Atmerkime akis – jie tik truputį kitokie

Sekmadienį per pietus klaipėdiečiai Danės skverelyje pirmą kartą taip viešai ir gausiai susirinkdami minėjo Pasaulinę autizmo supratimo dieną.  „Klaipėda - Vilties miestas" pakvietė šią dieną pamatyti „Vilties žvilgsniu“. Buvo skaitoma ištrauka iš Prancūzų rašytojo Antuano de Sent Egziuperi pasakos „Mažasis princas“. Vaikai, turintys šį sutrikimą, buvo pasipuošę karūnomis. Jų buvimas princais ir princesėmis bylojo apie jų kitoniškumą, gyvenimą skirtingose planetose ir tai, kad juos reikia prisijaukinti. „Išdrįskime būti šilti ir geri tiems kitokiems, saulės palytėtiems vaikams“, - sakė Klaipėdos pedagoginės psichologinės tarnybos direktorė Ulijana Petraitienė, žvelgdama į po pievelę nerūpestingai bėgiojančius mažylius. Klaipėdos meras Vytautas Grubliauskas šį susibūrimą pavadino šviesiu ir dvasingu.

Žodis autizmas kilęs iš graikų kalbos „autos“ – pats, „izmas“ – orientacija. Tai įvairiapusis vystymosi sutrikimas.  Tokie žmonės „kitaip“ suvokia aplinką. Šis sutrikimas visuomenėje plačiai apipintas mitais, klaidingais stereotipais ir įsitikinimais, kurie trukdo laiku atpažinti jį bei apsunkina autistiškų asmenų ir jų šeimos narių kasdienį gyvenimą. Teikiant tinkamą pagalbą, sutrikę gebėjimai gali būti gerinami, o autistiško elgesio apraiškos švelninamos.

Psichologinės pagalbos reikia ne tik tokiam vaikui, bet ir jo tėvams, kurie iš pradžių visais įmanomais būdais stengiasi to nepripažinti, o paskui priimą tai kaip gyvenimo išbandymą.

„Suformuota tam tikra pažiūra į žmogų, turintį vienokią ar kitokią negalią, deja, dar gaji ir šiais laikais. Vis dar pasitaiko abejingumo apraiškų, todėl vaikai, kuriems reikia išskirtinės mūsų paramos, jos nesulaukia. Manau, pirmiausia reikia plačiai atmerkti akis ir atverti širdis bei suprasti, kad jiems reikia išskirtinio dėmesio ir palaikymo, ne suvaidinto, o nuoširdaus, kad jie nesijaustų atstumti. Mes privalome atmerkti akis į šį reiškinį.  Teko bendrauti su tais tėvais, kuriuos ištiko toks smūgis. Jie sako, kad tai yra likimo dovana, leidžianti gyvenimą pažinti visai kitomis spalvomis. Tai tavo tolerancijos, nuoširdumo ir noro pasiaukoti išbandymas. Vertinkime autizmą kaip visų mūsų bendrą iššūkį“, - sakė Klaipėdos meras.

"Labai sunku pripažinti"

“Labai sunku pripažinti, kad tavo vaikui kažkas ne taip.  Jį auginant reikia labai daug įdėti darbo, turėti be galo daug kantrybės, beprotiškai didelių tėvų pastangų. Tai ypatingi vaikai, kiekvienas turintis savo charakterį. Jie šiek tiek kitaip mąsto, kitaip supranta pasaulį. Tokio vaiko nepasodinsi ir nepradėsi mokyti. Jam sunku kalbėti, nors jis visą supranta. Labai mažai organizacijų, kurios galėtų padėti. Tiems vaikams reikia labai daug specialistų, ne tik logopedų, fizioterapeutų, psichologų. Pačios autizmo formos labai įvairios, skirtingos ir terapijos. Klaipėdoje nėra vienoje vietoje sutelktų pagalbos pajėgų. Patys tėvai bando atrasti, kas jo vaikui reikalingiausia. Kiekvienas vaikas unikalus, prie kiekvieno reikia rasti specialų priėjimą. Jau audžiame mintį, kad Klaipėdoje reikėtų kažką tokio įkurti, surenkant visus specialistus į vieną vietą“, - pasakojo vieno berniuko,  kuris nekalba, mama, su tuo gyvenanti jau metus.

Ji dėkoja Dievui, kad jos vaikas nebijo garso ar šviesos. Kai kurie tėvai negali savo mažylio nusivesti net į parduotuvę. Kad jis valgo normaliai, o ne tam tikros spalvos maistą. Padeda  vyresnis broliukas, nes mažasis kartoja, ką jis daro, jie gerai sutaria.

