Diagnozę sunkiu pavadinimu mukopolisacharidozė išgirdome prieš gerus trejus metus. Trijų vaikų, sergančių reta liga, mama Ramunė Šliuožaitė ryžtingai reikalavo gydymo jos vaikams. Ji dėjo daug pastangų vildamasi, kad jos ir dar devyni tą pačią diagnozę turintys vaikai šiemet jau pradės gauti gydymą. Tačiau praeiti metai nedavė rezultatų – gydymas šiai ligai nekompensuojamas. Ministerijos atstovai kalba apie kažkokius neteisingai pateiktus dokumentus, Ramunė Šliuožaitė prabilo apie vaikų teisių pažeidimus.
Spaudimas ar teisių gynimas?
Egzistuoja itin plona riba, kuri, Sveikatos apsaugos ministerijos vertinimu, skiria tiesiog pacientą ir galimą partnerį nuo įkyraus, gal net farmacinių įmonių interesus ginančio, nuolat reikalaujančio pokyčių žmogaus. Pastarasis atvejis mūsų šalyje kažkodėl itin dažnas, nes, atrodo, kad pacientus galima pakęsti, kol jie nieko nereikalauja. Priešingu atveju jie greitai apkaltinami komercinių interesų protegavimu.
Būtent toks kaltinimas buvo mestas genetinių metabolinių ligų asociacijos pirmininkei Ramunei Šliuožaitei. Tai įvyko, kai jos bendravimas pakeitė toną ir, pasak sveikatos apsaugos ministro Vytenio Povilo Andriukaičio, ji pasirinko spaudimo ir šantažo kelią.
„Esu pakankamai kantri, kad mokėčiau laukti, ir pakankamai išmintinga, kad suvokčiau, jog ne poros pirštų spragtelėjimu tvarkomi tokie sudėtingi reikalai, tačiau negaliu (ir neturiu teisės!) nieko nedaryti, kai mano vaikai pralaimi kovą su liga. SAM pozicija – ciniška. Kaip visad. Perfrazuojant Einšteiną, ne tik kvailumas, bet ir cinizmas – beribis. Juk įkūrusi organizaciją, pirmuosius žingsnius ministerijoje „ėjau su taika“: laikiausi protokolo, tvarkingai laukiau atsakymų ir pan. Gromatėles siuntinėjome vieni kitiems apie dvejus metus, bet nepasikeitė nė vienas žodis oficialiuose tekstuose! Net kai 2012 metų balandį parašiau jau ne raštą – kaip organizacijos vadovė, o kreipimąsi, klyksmą – kaip mama prie merdinčio vaiko lovos. Ir tik pradėjus reikalauti bent jau laikytis terminų – tiek atsakant į raštus, tiek organizuojant tas jų darbo grupių ar komisijų daugiadienes, spausti dėl aiškios derybų datos ir preliminarių sąlygų aptarimo – aš pradėjau baisingai jiems kliūti“, – sako R. Šliuožaitė.
Istorijos eiga
2012 m. balandžio – gegužės mėnesiais SAM ir VLK atmetė VUL Santariškių klinikų Medicininės genetikos centro gydytojų konsiliumo nutarimą bei R. Šliuožaitės kreipimąsi neatidėliojant spręsti vaisto „Naglazyme“ įsigijimo galimybę tuomet kritinės būklės dešimtmetei R. Šliuožaitės dukrai Marijai.
Vos po mėnesio farmacijos kompanija atsiliepė į mamos prašymą ir pradėjo medikamento tiekimą pagal vadinamąją kompanijos geranoriškumo programą. Reaguodama į tai SAM išplatino žurnalistams pranešimą spaudai, kad pacientės klinikinės būklės dinamika bus atidžiai stebima ir vertinama, o po šešių mėnesių, esant pakankamam ir ilgalaikiam būklės pagerėjimui, bus svarstoma galimybė pacientei užtikrinti tęstinį gydymą.
R. Šliuožaitės šeimos istorija sukūrė keistą precedentą, kai gydymo efektyvumas vertintas pagal vieno paciento būklę. Praėjus metams, SAM vykusiame pasitarime buvo konstatuota, kad taikant gydymą „Naglazyme“ Marijos būklę pavyko stabilizuoti.
Tarpinis taškas padėtas – dabar reikia sutarti dėl kompensavimo tvarkos. Ir vėl istorija įklimpo. Farmacijos įmonės ir SAM atstovai niekaip nesusėda prie derybų stalo.
Dvipakopė sistema
SAM Farmacijos departamento direktoriaus pavaduotojas Linas Mažeika prasitaria, kad jam vos ne kas savaitę tenka priimti penkis žurnalistus ir atsakyti į tą patį klausimą, kodėl nekompensuoja to vaisto ir kada pradės kompensuoti. Gal dėl dažnų treniruočių prieš kameras L. Mažeika per porą minučių sudeda visus taškus ant i.
Pasak jo, derybos susėdus prie stalo neįmanomos, nes kalta pati farmacijos įmonė, tiekianti tuos mukopolisacharidozei gydyti reikiamus vaistus.
