Dvylika metų su vėžiu gyvenantis Virginijus Šaulys: „Ši liga neatsiranda per dieną“

Kai tik tai sau pripažinau, knyga atgimė vėl“, – atvirai pasakoja knygos „Vėžys 24/7“ autorius Virginijus Šaulys.

Kiek daugiau nei prieš vienuolika metų V. Šauliui buvo diagnozuotas į kepenis išplitęs ketvirtos stadijos neuroendokrininis kasos navikas, neurokarcinoma. 

„Tai, kas man nutiko, yra geriausia, ką galėjau patirti gyvenime“, – šiandien sako jis ir priduria, kad gyvenimas prieš diagnozę ir po jos yra labai skirtingas.

Įvertinęs savo sukauptą patirtį ir žinias, Virginijus nusprendė, kad privalu tuo dalytis. Du kartus atspaustas pirmasis jo knygos leidimas per pandemiją buvo išgraibstytas, o neseniai leidykla „Alma littera“ išleido antrąjį, papildytą knygos leidimą.

„Vėžys – ne nuosprendis, labiau nusistovėjusi ydinga visuomenės stigma, kurią privalu laužyti. Noriu suteikti viltį kiekvienam, kad iš tiesų šią ligą galima valdyti, o tam tikrais atvejais ir įveikti. 

Knygą skiriu vėžiu sergantiems, jų artimiesiems – visiems tiems, kuriems šiandien labai skauda, kurie yra pasiryžę ieškoti ir atrasti“, – sako V. Šaulys.

Knygą „Vėžys 24/7“ parašyti jam padėjo onkologinių ligų gydymo specializaciją pasirinkusi skirtingų sveikatos specialistų komanda: gydomosios mitybos specialistė Ingrida Kuprevičiūtė, lektorius, farmakologas, vaistažolių specialistas Edvardas Kazlauskis, kineziterapeutės, sertifikuotos limfotakos specialistės Giedra Bušmanienė ir Žydra Markevičienė, sveikatos psichologė Neringa Eimutienė, lektorė, bendrosios praktikos slaugytoja Jurgita Stankūnienė, sporto trenerė Virginija Grigaitė-Petkevičienė. 

Savo įžvalgomis knygoje dalijasi Kauno klinikų onkologijos skyriaus vadovė prof. Rasa Jančiauskienė, Chirurgijos klinikos profesorius, dr. Giedrius Barauskas.

Su knygos autoriumi V. Šauliu kalbėjosi žurnalistė Laisvė Radzevičienė.

– Anuomet, sužinojęs diagnozę, ieškojote informacijos, kiek dar laiko jums liko gyventi. Žinios nebuvo džiuginančios, tačiau užsispyrėte ir apsisprendėte nepasiduoti. 

Jau dešimtmetį gyvenate su liga, atradote dar ir prasmę padėti kitiems – sukūrėte meno terapijos spektaklį „NenuGALĖTIeji”, kuriam lėšas renkate parduodamas ir savo pagamintus vaško indus, vaškinukes, rūpinatės tėviškės bitėmis, rengiate edukacijas vaikams ir aktyviai skleidžiate žinią apie vėžio gydymą. Ar jaučiate išsipildęs?

– Buvo laikas, kai organizavau daug švietėjiškų renginių. Po vieno tokio Kauno „Žalgirio“ arenoje sulaukiau replikos: „Kažin ar tas Šaulys vėžiu išvis sirgo?“ 

Mane tai nuoširdžiai suglumino, buvo skaudu tokias kalbas girdėti, todėl atsisakiau kai kurių savo veiklų. Išties, mano kelias buvo labai atviras, gal pernelyg, dalijausi tuo, ką išgyvenau, ką patyriau, kas tapo mano žinių ir gyvenimo pagrindu.

Vienatvė yra vėžio draugė, negalima su liga likti vienam tarp keturių sienų, gerai tai žinau. Vienatvė maloni gal tik tuomet, kai žinai, kad pavakare grįš mylimas žmogus, kuriam esi skolingas gyvenimą. 

Galiu patarti kiekvienam, kuris su liga susidūrė: jei neturi šeimos, artimųjų, ieškok savigalbos grupių, bendrauk, komunikuok su likimo draugais. Tik neužsisklęsk savyje.

Esama žmonių, kurie, neturėdami problemų, pradeda jas kurti, išgyvena vaizdinius, ieško ligos. Būtume ypatingi, jei gebėtume atsisakyti netobulumo baimės, normalu jausti nerimą, atskleisti savo išgyvenimus.