Ieškoma savanorių

Lietuvos autizmo asociacijos “Lietaus vaikai”, vienijančios tėvus, auginančius autizmo sutrikimą turinčius vaikus,  Klaipėdos skyriaus valdybos narė  Rita Karvelienė sakė, kad tokių vaikų Klaipėdos ugdymo įstaigose, kuriems diagnozuotas toks sutrikimas,  prieš trejus metus buvo 100. Pasak jos, dabar jau  skaičius kur kas didesnis, nes jų daugėja. Be to, dar daug nediagnozuotų vaikų, nes tėvai neretai bijo diagnozės. Šiuo metu kuriasi nauja organizacija VšĮ „Elgesio sprendimai“, dirbsianti su vaikais autistais, kuriai vadovaus R. Karvelienė.  

„Dabar pasaulyje autizmas yra didžiulė problema. Gimstamumas su tokiu psichinės raidos sutrikimu dažnėja, ypač daug gimsta tokių berniukų. Žinoti, kad jie yra ir nieko nedaryti būtų tiesiog nusikaltimas. Mes, mažesnieji broliai, Klaipėdos pranciškonai, kuriantys „Vilties miestą“, turime juos apkabinti pirmieji. Bet, pasirodo, mūsų rankos per trumpos visus apkabinti. Vienijamės su „Lietaus vaikais“ „Elgesio sprendimais“, Klaipėdos psichologine tarnyba ir  brolių rankos ilgėja. Netikėjau, kad šiandien susirinks tiek daug žmonių. „Sveikoji“ miesto dalis turi suprasti, kad autizmo sutrikimą turintys vaikai yra miesto dėlionės dalis. Jis niekada nebus pilietiškas, jeigu tos dalies nebus, dėlionė nebus užbaigta. Šiandien pagrindinė mūsų strėlė  nukreipta į savonorystę. Norime, kad atsirastų kuo daugiau jaunų žmonių, kurie pašvęstų savo gyvenimą būtent šitiems vaikams. Pavyzdžiui, jie galėtų padėti jų tėvams nuvažiuoti į turgų nusipirkti bulvių, nueiti į parduotuvę nupirkti kefyro, t. y. nors mažu darbeliu palengvinti jų dalią“,  - kalbėjo brolis Benediktas Jurčys, OFM „Vilties miestas“ vedlys.

Dabar galvojama apie vasaros stovyklos tokiems vaikams organizavimą, kad būtų galima leisti tėvams pailsėti. Tačiau kiekvienas jų turi turėti savo mokytoją. Dirbti su jų grupe  būtų sunku. R. Karvelienė įsitikinusi, kad  tokie vaikai, kai jiems skiriamas dėmesys, gali labai daug pasiekti.

Muzikos terapijai – kitą lygį  

Klaipėdietis muzikos pedagogas, neformalaus muzikinio ugdymo šalininkas  Linas Švirinas sako, kad svarstoma galimybė įkurti tokias muzikines vaikų grupes, tinkintis kad muzika jiems galėtų kažkiek padėti. „Autizmo požymių turintys vaikai į muziką reaguoja visi labai skirtingai. Įsivaizduoju, kad tokia grupė būtų sudėtinga. Tokios patirties kol kas neturiu. Teko tik vieną 16-17 metų berniuką, turintį tokį rūpestėlį, pakviesti į  užsiėmimus, kuriuose muzikavo jo neturintys žmonės. Ir jis puikiai adaptavosi. Vieno projekto renginyje dalyvavo žmonės, turintys įvairią negalią. Aš jų veiduose nebemačiau negalios, jis fragmentiškai dingdavo.

Norėtųsi rasti partnerių ir bandyti kažką daugiau padaryti dėl  tų vaikų. Ir komunikacijoje ir toje veikloje turėtų būti kažkas kitaip nei kad buvo iki šiol. Teko bendrauti su viena mokslininke daktare, su ja ketiname daryti gana išsamius tyrimus, kokį poveikį jiems daro muzika. Galbūt ateityje turėsime daugiau paaiškinimų. Norėtųsi suvienyti jėgas ir šiam rūpesčiui suteikti kitą lygį. Pripažinimas, sutikimas ir šventės yra gerai, bet  būtini ir kasdieniai žingsniai, kuriantys naujas sąlygas, nors jie nėra lengvi“, - kalbėjo L. Švirinas.