiuosi mylėti tai, ką turiu“, – socialiniame tinkle rašo vilnietis.
Skaudi diagnozė nesužlugdė
Žiemą prieš maždaug septynerius metus Martynas Šorys pajuto, kad aukštyn keliama ranka ėmė „strigti“. Pamanęs, jog bus pasitempęs, jis į problemą nekreipė dėmesio. „Pavasarį pastebėjau, kad kartais skubant už mažiausio išsikišimo užkliūva kairė koja. Netrukus prasidėjo nevalingi galūnių raumenų traukuliai, o iki rudens plaštakos jau nusilpo tiek, kad savarankiškai nebegalėjau užsisegti sagų. Dar pajutęs pirmuosius simptomus pradėjau daugiau mankštintis, judėti, tačiau liga jau darė ardomąjį darbą. Po aštuonių mėnesių supratau, kad mano pastangos bevaisės ir kreipiausi į medikus“, – pasakoja vilnietis.
Pirminę diagnozę neurologė nustatė per penkias minutes ir skubos tvarka užrašė Martyną į Santaros klinikų Neurologijos skyrių išsamiems tyrimams. „Turėjau keletą dienų susipažinti su šoninės amiotrofinės sklerozės (ŠAS) diagnoze. Ji manęs nenudžiugino, tačiau radau informacijos, kad net ja sergant galima ilgai ir prasmingai gyventi. Taigi, aš pasirinkau gyvenimą“, – teigia vilnietis.
Paskendęs veiklose
Šioje vietoje vertėtų patikslinti: žodžiai „teigia“ ar „sako“ – ne visai tikslūs. Kalbėti M.Šorys nebegali, kaip nebegali ir savarankiškai kvėpuoti ar maitintis. Prie lovos ir kvėpavimo įrangos prikaustytas vyras šiandien istorija dalijasi žiūrėdamas į kompiuterio ekrane esančią klaviatūrą. Ilgesnį laiką sufokusavus žvilgsnį į raidę, ji atsiranda kompiuterio ekrane. Taip – po vieną raidę – Martynas ne tik bendrauja su aplinkiniais, aktyviai dalijasi įkvepiančiomis mintimis socialiniuose tinkluose, bet ir rašo knygą – savo gyvenimo istoriją. „Tai yra motyvacinė knyga apie tai, kaip nepalūžti ir būti laimingam mano būsenoje. Rašau be tarpų, be skyrybos ženklų – taip taupau laiką. Neseniai sulaukiau pasiūlymo sukurti apie mane filmą. Sutikau, žinoma. Tikiuosi, kad kas nors pasinaudos mano patirtimi ir pragyvens bent keleriais metais ilgiau“, – pasakoja M.Šorys.
Vyras jau trejus metus gyvena Vilniuje Rasų gatvėje esančiame palaimintojo kunigo Mykolo Sopočkos hospise – čia juo ne tik rūpinamasi, bet ir sudaromos visos sąlygos prasmingai leisti laiką: „Naudodamasis akimis valdomu kompiuteriu, atidariau elektroninę parduotuvę, kurioje daugiausiai prekiauju atmintukais, belaidėmis ausinėmis. Naujausias mano projektas – „Labdaros ir paramos fondas Gyvenk šiandien!“. Dėl finansų trūkumo pradžia – sunki. Atiduodu visą neįgalumo pensiją, o iš prekybos gautas pajamas vien tik sumokėti mokesčiams, bet manęs tai nesustabdys padėti tiems, kam reikalinga pagalba“, – teigia M.Šorys.
Mėgautis gyvenimu
Pašnekovas juokauja, kad sveikas neturėjo tiek veiklų, kiek jų turi dabar. „Neseniai perskaičiau straipsnį apie vieną „mūsiškį“, kuris persikėlė į Belgiją, nes ten įteisinta eutanazija. Eutanazijos nepalaikiau niekada. Juk ir čia, hospise, matau kaip žmonės išeina, prižiūrimi iki paskutinio atodūsio. Gaudami tai, ko reikia kiekvienam žmogui: meilę, viltį, tikėjimą. Net mane dažnai aplanko kunigas. Kartu sukalbame „Tėve mūsų“, aš gaunu palaiminimą ir atsisveikiname su šypsenomis veiduose, tikėdami, kad tai dar ne paskutinis mūsų susitikimas. Aš niekur neskubu. Tikiu, kad Dievas padės, jei elgsiuosi teisingai“, – pasakoja vilnietis.
