Vaikų namų darbuotojai mane pavadino Xue Li. Xue reiškia sniegas, o Li - graži. Kai man buvo treji metai, buvau įvaikinta ir išvykau gyventi į Nyderlandus pas mamą ir seserį.
Mama sakė, kad negalėjo sugalvoti geresnio vardo, ir manė, kad svarbu išlaikyti nuorodą į mano kiniškas šaknis.
Tuo metu, kai gimiau Kinijoje, vyriausybė šeimose vykdė vieno vaiko politiką. Jei turėjai albinizmą turintį vaiką, tau labai nepasisekė. Kai kurių vaikų, kaip ir manęs, buvo atsisakoma, kiti būdavo uždaromi, o jei eidavo į mokyklą, jų plaukai būdavo nudažomi juodai.
Mano biologiniai tėvai nepaliko apie mane jokios informacijos, todėl nežinau, kada yra mano gimtadienis. Tačiau maždaug prieš metus man buvo atlikta rankos rentgeno nuotrauka, kad galėčiau tiksliau nustatyti amžių, ir gydytojai nusprendė, kad 15 metų yra tinkamas skaičius.
Į modelio darbą patekau atsitiktinai, kai man buvo 11 metų. Mano mama bendravo su dizainere, kilusia iš Honkongo. Ji turi sūnų su lūpos skilimo defektu ir nusprendė, kad nori jam kurti labai prabangius drabužius, kad žmonės nežiūrėtų tik į jo burną.
Kampaniją ji pavadino "Tobuli netobulumai" ir paklausė, ar nenorėčiau dalyvauti jos madų šou Honkonge. Tai buvo nuostabi patirtis.
Po to buvau pakviesta į kelias fotosesijas, viena iš jų buvo skirta Brockui Elbankui jo studijoje Londone. Jis paskelbė mano portretą "Instagram".
Su manimi susisiekė modelių agentūra "Zebedee Talent" ir paklausė, ar nenorėčiau prisijungti prie jų misijos, kuria siekiama, kad mados industrijoje būtų atstovaujama žmonėms su negalia.
Viena iš Broko darytų mano nuotraukų buvo išspausdinta "Vogue Italia" 2019 m. birželio mėnesio numeryje su Lana del Rey ant viršelio.
Tuo metu nežinojau, koks tai svarbus žurnalas, ir man prireikė šiek tiek laiko, kad suprasčiau, kodėl žmonės juo taip susižavėjo.
Modeliuojant kitokia išvaizda yra palaima, o ne prakeiksmas, ir tai suteikia man galimybę didinti informuotumą apie albinizmą. "Kurt Geiger" kampanija leido man kurti stilių ir vadovauti fotosesijai kartu su seserimi, nes dėl koronaviruso apribojimų fotografas negalėjo būti studijoje.
Tai reiškė, kad galėjau išreikšti save taip, kaip norėjau, ir tikrai didžiuojuosi rezultatais.
Vis dar yra modelių, kurie yra liesi, maždaug metro aštuoniasdešimt dviejų, bet dabar žiniasklaidoje daugiau rodomi neįgalūs ar kitokie žmonės, ir tai puiku, bet tai turėtų būti normalu.
Albinizmą turintys modeliai dažnai stereotipiškai vaizduoja angelus ar vaiduoklius, ir tai mane liūdina.
Ypač dėl to, kad tai įtvirtina tuos įsitikinimus, kurie kelia pavojų albinizmu sergančių vaikų gyvenimui tokiose šalyse kaip Tanzanija ir Malavis.
Albinizmas turi įtakos melanino - pigmento, suteikiančio akims, odai ir plaukams spalvą - gamybai. Albinizmu sergančių žmonių melanino kiekis yra sumažėjęs arba jo visai nėra, todėl jų plaukai, oda ir akys dažnai būna labai blyškūs.
Albinizmo paplitimas įvairiose pasaulio šalyse skiriasi. NHS duomenimis, Jungtinėje Karalystėje maždaug vienas iš 17 000 žmonių serga tam tikra albinizmo forma.
Terminas "albinizmu sergantis asmuo" yra priimtinesnis už terminą "albinosas", kuris dažnai vartojamas paniekinamai.
Mano albinizmas reiškia, kad matau tik 8-10 proc. ir negaliu žiūrėti tiesiai į šviesą, nes man skauda akis. Kartais, jei fotografuojant per daug šviesu, sakau: "Ar galiu užmerkti akis, ar galite sušvelninti šviesą?"
Arba pasakau: "Gerai, galite padaryti tris nuotraukas su blykste, kai mano akys atviros, ir ne daugiau". Iš pradžių jie gali pagalvoti, kad tai sunku, bet kai padaro pirmąją nuotrauką, jie sako: "Vau" ir yra labai patenkinti rezultatais.
VE.lt fotomontažas
Mano vadovybė klientams sako: "Jei negalite to sutvarkyti, negalite turėti Xueli". Jiems svarbu, kad jausčiausi patogiai.
Žmonės man sako, kad mano regėjimo sutrikimas suteikia man kitokią perspektyvą ir aš matau detales, kurių kiti nepastebi. Dėl to man mažiau rūpi tradicinis požiūris į grožį. Galbūt dėl to, kad negaliu visko gerai matyti, daugiau dėmesio skiriu žmonių balsams ir tam, ką jie nori pasakyti. Taigi man svarbesnis jų vidinis grožis.
Man patinka dirbti modeliu, nes mėgstu susipažinti su naujais žmonėmis, praktikuoti anglų kalbą ir matyti, kad žmonės džiaugiasi mano nuotraukomis.
Noriu būdama modeliu kalbėti apie albinizmą ir paaiškinti, kad tai yra genetinis sutrikimas, o ne prakeiksmas.
Būdas kalbėti apie tai yra sakyti "žmogus, sergantis albinizmu", nes buvimas "albinosu" skamba taip, tarsi apibrėžia, kas tu esi.
Žmonės man sako, kad turiu susitaikyti su praeities dalykais, bet aš manau, kad taip nėra. Manau, kad reikia matyti, kas nutiko, ir suprasti, kodėl taip nutiko, bet ne su tuo susitaikyti.
Noriu pakeisti pasaulį. Noriu, kad kiti albinizmą - arba bet kokią negalią ar skirtumus - turintys vaikai žinotų, kad gali daryti ir būti kuo tik nori. Kai kuriais atžvilgiais esu kitokia, bet kitais - tokia pat.
Man patinka sportas ir laipiojimas, ir galiu tai daryti taip pat gerai, kaip ir visi kiti. Žmonės gali sakyti, kad negali ko nors daryti, bet tu gali, tik pabandyk.
Tai jos istorija, kurią išklausė Jennifer Meierhans.
BBC news
Taip pat skaitykite
Rašyti komentarą