Jos sūnui yra 22-eji, bet jis atrodo kaip vaikas, sveria vos 15 kilogramų. Jam gimus buvo diagnozuota stambiųjų kraujagyslių transpozicija. Tai gana reta įgimta širdies yda, kai stambiosios kraujagyslės susikeitusios vietomis.
"Taip ir vargstame. Pradžia buvo sunki, bet kai įpratome, susigyvenome, jau lengviau. Visą gyvenimą bendraujame su daktarais. Džiaugiuosi, kad aplink yra daug gerų žmonių, kurie padeda, bendrauja, neatsiriboja. Nesu sutikusi nė vieno gydytojo, kuris būtų blogas ar nedėmesingas", - kalbėjo Rima.
Mamos buriasi
Ištisai vaiką prižiūrinti Rima atviravo, kad tai išvargina, ypač pradžioje.
"Atsimenu, buvo taip sunku, kad gali ir stogas nuvažiuoti - visą mėnesį sanatorijoje. Bet su tikėjimu, bendraujant su kunigais palengvėjo. Dabar man nebesunku. Dar einu į darbą, džiaugiuosi, kad kolektyvas labai palaiko. Dirbu nedaug, tik kelias valandas per savaitę, bet tie pinigai yra labai reikalingi", - pasakojo Rima.
Ji džiaugėsi, kad Klaipėdoje ir Klaipėdos rajone yra susibūrusi mamų, auginančių neįgalius vaikus, grupelė. Jų vaikų negalios skirtingos, nevienodo sunkumo, tačiau visas šias mamas vienija meilė ir atsidavimas savo atžaloms.
"Mūsų yra nedaug, 7-8. Pas kiekvieną į namus paeiliui susirenkame. Prie arbatos ar kavos puodelio, pyrago kalbamės, kaip mums sekasi, kaip laikosi mūsų vaikai. Dalinamės savo patirtimi, istorijomis, kalbamės ir apie sanatorijas. Dabar, kai daugumos vaikai jau suaugę, kalbamės apie sveikatą ir kitus dalykus. Susitinkame kartu su vaikais, jie irgi bendrauja, nors įvairaus amžiaus ir skirtingi. Vieni jau mokosi universitetuose, kiti pradeda tapti savarankiškais, mamoms reikia išmokti jiems leisti patiems ką nors daryti", - apie bendramintes pasakojo pašnekovė.
"Sykį neėmiau sūnaus vežimo, galvojau, panešiu ant rankų, nes turėjo mus paimti su mašina. Užėjau į turgų, einu ir girdžiu - "oho, kokį neša, būčiau aš jos vietoj, tuoj pastatyčiau ant žemės ir pats eitų". Bet suprantu, kad tie žmonės nežino, jog sūnus neįgalus. Bet būna ir gražių gestų. Sykį artėjant Kalėdoms autobuse viena jauna moteris priėjo ir pasakė, kad nori kam nors paaukoti, bet nori žinoti, kur visi pinigai nukeliaus. Įdavė man 20 litų. Norėjau atsisakyti, bet ji primygtinai sakė, kad nori juos duoti man. Kitą kartą močiutės obuolių duoda. Yra gražių organizacijų, kurios įvairiai remdavo anksčiau, kiti padeda ir dabar", - šildančiu gerumu džiaugėsi Rima.
Ji sakė, kad išbandymai reikalingi - žmogus sutvirtėja, nebegalvoja apie nereikšmingus dalykus.
"Džiaugiuosi, kad niekas iš mano draugų nenusisuko, priima ir mane, ir mano sūnų. Sako, draugą nelaimėje pažinsi. O gal aš tiesiog nepastebiu blogų dalykų ir einu kaip tankas per viską", - šypsojosi klaipėdietė.
Trūksta atidumo
Vis dėlto kartais problemos yra per daug akivaizdžios, kad Rima užsimerktų.
