Kai meilė profesijai stipresnė už nepagydomą ligą
Nors liga ją prikaustė prie lovos ir smarkiai apribojo kūno galimybes, ji nepalaužė to, kas svarbiausia - noro gyventi, kurti ir būti reikalingai. Nors tai atrodo sunkiai suvokiama - iki šiol Dalia rašo straipsnius, o jos istorija daugeliui gali tapti įkvepiančiu pavyzdžiu, kaip net ir sunkiausiomis aplinkybėmis neprarasti humoro jausmo ir meilės savo darbui.
„Jeigu iš pradžių galvojau, kad gal be reikalo mane atgaivino, dabar taip nebemanau - aš gyvenu ir netgi nepraradau noro pokštauti“, - atvira gegužės 3-iąją 70-metį atšventusi Dalia.
Dalia, net neabejoju, kad mudviejų pokalbis būtų daug šiltesnis, jei galėtume tiesiog susėsti ir pasikalbėti. Belieka džiaugtis, kad dar turime nors tokią galimybę - bendrauti raštu. Šoninė amiotrofinė sklerozė - labai reta liga. Ar gali papasakoti apie ją išsamiau?
Ji dar vadinama neuronų liga. Žmogaus organizmas nustoja gaminti neuronus, kurie įveiklina raumenis, ir šie pradeda nykti. Ilgainiui žmogus nebegali vaikščioti, kvėpuoti, ryti maisto. Esant ne lėtiniam atvejui, paprastai jis miršta per 2,5 metų, dažniausiai uždūsta. Kol kas nežinoma, kas šią ligą sukelia, ji nepagydoma. Žiauriausia, kad žmogus, būdamas viso proto, yra priverstas stebėti, kaip palaipsniui nyksta jo kūnas. Proto ši liga neliečia.
Jei teisingai pamenu - prireikė net dvejų metų, kol tau buvo nustatyta tiksli diagnozė. Kokie buvo pirmieji simptomai, privertę ieškoti medikų pagalbos?
Pradėjau šlubuoti kaire koja. Maniau, praeis. Gal kokius metus laukiau. Paskui mano maratonas vaikštant pas gydytojus Klaipėdoje truko beveik dvejus metus. Kai pirmą kartą apsilankiau pas neurologę, ji man išrašė arbatos nuo nervų.
Žiauriausia, kad žmogus, būdamas viso proto, yra priverstas stebėti, kaip palaipsniui nyksta jo kūnas. Proto ši liga neliečia.
Per tuos metus man buvo atlikta begalė tyrimų, o mano būklė tik blogėjo. Kai galų gale neurologė pasakė neturinti prie ko prikibti ir pasiuntė mane pas tuos pačius gydytojus, pas kuriuos buvo jau siuntusi, nuvykau į Santaros klinikas Vilniuje. Trečią dieną, kai buvau paguldyta į ligoninę sostinėje, išgirdau tą baisią diagnozę.
Kiek metų jau sergi šia liga? Ar Lietuvoje pakanka informacijos, pagalbos sergantiems šia liga?
Sunku pasakyti - gal šešerius, gal daugiau metų. Aš iki šiol negaliu patikėti, kad būtent man, stipriausiai ir pajėgiausiai šeimoje, taip nutiko. Vis dar atrodo, kad sapnuoju košmarą. Liga diagnozuota 2022 m. kovo 17 d. Dabar, kai pagalvoju, nemalonių pojūčių buvo ir prieš pradedant šlubuoti.
Kol nesusirgau pati, apie tokią ligą nebuvau girdėjusi. Dabar man atrodo, kad ji ne tokia jau ir reta. Viena Santaros klinikų gydytoja juokavo sakydama, kad ja dažniausiai serga labai faini žmonės.
Lietuvoje labai stengiamasi padėti žmonėms, sergantiems šia liga. Jiems išnuomojami plaučius ventiliuojantys aparatai nemokamai. Kas tris mėnesius jie guldomi tyrimams į Santaros klinikas. Kompensuojami šimtais eurų kainuojantys pagrindiniai vaistai, kurie tik šiek tiek lėtina ligos eigą, tam tikru procentu kompensuojamos kai kurių žmogui su negalia reikalingų priemonių kainos. Žinoma, norint gauti tas kompensacijas, reikia įveikti didžiules biurokratines kliūtis.
