Jos pasitiki tik viena kita ir remiasi tik viena į kitą ir į artimuosius, jei tokių turi. Vis dėlto pokalbio pabaigoje sau ir kitoms, auginančioms neįgalius vaikus, jos linkėjo netylėti, neužsidaryti tarp keturių sienų, kovoti už orų gyvenimą... Linkėjo gyventi, dirbti, džiaugtis, mylėti.
Tegu jų žodžiai virs mūsų supratimu. Motinoms, auginančioms vaikus, turinčius ypatingų poreikių, supratimo, iš kurio galėtų gimti kitoks aplinkinių požiūris, šiandien reikia labiausiai.
Interesų ratas
Su kuo daugiausiai bendrauja mamos, kurios augina vaikus, turinčius specialiųjų poreikių? Koks jūsų draugų, interesų ratas?
VIRGINIJA: Mamoms, auginančioms kitokius vaikus, reikia daug daugiau žinių, nei auginančioms sveikus vaikus. Todėl jos ieško šeimų, turinčių kitokius vaikus. Išsiverkusios, jos ima ieškoti būdų, kaip tobulinti savo kitokį vaiką. Kai žinai, jog nesi tokia pasaulyje viena, lengviau gyventi.
RŪTA: Pagalbos galiu rasti tarp tokių mamų, kurios pačios turi tokių vaikų. Nes tik jos mane supranta. Visada randu paguodos "Facebook" paskyroje "Savi" ir kitose neįgalius vaikus auginančiųjų grupėse. Tiesa, į renginius kviečia "Klaipėdos viltis", ten irgi šiltai priima, paguodžia, pataria. Ypač direktorė Janina Tulabienė.
RENATA: Didžiąją laiko dalį praleidžiu su sūnumi tarp keturių sienų. Draugių beveik neturiu. Bet ir laiko joms nėra. Bendrauju su tokio pat likimo moterimis socialiniame tinkle. Su jomis dalinuosi savo skausmu ir džiaugsmu. Jos padeda, palaiko. Pokalbių temos - tos pačios: apie mus supančias bėdas ir galimybes, apie mamas, šeimas ir vaikus, paliestus negalios.
Neįmanoma susitaikyti
Papasakokite savo vaikų istorijas.
VIRGINIJA: Tada ką tik buvo pradėta dirbti echoskopais. Prieš išeinant motinystės atostogų, man atliko tyrimą. Gydytoja paklausė, ar pirmas vaikas sveikas. Atsakiau "taip", ir gerklėje įstrigo kamuolys. Daugiau nieko nebegalėjau paklausti. O ji tylėjo. Kai dukra gimė, tapo aišku, kad ji - kitoks vaikas... Kad ir kaip stengiausi save paguosti, nepavykdavo. Medikai buvo negailestingi. Turėjau susiimti, nes turėjau dar ir vyresnį sūnų, buvau jiems reikalinga.
RENATA: Esu telšiškė, čia sutikau ir savo antrąją pusę, mes kartu jau 17 metų. Auginame du sūnus. Vienam 17, kitam 15 metų. Vyresnysis sveikas, jaunesniajam - sunkus autizmas, elgesio ir emocijų problemos, vidutinė protinė negalia.
Jaunėlis buvo planuotas, mylimas ir lauktas, gimė ir vystėsi gerai. Kai buvo apie 10 mėnesių, pamatėme, kad kažkas ne taip, neįstengia vaikščioti, netaria garsų... Kreipėmės į vietinį neurologą, skyrė masažus... Trylikos mėnesių amžiaus pradėjo vaikščioti, bet nekalbėjo, pastebėjome, kad daužo galvytę į grindis. Vėl tyrė... Nustatė, kad vėluoja raida ir motorika. Trejų metukų - diagnozė "vidutinis neįgalumas". Lankė darželį neįgaliems vaikams. Ketverių metų pradėjo tarti garsus, sparčiai lavėjo. Draugų nenorėjo, žaisdavo vienas. Dabar, kai prisimenu praeitį, galvoju: jei tik būtume tada žinoję, kad vaikas - sunkus autistas, jei tik būtume gavę reikiamos informacijos, manau, būtų viskas kitaip. Tikslią išvadą sužinojome tik kai buvo jau 12 metų.