Kalbėkite atvirai, nieko neslėpkite – nei nuo šeimos, nei nuo vaikų, brolių ar sesių. Reikėjo ir man atrasti receptą, kaip savo mamai pranešti žinią, jos veide palikau ne vieną sielvarto žymę.

Mano tikslas nebuvo tik parašyti knygą, norėjau grąžinti bent dalį to, ką per savo ligos metus sužinojau, ko anuomet ieškojau išgirdęs diagnozę ir neradau.

– Kaip išsirinkote knygos bendraautorius?

– Kai dirbau Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacijoje, rengdavome daug įvairiausių seminarų, paskaitų, konferencijų, kuriose patirtimi dalydavosi įvairių sričių specialistai. 

Tarp jų buvo ir kai kurie būsimi knygos bendraautoriai. Visų jų domėjimosi ir veiklos sritis – onkologinės ligos, jomis sergantys pacientai, galimybės jiems padėti. Šie specialistai, galbūt, nėra išgarsinti, bet onkologinėmis ligomis sergantys žmonės juos žino, jais pasitiki.

Nesu sveikatos specialistas, tačiau ilgametė patirtis padėjo sudėti akcentus, bet man reikėjo mokslo žmonių, kurie galėtų kalbėti už mane. Džiaugiuosi, kad profesionalai patikėjo mano ligos istorija ir tuo, kaip man pavyko ją suvaldyti.

Knygoje receptais nesidaliju, norėjau tik parodyti kelią, vietas, kur ieškoti sveikos informacijos. Gerai žinau, kas ištinka, kai 47-erių išgirsti, kad sergi ketvirtos stadijos vėžiu, – darbas, šeima, vaikai, paskolos, pragyvenimo šaltiniai galvoje sukelia tikrą jovalą. 

Man buvo svarbu išleisti žinią apie tai, kad liga nėra nuosprendis ir kad sėkmės istorijos egzistuoja.

Lietuvoje panašios knygos nėra. Jei kas ir kalbėjo apie vėžį, kalbėjo daugiausia emocingai, iš asmeninės perspektyvos. Esu tradicinės medicinos šalininkas, visada sakiau ir sakau, kad visko pradžia turi būti mokslas. Visa kita – šalia tradicinio gydymo, su gydytojų priežiūra.

Nepaprastai svarbi ir gydytojo bei paciento komunikacija, suvokimas, apie ką kalbama, būtinas anatominis kūno smulkiosios motorikos išmanymas. 

Sirgdamas įsiliejau į įvairias pacientų savigalbos grupes, kai kurių steigimą pavyko inicijuoti, organizavau, buvau valdybos nariu, direktoriumi. Patikėkite, mačiau tiek daug žmonių, kurie pasuko klystkeliais, niekur toli nenuvedusiais.

– Šiandien galime nesunkiai prisirankioti įvairios informacijos. Kartais sunku atskirti, ar ji naudinga, ar tik melagienos. Vienas iš knygos tikslų – pasakyti sergantiems ir jų artimiesiems, kad nebūtina tikėti viskuo, kas rašoma?

– Manyti, kad vėžys yra visiems vienodas – neprotinga. Pagal kilmę ir genetiką vėžio rūšių egzistuoja labai daug, kiekvienas yra itin skirtingas. 

Pasaulio sveikatos organizacija teigia, kad 50 procentų naviko atsiradimą nulemia mūsų gyvensena, 20 procentų – genetika, dar 20 – aplinka, kurioje gyvename, ir tik 10 – sveikatos sistema. 

Pavyzdžiui, jeigu netoleruojame laktozės ir visiškai nekreipiame dėmesio į simptomus, kuriuos toks netoleravimas sukelia, anksčiau ar vėliau susidursime su negalavimais. 

Vėžio ląstelėms patinka rūgštinė terpė, o tokia randasi, kai netinkamai savo kūną prižiūrime. Kūnas mums dažnai sufleruoja, tik mes nesame tokie stiprūs, kad išgirstume, ką jis mums nori pasakyti, o dažnu atveju – ir nenorime girdėti.

Esu prisiklausęs siaubingų istorijų: žmonės geria žibalą, džiovina ir vartoja musmires, netinkamai ruošia žolių užpilus, trauktines, nežinodami, kaip jos veikia kartu su priemonėmis, kurios taikomos gydymo procese. Tokie eksperimentai nieko gero neduoda.

– Užsiminėte, kad svarbu klausyti savo kūno. Kaip jį išgirsti?