Kai žmogus sulaukia vienos iš paskutinių šios ligos stadijų - pats nebekvėpuoja, už jį kvėpuoja aparatas, jam įvedama tracheostoma, gastrostoma, jis begali tik gulėti, jo slauga namuose, o ne slaugos ligoninėje, labai brangiai kainuoja. Brangus specialusis maistas ir t. t. Trūksta informacijos apie tokiems ligoniams suteikiamas lengvatas net gydytojams.
Ar gali papasakoti, kokia dabar yra tavo kasdienybė?
Pernai gruodžio 27 d. buvau atvežta į Klaipėdos universiteto ligoninę, Reanimacijos skyrių. Išgulėjau jame vos ne mėnesį. Kartą prie pravirų mano palatos durų sustojo dvi medikės. Viena, rodydama į mano lovą, pasakė: „Koks geras tas mūsų Reanimacijos skyrius, net tokius lavonus ištraukia.“ Paskui dar kokias dvi savaites gulėjau Pulmonologiniame skyriuje.
Grįžusi namo pabuvau vieną dieną ir buvau išvežta į Raudonojo Kryžiaus ligoninę, nes susidarė didžiulis krešulys. Ten dar pragulėjau savaitę. Visa tai pasakoju tam, kad suprastum, kokia mano būklė dabar - manau, pasiekiau paskutinę šios ligos stadiją.
Dabar guliu lovoje, už mane kvėpuoja aparatas, dėl tracheostomos negaliu kalbėti, negaunu normalaus maisto per burną, tik specialų per gastrostomą. Juokaujame, kad aš valgau kaip kosmonautas. Dieną naktį rankoje turiu pultelį, kuriuo išsikviečiu brolį ar brolienę.
Vos ne iki pietų atliekamos higienos ir kitos procedūros. Kas antrą dieną ateina slaugytoja ir jos padėjėja iš Klaipėdos slaugos ligoninės, apsilanko ir gydytoja, ir kineziterapeutė. Paskui brolis „įveža“ man kompiuterį į lovą ir aš bandau dirbti. Jeigu jis nebūtų tiek visko prigalvojęs, ką galėčiau veikti gulėdama, jau neturėčiau tokios galimybės.
Kai ilsiuosi, klausausi muzikos, žiūriu televizorių, kartais klausausi audioknygų, retkarčiais kokį detektyvą paskaito dukterėčia. Žodžiu, veiklų turiu, diena prabėga labai greitai. Ir vis dėlto, jeigu iš pradžių galvojau, kad gal be reikalo mane atgaivino, dabar taip nebemanau - aš gyvenu ir netgi nepraradau noro pokštauti.
Ar yra dalykų, kurių išmokai tik susirgusi - ir kurių galbūt niekada nebūtum supratusi kitaip?
Išmokau kentėti ir laukti, pasidariau pakantesnė kitiems žmonėms, pradėjau vertinti jų gerumą, išmokau džiaugtis labai paprastais dalykais, kurie jums atrodytų juokingi. Kartais brolis man išverda skystą kiaušinį ir duoda suvalgyti trynį per burną. Neįsivaizduoji, koks man tai yra skanumynas ir smagumas.
Ar kada nors jauti pyktį ar neteisybės jausmą? Kaip su tuo susitvarkai?
Kad žinočiau, kas konkrečiai dėl to kaltas, gal ir pykčiau. Bet įkyrus klausimas, kodėl būtent mano organizmas atsisakė gaminti tuos neuronus, vis dar atslenka pas mane. Man atrodo, kad nebuvau labai blogas žmogus, nesuprantu, už ką esu taip skaudžiai baudžiama, bet pykčio nejaučiu.
O ką jis pakeistų? Santaros klinikų neurologas man pasakė, kad vienintelė išeitis - susitaikyti, aš tai ir darau. Skaudžiausia būna, kai prisitaikai prie vienos negalios ir manai, kad blogiau jau būti nebegali, o paaiškėja, kad gali, ir tau vėl tenka taikytis prie atsiradusios naujos negalios.
Jei galėtum perduoti vieną žinutę žmonėms, kurie niekada nėra susidūrę su sunkia liga - kokia ji būtų?