Lankė iš pradžių bendrą mokyklą, po to specialią. Elgesys darėsi vis sudėtingesnis. Kai buvo penktoje klasėje, mums pasiūlė apsilankyti pas psichiatrus. Skyrė vaistų. Iki šiol juos skiria. Ketverius metus gyvename košmare. Jokio užimtumo, tik vaistai, kurie neveikia. Nėra profesionalios pagalbos, vien gerovės komisijos ir jokio realaus sprendimo, kaip jį integruoti į visavertį gyvenimą. Visi stumdo nuo savęs... Vaikas mūsų kitoks, bet jis be galo galvotas, mąstantis, gabus.
RŪTA: Mano sūnui diagnozuotas autizmas, sunki proto negalia, jis nekalba. Nuo dvejų metų auginau jį viena - tėtis išėjo. Dabar sūnus jau pilnametis. Jam kyla dažni agresijos priepuoliai. Dar turiu vyresnę dukrą, ji gimė ir yra sveika. Manau, kad sūnaus likimą nulėmė gimdymo trauma. Mes tyrėmės Genetikos centre - paveldimumo nėra.
Iki paauglystės susitvarkydavau viena. Paskui sūnui ėmė reikštis stiprūs agresijos priepuoliai, jis ėmė prieš mane smurtauti. Yra ir kitokių, specifinių, problemų, susijusių su jo lytine branda, apie visa tai labai sunku kalbėti. Kad ir kaip to noriu, mes tiesiog nebegalime gyventi kartu. Dabar jis specialiuose globos namuose, aš jį lankau. Aš niekada jo neatsisakysiu, tiesiog kartu nebegalime gyventi.
Ar su tuo įmanoma susitaikyti?
RŪTA: Ne, su tuo neįmanoma susitaikyti. Kai pažiūriu į sveikus vaikus, visada galvoju apie savo sūnų, kad ir jis dabar galėtų būti toks savarankiškas...
Jau daugelį metų visą laiką galvoje sukasi ta pati mintis: "Kaip aš toliau gyvensiu, ką aš toliau darysiu?" Mokykloje sūnui sunkiai sekėsi. Kartojosi pykčio priepuoliai, jie baigdavosi tik psichiatrinėje ligoninėje. Namuose duždavo langų ir durų stiklai... Kartais būdavau visiškoje neviltyje ir nebenorėdavau nieko, tik trupučio ramybės... Kartą nebeatlaikiau, palūžau. Nebenorėjau gyventi. Pati atsidūriau ligoninėje.
Visada kaip ant adatų
Papasakokite apie savo kasdienybę.
RENATA: Mano kasdienybė - buvimas namuose. Bendrauju, lavinu neįgalų sūnų pagal jo poreikius ir norą. Vyras anksti keliasi ir į pavakarę tegrįžta. Didysis sūnus turi turėti savo gyvenimą. Mes labai retai kada prašydavom jo, kad pabūtų su broliu.
VIRGINIJA: Jei sakyčiau, kad mes gyvename kaip visi, tai tikrai nebūtų tiesa. Mamos, auginančios kitokius vaikus, visada turi būti budrios, visada žvelgti į priekį, kad užkirstų kelią tam tikriems vaiko poelgiams...
Kas jus labiausiai remia, padeda, palaiko?
VIRGINIJA: Man sesė labai daug padėjo. Darbas žmogų ramina. Subūriau mamas, atidarėme darželį, įkūrėme draugiją, visos ir po šiai dienai dar dirba, tik mudviejų ten nėra...
RENATA: Šeima. Remiamės vienas į kitą. Padeda patys artimiausi, bet jų tiek tėra: vyro brolis ir vyro mama, močiutė. Dar keletas šeimos draugų... vienas ar du, iš tikrųjų mes visko esame atsisakę.
RŪTA: Iki tol, kol sūnui sukako 18 metų, pagalbos beveik iš niekur nebuvo įmanoma gauti, išskyrus psichiatrinę ligoninę. Kai tapo pilnametis, vieninteliai globos namai Lietuvoje sutiko jį priimti pusmečiui, kiti atsisakė. Paskui radau namus ilgalaikei globai. Šiuo metu galiu dirbti ir atgauti jėgas, bet... visą laiką lydi nerimas dėl sūnaus.
"Žinokitės patys"
Ar valstybė kaip nors prisideda prie to, kad jūs turėtumėte sąlygas dirbti?
VIRGINIJA: Ne.
RENATA: Vyras dirba, aš įkalinta namie. Todėl, kad valstybė nemato reikalo sudaryti sąlygų ir kitam šeimos nariui dirbti, kol vaikas ugdosi.