"Mums kompleksų važiuoti gatve ar viešuoju transportu nėra. Problemų kyla tada, kai autobusai sustoja toliau nuo šaligatvio, vairuotojai nenori padėti įkelti vežimėlio, sako: "Čia jūsų vaikas, jūs ir kelkit." Sakau, kad jis neįgalus, bet... Problemų kyla su privatininkais, dažniausiai važiuojam 9, 14 maršrutais. Su miesto autobusais viskas normaliai.
Tik neapgalvotas iki galo klausimas yra dėl nuolaidų viešajam transportui. Važiuojant kartu su sūnumi man, kaip lydinčiam asmeniui, yra nuolaida, bet jeigu važiuoju viena, pavyzdžiui, nupirkti jam vaistų, nes jis serga ir negaliu vežtis kartu, nuolaidos nebėra. Reikėtų apie tai pagalvoti", - svarstė Rima.
Kita opi problema, su kuria susiduria tėvai, auginantys vaikus su sulėtėjusiu ar sustojusiu fiziniu vystymusi, yra sanatorijos.
"Įsivaizduokite - sūnus pagal amžių yra suaugęs, bet suaugusiųjų sanatorijoje kyla bėdų. Turėtų būti atsižvelgiama į tokių ligonių svorį, o ne vien tik amžių. Aš norėčiau, kad leistų važiuoti į vaikų sanatoriją, nes ten pritaikyti ir užvažiavimai, ir visi įrengimai, baseinai, nuleidimai į vonias ir taip toliau. O suaugusiųjų sanatorijose viskas netinka pagal ūgį ir svorį. Pavyzdžiui, keltuvas nuleisti ligonį į vonią yra suaugusiam žmogui, o mano sūnui jis per didelis. Jo rankytės ir kojytės kaip degtukai. Jis sveria penkiolika kilogramų, tai jį ten įkėlus paskęs", - trūkumais stebėjosi moteris.
Įstatymai griežti
Rimai norėtųsi, kad tokius ligonius kaip jos sūnus leistų vežti į vaikų sanatoriją, nes ten aplinka pritaikyta. Be to, moters nuomone, reikėtų pagalvoti ir apie kompensacijas tokius suaugusius neįgaliuosius lydintiems asmenims.
"Kadangi jis yra kaip suaugęs asmuo, jis turi važiuoti vienas, be lydinčio asmens. Bet aš turiu važiuoti kartu, o man už viską reikia mokėti. Skamba absurdiškai", - kalbėjo klaipėdietė.
Klaipėdos teritorinės ligonių kasos Kontrolės skyriaus vyriausiasis specialistas, laikinai vykdantis skyriaus vedėjo funkcijas Gediminas Jankus paaiškino, kad daryti išimčių panašiai atvejais neįmanoma.
"Vadovaujantis Lietuvos Respublikos sveikatos priežiūros įstaigų įstatymu, asmens sveikatos priežiūros įstaiga gali teikti tik tas asmens sveikatos priežiūros paslaugas, kurios nurodytos įstaigai išduotoje licencijoje. Todėl jei medicininės reabilitacijos gydymo paslaugos teikiamos įstaigose, kurios licencijuotos teikti tik vaikų medicininės reabilitacijos paslaugas, tokia įstaiga negali teikti medicininės reabilitacijos gydymo paslaugų suaugusiems", - paaiškino G. Jankus.
Be to, teisės aktuose numatyta, kad slaugančiojo asmens išlaikymo išlaidos kompensuojamos slaugant vaiką, o slaugant suaugusįjį, kuriam teikiamos medicininės reabilitacijos paslaugos, tokios kompensacijos nenumatytos. G. Jankaus teigimu, dėl galimos finansinės paramos, kompensacijos ar kitos socialinės pagalbos organizavimo tokius vaikus auginantiems tėvams ar globėjams rekomenduojama kreiptis į Savivaldybės socialinės paramos skyrių.
Taip pat skaitykite
Rašyti komentarą