Visiems sergantiems šia liga M.Šorys linki neprarasti gyvenimo džiaugsmo: „Norėčiau padrąsinti „prisijaukinti“ ligą ir džiaugtis gyvenimu: keliauti, dirbti, kurti, bendrauti, padėti kitiems.“
Savo socialiniame tinkle jis rašo: „Šiandien aš pasistengsiu prisitaikyti prie visko, kas egzistuoja ir nebandysiu visko pertvarkyti pagal savo norus. Jeigu aš negaliu turėti to, ką myliu, stengsiuosi mylėti tai, ką turiu. Šiandien aš stengiuosi sustiprinti savo protą. Išmoksiu ką nors naudinga. Netinginiausiu. Perskaitysiu ką nors, kas reikalauja pastangų, mąstymo ir susikaupimo. Šiandien aš nieko nebijosiu ir džiaugsiuosi tuo, kas gražu. Pažvelgsiu į gyvenimą nauju žvilgsniu ir suprasiu, kad jis nuostabus. Suprasiu: kiek aš duodu pasauliui, tiek pasaulis grąžina man.“
Specialisto interviu
Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų gydytoja neurologė dr. Ieva Sereikė:
- Gydytoja, ar žinomos šoninės amiotrofinės sklerozės priežastys?
- Deja, ligos priežastys nėra žinomos. Identifikuojami genetiniai, aplinkos rizikos veiksniai. Dalis pacientų turi genetines mutacijas, kurios sukelia šią ligą. Paveldėjimo atvejų yra apie dešimt procentų. Visų likusių atvejų priežastys yra nežinomos.
- Kokie požymiai išduoda apie ŠAS?
- Tai yra progresuojanti degeneracinė nervų sistemos liga, pažeidžianti periferinį ir centrinį motorinį neuroną. Liga pasireiškia raumenų nykimu. Vienintelis jos požymis yra raumenų jėgos mažėjimas. Silpsta rankos, kojos, trinka regėjimas ir progresuoja kvėpavimo nepakankamumas. Liga nuolat progresuoja, sveikata pamažu blogėja. Ir jos prognozės yra liūdnos. Jeigu pacientams pasireiškia plaštakos arba pėdos silpnumas, ligai progresuojant, pacientai retai išgyvena dešimt metų. Pastebime, kad daugiau nei pusė ligonių miršta per penkerius metus.
- Kokia yra ligos kontrolė?
- Nors liga negydoma, yra vaistų, kurie sulėtina jos progresavimą. Visgi šiandien gydymas nėra pakankamai veiksmingas. Tačiau simptominis gydymas, priežiūra, kvėpavimo užtikrinimas, neinvazinės ir invazinės plaučių ventiliavimo galimybės – visa tai Lietuvoje yra labai pažengę. Pacientai namuose turi kvėpavimo aparatus. Iš pradžių juos naudoja naktimis, vėliau – ir dieną. Kvėpavimo funkcija užtikrinama kaip įmanoma ilgiau.
Taip pat ir mityba: kai pacientas nebegali ryti pro zondą, užtikrinamas tiesioginis maitinimas per skrandį. Tai padeda palaikyti geresnę gyvenimo kokybę.
Tiesa, jau atsiranda Europoje registruotų tam tikrų genetinių mutacijų vaistų, tad perspektyvos gerėja.
- Ar ŠAS – labai reta liga?
- Nepasakyčiau, kad tai – itin reta liga. Lietuvoje ir pasaulyje sergamumas panašus: 2-3 atvejai šimtui tūkstančių gyventojų. Per metus Lietuvoje gali būti nustatoma apie 40 naujų ŠAS pacientų. Paprastai tai yra vyresnių žmonių liga – dažniau serga žmonės vyresni nei šešiasdešimties. Retesniais atvejais susergama iki 30 metų amžiaus. Tokių pacientų turime iki 5 procentų. Nežymiai dažniau serga vyrai, bet tai – ne taisyklė.
Taip pat skaitykite
Rašyti komentarą