Šventojoje stovyklauja vaikai. Jie laksto, žaidžia, supasi, krenta nuo dviratukų, keliasi... Juos stebint į galvą net neateitų, kad čia nefrologinėmis ligomis sergančių vaikučių ir jų tėvelių stovykla - kai kurie jų laukia inksto, kitiems jis jau persodintas.
Rugpjūčio 17-21 d. Šventojoje ilsėjosi apie 30 ligonių ir jų šeimos narių. Iš jų - 7 sergantys vaikai.
Lietuvoje vaikų, sergančių rimtomis inkstų ligomis, kasmet daugėja. Tačiau nors liga iš pradžių atrodo didžiulė nelaimė, po to išmokstama su ja susigyventi, ieškoti vilties, - sako Lietuvos nefrologinių ligonių asociacijos "Gyvastis" projektų koordinatorė Aušra Degutytė. Ir tai ne vien šabloninės šnekos - A. Degutytės dukrytė gyvena su persodintu inkstuku.
Priklausomi nuo aparato
"Gyvastis" kasmet rašo projektus, kuriuos finansuoja Neįgaliųjų reikalų departamentas prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos. Tuomet organizuojamos įvairios stovyklos - diabetu sergančių, jaunųjų organizacijos narių, atskirų miestų skyrių.
Finansavimo nepakanka į stovyklą sukviesti visiems organizacijos vienijamiems nariams, todėl pirmenybė teikiama neseniai susirgusiems, "užsidepresavusiems", ilgai besigydantiems.
"Dažnai sergantiesiems ir jų artimiesiems išsivysto baimė palikti namus, ligoninę, prie kurių jie yra pririšti. Hemodializė ligoninėje vykdoma keliskart per savaitę, o peritoninė dializė vykdoma kasnakt namuose, todėl jiems susiruošti į stovyklą nelengva", - aiškina A. Degutytė. Dializuojami ligoniai pamiršti ligos negali ir stovykloje - kelioms valandoms palikę Šventąją jie vyko dializuotis į Palangą: liga neatostogauja.
Svarbu, kad vaikas turėtų galimybę į tsovyklą atvykti kartu su šeima. Aplinkos pakeitimas labai svarbus visai šeimai.
Piešia ir vaidina
Šeimas stovykloje konsultuoja psichologas. Vyko čia ir meno terapijos užsiėmimai - buvo tapoma ne tik ant popieriaus, bet ir ant butelių. Vakarais susėdę stovyklos dalyviai pasišneka apie ligą, iškilusias problemas, apie kurias dažnai nesmagu klausti gydytojo.
"Ši stovykla - tai ne tik poilsis, bet ir savitarpio pagalba, informacijos gavimas", - tikino A. Degutytė. Stovykloje šeimos gauna informacijos apie dažnai besikeičiančius įstatymus, susijusius su jų būkle.
Stovyklautojus aplankė ir Vilniaus pedagoginio universiteto Teatro edukologijos studentai. Jie šoko, vaidino, į programą įtraukdami ir žiūrovus. "Visi taip juokėsi, kad jei kas iš šono pamatytų, tai nepatikėtų, kad čia susirinkę žmonės su tokiomis problemomis", - šypsojosi stovyklos koordinatorė.
A. Degutytė tikina, kad sunki inkstų liga, nuolatinė hemodializė ar transplantacijos laukimas - ne tragiškas nuosprendis. "Susirgus artimajam, šeimos dažnai linkusios užsidaryti, tačiau nereikia sėdėti namuose, verkti ar neigti ligos. Kad ir kaip beskambėtų, reikia ligą prisijaukinti, bendrauti su kitais sergančiais", - tikina moteris.
Sergančiųjų inkstų ligomis kasmet padaugėja apie 200-ais. Taip pat yra daug lėtinių ligonių, kuriems dializės ir transplantacijos gali prireikti per artimiausius kelerius metus.
Viltis išgyti
Kas sukelia sunkią inkstų ligą vaikams, dažnai sunku pasakyti - tai gali būti paveldimumas, persirgtas gripas ar tam tikro geno mutacija.
Kaip atpažinti pirmuosius požymius, kad jūsų vaikui streikuoja inkstai? Anot A. Degutytės, jie gali būti ir daugiau, ir mažiau pastebimi. Inkstų negalavimai gali pasireikšti vėmimu, blogu kvapu iš burnos, patinusiais paakiais ir blauzdomis, dažnu ar retu šlapinimusi, ypač naktimis.
Stengiantis išvengti inkstų ligų reikia gerti kuo daugiau skysčių, nevalgyti sūraus maisto, sportuoti, žiemą stengtis nesušalti inkstų.
Laukiančiųjų inksto transplantacijos sąrašas yra ilgas (šiuo metu apie 300 ligonių), tačiau tai ne vienintelė problema. Yra vaikų ir suaugusiųjų, kuriems transplantacija tiesiog negalima dėl medicininių priežasčių.
Organizacija skatina žmones paaukoti savo ar artimųjų organus, nes gyvenimas dializuojantis ir po transplantacijos yra nepalyginamas. "Dializuojamas žmogus turi laikytis griežtos dietos, jiems netinka beveik visi vaisiai, jie turi riboti skysčius - amžina matematika, kiek išgerta, kiek pasišlapinta, kiek išgaravo. Tokie ligoniai turi viską skaičiuoti, negana to, jie priklausomi nuo aparato", - apgailestavo A. Degutytė.
Sergančiųjų inkstų ligomis kasmet padaugėja apie 200-ais. Taip pat yra daug ligonių, kuriems dializės ir transplantacijos gali prireikti per artimiausius kelerius metus.
Aušra GENYTĖ
Šiuo metu skaitomiausi
Taip pat skaitykite
Rašyti komentarą