– Nereikia ligos laukti ar jos bijoti, tačiau jei atsidūrėte rizikos grupėje, pasistenkite suprasti, kaip funkcionuoja jūsų organizmas, išgirskite, ką sako kūnas, kokie jo poreikiai, ko trokštate ir ko nesinori. 

Suprantu, kiekvieną kartą, kai suskausta, ieškome greičiausio sprendimo, kaip skausmą pašalinti, bet priežasties neieškome! Visada sakau, kad pirmiausia reikia pasveikti savo galvoje, mintyse ir tik tada pradėti savo sveikatos piramidės statybą. 

Tos piramidės pagrindas – vertybės, prioritetai ir tikslai. Nori uždirbti milijoną? Puiku, bet ar nori jį turėti ir žinodamas, kad gyventi liko dvi dienos? Suvokime pagaliau, koks deimanto vertės yra laikas nuo ryto rasotos žolės iki saulėlydžio vėsumos.

Poilsis, harmonija, gamta ir atvira širdis, štai, ko reikia kiekvienam, ne tik sergančiam. Tik labai svarbu nelaukti momento, kai pajusi spyrį į užpakalį.

– Kaip manote, ar yra skirtumas išgirsti vėžio diagnozę prieš vienuolika metų ir dabar?

– Manau, kad taip. Anuomet vėžio stigma buvo tragiška. Išgirdai diagnozę, vadinasi, esi pasmerktas mirti, tik laiko klausimas. Įvesk į internetą stadiją ir požymius, suskaičiuos, kiek dienų liko. 

Šiandien vėžio diagnozė vis dar tebėra stigma, nors jau tikrai nebe nuosprendis. O ir gydytojai empatiškai atviresni inovatyviems gydymo būdams, medicina tapo labiau personalizuota.

Jau sakiau, kaip svarbu neužsisklęsti, kalbėti apie ligą su artimaisiais, gydytojais, užduoti jiems atvirus klausimus, tartis. Gydytojui svarbu žinoti savo paciento planus, ypač jei jis planuoja gerti žibalą ar vartoti musmires.

Be jokios abejonės, fitoterapijos poveikis gali būti itin veiksmingas, bet tik tuo atveju, jei vaistažolės dera su tradiciniais gydymo būdais. Negali būti tikras, kokios veikliosios medžiagos glūdi augale, kurį laikai panacėja.

Mano kelyje buvo trys pagrindiniai gydytojai, dar du juos pavaduodavo, taigi, mačiau, kokie jie skirtingi, kokie skirtingi jų gydymo metodai, jų pacientai. Vienas gydytojas vis sakydavo: „Ir vėl tas Šaulys su savo klausimais...“

 O kitas džiaugdavosi, kad atnešu jam savo ir kitų pacientų patirtį, nuomones. Buvo ir dar vienas, su kuriuo niekaip neradau bendros kalbos, vis nepavykdavo atverti dūšios vartelių. 

Pasirinkau kitą komunikacijos taktiką – prieš vizitą išsiaiškinęs, kad jo hobis yra žirgai, susirašiau klausimus į kantičką, ant kurios viršelio buvo nupieštas žirgas. Užduodamas klausimus, vis atversdavau knygutę. Ir man pavyko! 

Gydytojas žirgą pastebėjo, pakėlė antakį ir kalba užsimezgė. Komunikacija, susikalbėjimas tarp gydytojo ir paciento yra neapsakomai svarbu, sakau tai savo komunikacijos seminaruose ir gydytojams, ir pacientams. Kalbame apie tai, kaip tapti lobistu savo paties ligoje.

– Virginijau, patarkite, kokius pirmuosius žingsnius reikėtų žengti žmogui, sužinojusiam vėžio diagnozę?

– Neskubėti su išvadomis ir netikromis prognozėmis. Neieškoti sprendimo čia ir dabar. Onkologinis susirgimas – ne galvos ar danties skausmas. Ir ši liga neatsiranda per dieną. 

Be pykčio, be savęs ar kitų kaltinimo turi suprasti, kad auglys yra dalis tavęs, tu jį užsiauginai, sukūrei jam sąlygas, kuriose jis mutuoja ir atlieka savo juodą darbą. 

Gerai prisimenu chaosą savo galvoje pirmosiomis dienomis, bet man, padedant gydytojams, pavyko nuleisti garą, sėsti ant žemės ir iš naujo lipdyti savo gyvenimą, kiek kitokį Aš.