„Vaisto pateikimas į kompensavimo sąrašus itin aiškus. Reikia pateikti paraišką dėl kompensavimo nagrinėjimo. Tada iš farmacijos įmonės pusės teikiamas kompensavimo pasiūlymas, prasideda derybos. Mūsų šalyje egzistuoja dvipakopė sistema, tad pasiūlymą vertina Vertinimo komisija, o sprendimą dėl kompensavimo priima Sprendimų komisija. Mes nesulaukėme iš jų pasiūlymo dėl kompensavimo apimčių išlaidų pasidalinimo“, – sako Farmacijos departamento direktoriaus pavaduotojas. Žodžiu, viskas stoja dėl to, kad farmacijos įmonė nepateikia pasiūlymo.
Reikia paaiškinti, kompensavimo apimčių išlaidų pasidalinimas – tai susitarimas tarp farmacijos įmonės ir SAM, kas kokią dalį vaisto kainos apmokės. Pavyzdžiui, farmacijos įmonė įvertina vaistą 1000 litų suma ir pasiūlyme parašo, kad nori, jog valstybė dengtų 80 proc. kainos. Kadangi jau yra reikiami dokumentai, įrodantys to vaisto naudą pacientui, prasideda derybos dėl procentų.
Farmacijos įmonė, kuri tiekia mukopolisacharidoze sergantiesiems vaistus, teikė jau antrą paraišką 2012 m. gruodžio 31 d. Vaistų kainą jie nurodė tik 2013 m. lapkričio 19 d. Kodėl farmacijos įmonė taip ilgai tylėjo dėl kainos ir vis dar nepateikia pasiūlymo? L. Mažeika turi savo nuomonę: „Pasirenkamos įvairios strategijos. Kartais delsimas būna tikslingas, nes manoma, kad padelsus, padarius spaudimą per pacientus, valdžios institucijos skubės priimti bet kokį jų pasiūlymą ir bet kokią kainą“.
Kiek tai kainuos
L. Mažeika sako, jog farmacijos įmonė, vienintelė turinti mukopolisacharidozei gydyti skirtus vaistus, nurodė kainą – du milijonai litų vienam vaikui. Jei visi vaikai, sergantys šia liga, gautų gydymą, tai būtų 18 milijonų litų. Pernai ir šiemet kompensuojamiems vaistams buvo skirta 670-690 milijonų litų. Suma lyg ir nemaža, tie 18 milijonų bendram katile nėra tokie reikšmingi.
Tačiau retų ligų gydymui yra numatyta vos 10 milijonų litų. Tad net jei mukopolisacharidozės vaistus valstybė kompensuotų tik 50 proc., devyni pacientai retų ligų vaistams skirtą biudžetą padvigubintų.
Dar pernai vykusioje retų ligų konferencijoje buvo kalbama apie tai, kad retos ligos nustoja būti retos, nes jų daugėja. Tai buvo gan subtili užuomina apie tai, jog reikėtų peržiūrėti ligų kompensavimo mechanizmus. Išvadas dėl būtinybės skubos tvarka persvarstyti ligų, vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių kompensavimo sąrašą, siekiant įteisinti sergančiųjų mukopolisacharidoze gydymo išlaidų kompensavimo galimybę bei siūlyti LR Vyriausybei svarstyti papildomų lėšų skyrimo VLK klausimą, pateikė LR Seimo kontrolierius bei Lygių galimybių tarnyba.
Farmacijos departamento direktoriaus pavaduotojas pabrėžė, jog kompensavimo šiuo metu laukia dar apie 30 milijonų litų vertės medikamentų eilė.
Vaiko teisės
Šalyje, kur vienos mergaitės teisės buvo ginamos žmonių minios, kyla natūralus klausimas – kodėl precedentas negali pasikartoti? Juk biurokratinė dvipakopė sistema leis dar ilgai tempti šią istoriją.
Pažymoje, parengtoje M. Romerio universiteto Bioteisės katedros specialistų, konstatuojama, kad dauguma SAM sprendimų ir jų pagrindimų vertintini kaip diskriminacinio pobūdžio dėl vienintelio įmanomo gydymo nesuteikimo bei pažeidžia Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių konvencijos, Jungtinių Tautų Vaiko teisių konvencijos bei LR Vaiko teisių apsaugos pagrindų įstatymų nuostatas.
Ramunė Šliuožaitė sako, jog su negrįžtamais ir nepakeičiamais dalykais susitaikė. Šiuo metu ji jaučiasi esanti akligatvyje, nes „vaisto efektyvumo, papildomų tyrimų, retorinių kainos pasvarstymų“ procesas užsisuko iš naujo.
„Bet privalau daryti tai, ką pakeisti yra mano jėgoms. Ir čia jau – kare kaip kare. Neturės jie ramybės. Nes aš noriu žiūrėt tiesiai vaikams į akis“, – sako R. Šliuožaitė.
Taip pat skaitykite
Rašyti komentarą