Pernai turėjome pirmąjį vaiko gerovės svarstymą savivaldos salėje, kur dalyvavo visos institucijos ir savivaldos atstovai. Vaikas turi lankyti mokyklą, bet joje nėra noro jį ugdyti žiūrint kaip į vaiką, turintį sudėtingų elgesio ir emocijų problemų. Aš, žinoma, norėčiau įsilieti į gyvenimą, norėčiau dirbti. Savivaldybės administracijos direktoriaus pavaduotojas man pasakė, kad mokykla - ne priežiūros centras, ieškokite, kur kitur jį ugdyti. Gavome sprendimą dėl ugdymo namuose 3 ar 4 mėnesiams, po to - vasaros atostogos...
RŪTA: Dabar galiu dirbti, nes sūnus nuolat prižiūrimas globos namuose. Anksčiau, kad galėčiau dirbti, turėdavau kažkur jį palikti, bet globos įstaigos nepriimdavo, nes nesusitvarkydavo. Padėdavo tik psichiatrijos ligoninėje. Sūnus lankė specialią mokyklą, bet per vasaros atostogas, tris mėnesius, nebūdavo su kuo jį palikti. Aš su juo būdavau mėnesį, o kitus du mėnesius jam tekdavo praleisti psichiatrijos ligoninės dienos centre.
O kaip "Atokvėpio" paslauga?..
RŪTA: Kartą esu kreipusis į Klaipėdos socialinės paramos skyrių dėl vadinamosios "Atokvėpio" paslaugos. Man buvo pasiūlyta pačiai susirasti įstaigą, kuri mano sūnų priimtų, ir jau tada susitvarkyti dokumentus. Kai pasiteiravau, kur man ieškoti, atsakė - "Internete".
Ieškojote?
RŪTA: Taip, ieškojau, skambinau į daugybę įstaigų, ir radau. Nebuvo lengva rasti, nes mano sūnui, kaip minėjau, pasireiškia agresijos priepuoliai.
Ar dažnai jums ir jūsų vaikui tenka susidurti su atmetančiu, abejingu ar skaudinančiu visuomenės požiūriu?
VIRGINIJA: Dažnai. Tokį požiūrį patiriame ir iš valdininkų.
RŪTA: Jeigu viešai papasakosi apie savo problemas, kad tau sunku, kad nesusitvarkai, - sulauksi ne pagalbos, o tikrintojų. Ir niekas per daug nenori gilintis.
Kokio svarbaus dalyko apie jūsų vaikus žmonės labiausiai nesupranta?
VIRGINIJA: Žmonėms ir nereikia mūsų vaikų suprasti - reikia tik priimti faktą, kad jie tokie yra, priimti tą vaiką tokį, koks jis yra.
Linkėjimai ir svajonės
Ką jūs norėtumėte pasakyti mamoms, kurios susidūrė su tokia kaip jūsų situacija? Ko joms linkėtumėte Motinos dienos proga?
RENATA: Stiprybės. Nepasiduokite. Kovokite su mus niekinančiu požiūriu, su mus niekinančia valstybine sistema - už vaiko, už savo, už šeimos orų gyvenimą. Įsitraukite į bendruomenę. Neužsidarykite tarp keturių sienų.
Norėčiau, kad visos Lietuvos šeimos, auginančios neįgalius vaikus, gyventų orų gyvenimą. Būtų priimtos bendruomenės, visuomenės. Dabar valstybė negirdi pagalbos šauksmo. Negirdi, kaip kenčia tie, kurie augina neįgalius vaikus ir suaugusius, o kai kurie, palūžę fiziškai ir psichologiškai, net pasitraukia iš gyvenimo.
VIRGINIJA: Linkėčiau susirasti likimo draugų. Niekada nekaltinti savęs. Neprarasti vilties...
RŪTA: Norėčiau palinkėti nelikti vienoms. Neužsidaryti namie. Ieškoti pagalbos. Kreiptis į tokias pat mamas ar į neįgaliųjų draugijas. Aš net asmeniškai galiu padėti, patarti, jei kam reikės - tiesiog parašykite į "Facebook" paskyrą "Savi".
Ko linkėtumėt sau?
VIRGINIJA: Ilgiau pabūti šioje žemėje.
RŪTA: Atrasti savyje ramybę. Sveikatos. Laimės.
RENATA: Nepalūžti, nes jėgos senka. Atgauti vidinę ramybę. Pajusti gyvenimą: dirbti, džiaugtis, mylėti...
Jei galėtumėte įgyvendinti vos vieną svajonę, ką pasirinktumėte?
Jei kas duotų burtų lazdelę, be jokios abejonės, mūsų vaikai būtų sveiki.
Taip pat skaitykite
Rašyti komentarą