Būdamas vyras, žinoma, jaučiau atsakomybę žmonai, vaikams ir finansiniams įsipareigojimams. Tačiau net ir čia sprendimą radome. Patikėkite, kai viską susitvarkai, perskirstai gyvenimo prioritetus, sudėlioji mintis, įvertini galimybes ir lūkesčius, paaiškėja, kad gavai deimanto vertės laiką, nors sekundės ir tiksi greičiai nei įprastai.

Kai neturi labai didelių lūkesčių, viskas tampa neapsakoma dovana. Gydytojai priežasties, kodėl auglys atsirado, neieško, jie turi kitų užduočių. Priežastį atrasti ir pašalinti privalai pats. Tik tuomet pradėsi sveikti.

– O jei viskas atvirkščiai, jei tik blogyn?..

– Kartais, kai altruizmo vedamas savanoriauju įvairiose veiklose, kalbuosi su pacientais, kurių situacija sunkiai valdoma. Tuose pokalbiuose stengiuosi keliauti į prisiminimus, atrasti vertybes, kalbėti apie trapią laimę. 

Paprašau jų parašyti savo istoriją ar laišką. Būna, mane pamatęs žmogus apsiverkia: žinojau apie tave, bet negalėjau tikėtis, kad mane aplankysi. Laikau jam už rankos ir suprantu, kad jausmai, kuriuos jaučiame, svarbūs ir vienai, ir kitai pusei. 

Paprašau, kad jis papasakotų ir, jei dar geba, parašytų savo istoriją mano spektakliui, matau, kaip jis keičiasi. Būti naudingam ir dar reikalingam, padėti kitam svarbu kiekvienam, ypač tokioje situacijoje.

Yra tokia knyga „Gyvas dangaus įrodymas“, joje vokietis chirurgas, operavęs galvos smegenų auglius, pats suserga piktybine liga, papuola į komą. Įvyksta stebuklas, gydytojas pasveiksta, grįžta į ligoninę, tęsia chirurgo darbą. 

Nuostabu, kad savo aplinkoje jis sutinka žmones, kuriuos anuomet matė komos būsenoje. Vienas iš sutiktųjų – jo paties dukra, apie kurios egzistavimą nė neįtarė. 

Nėra taip, kad išnyksime kaip dulkės, tikrai egzistuoja kitas pasaulis, į kurį nukeliausime. Didžiulė laimė, kad mums neduota nieko apie jį žinoti ir suprasti. Bet kokia viltis suteikia jėgų žmogui.

Svarbu gilintis į dvasinius išgyvenimus – klausti, aplankyti, paprašyti atleidimo. Ir žmogui neturi skaudėti, – fizinį skausmą įmanoma valdyti, medicina tam turi priemonių, tačiau dvasinį skausmą įveikti – labai sunku.

Į atnaujintą knygą įtraukiau skyrių apie paliatyviąją slaugą. Turbūt kiekvienas pacientas man pritartų, kad artimam išgyventi ligą yra dar sunkiau nei sergančiajam. 

Dažnai susidurime su pykčiu, agresija, nesugebėjimu pagalbą priimti, ignoravimu ir daugybe kitų dalykų. Sergantysis anksčiau ar vėliau su savo liga susitaiko, o artimieji galėtų viską atiduoti, kad tik jam pagelbėtų, bet dažnai užuojautos reikia mažiausiai. Be abejo, vertybės, patirtys skiriasi, tačiau sergančiųjų išgyvenimai yra panašūs. 

Vynioti jausmų meškeres – nepadeda, geriau užduoti atvirus ir konkrečius klausimus, į kuriuos neįmanoma atsakyti – taip, ne, skauda, neskauda. Visiškai aišku, kad patys vieni sunkiai išsiversite, kiekvieną kartą reikia ieškoti individualios pagalbos – onkopsichologų, socialinių darbuotojų. 

Sergantysis, artimieji, gydytojai, pagalbininkai turi būti tarsi viena bendruomenė, tarytum sveikatos siekio klasteris. Ir ne pataikaujantis, o drauge ieškantis sprendimų.

Jeigu man pavyko suvaldyti ligą, kviečiu kiekvieną, ligos paliestą žmogų atsakyti: o kuo tu esi kitoks? Įvardyk bent vieną priežastį, kodėl abejoji savo sėkme?

Atraskite laiko pavartyti šios knygos puslapius, kol laiko dar turite, pasižymėkite ir įsiminkite tai, kas galbūt buvo girdėta, bet pamiršta. Ieškokite savęs iš naujo, rašykite savo gyvenimo laišką. Tik laiko klausimas, kada jį kas nors skaitys.