Jokiu būdu nepykite, bet susitaikykite su tuo. Žinokite, kad ir nedidelių džiaugsmų jūsų gyvenime dar bus, jeigu sugebėsite juos pastebėti.
Ko gero, nepažįstu daugiau tokių žmonių, kurie taip mylėtų savo darbą. Man iki šiol skamba tavo ištarti žodžiai, kai jau žinodama diagnozę redakcijoje sakei, kad rašysi tiek, kiek leis jėgos. „Aš tikriausiai padėsiu sakinio gale tašką ir numirsiu“, - sakei. Nežinau, ar dar yra daugiau žurnalistų, kurie dirbtų šį darbą tokiomis aplinkybėmis. Ką tau reiškia žurnalistika? Ar rašymas tau tapo terapija?
Esu darboholikė, keista, bet šios mano savybės liga nesunaikino. O žurnalistika jau seniai tapo mano gyvenimo būdu. Nepasakyčiau, kad rašymas dabar yra terapija, nes tai daryti man jau vis sunkiau ir sunkiau. Ima baimė, kad vieną kartą organizmas pasakys „stop“ ir nepasiginčysiu. Pagrindinė priežastis, kodėl tai darau - aš dar nenoriu būti visiška daržove, gulėti, žiūrėti televizorių, gaudyti vien tik malonias sau akimirkas. Dar šiek tiek parašydama jaučiu, kad gyvenu.
Kaip atrodo tavo kūrybinis procesas šiandien - kaip jis pasikeitė nuo laikų, kai dirbai visu fiziniu pajėgumu?
Anksčiau nemėgdavau rašyti straipsnių tik pasikalbėdama telefonu, vykdavau į vietą, užsikardavau į uosto kranus, jeigu reikėdavo, lipdavau į laivus ir t. t. Norėdavau viską pamatyti savo akimis. Dabar nebegaliu net kalbėtis telefonu. Mano pajėgumas sumažėjo, ko gero, daugiau nei keturis kartus, aišku, uždarbis taip pat, bet ne jis čia svarbiausias.
Žodžiu, dirbu lėtai, su didelėmis pertraukomis. Informacijos prieinamumas labai ribotas. Ne visi žmonės atsako į mano laiškus. Ko gero, apsiverktum pamačiusi, kaip aš spausdinu. Rankos jau yra paliestos ligos, sunku pasiekti kai kurias raides, su pelyte atsistoti ten, kur reikia, dažnai paspaudžiu kokią nors nesąmonę ir viską sugadinu. Dabar iš „darbo priemonių“ man beliko tik sudžiūvusios rankos.
Kas tave šiandien labiausiai motyvuoja tęsti tai, ką darai?
Noras bendrauti su žmonėmis kad ir be akių kontakto, kad ir negirdint jų balso. Tai, kad jie palaiko mane, jų geranoriškumas. Motyvų tikrai yra ne vienas.
Kaip atrodo tavo tylos akimirkos - kai nerašai, nekovoji, tiesiog esi?
Nemėgstu tylos - tada į galvą braunasi pačios įkyriausios mintys. Stengiuosi vyti jas šalin ir galvoju apie ką nors gražaus, nors ateities ir nebeturiu. Kartais tiesiog snaudžiu. Pakankamai prisidraugavau su tyla gulėdama ligoninėse viena palatoje.
Papasakok apie savo žurnalistinį kelią. Kiek tave pamenu - rašei apie jūrą, uostą. Kaip pasirinkai šią kryptį?
Dirbau buvusiame Lietuvos žuvies pramonės gamybinio susivienijimo įmonės „Jūra“ savaitraštyje „Lietuvos žvejys“ vertėja - verčiau straipsnius iš rusų į lietuvių kalbą. Susiklosčius tam tikroms aplinkybėms tapau atsakingąja sekretore - maketuodavau laikraštį.
Kartą redakcijos darbuotojų susitikime su įmonės vadovais buvo iškeltas klausimas, kad žurnalistai yra labai nutolę nuo savo skaitytojų, kad jie nebevyksta į žūklės rajonus. Bandžiau teisintis, kad mes mielai tai darytume, bet manome, kad nebūsime išleisti.
Mat išplaukusi su žvejybos laivu į reisą mūsų redaktorė Virginija Ruškienė nebegrįžo, pabėgo į užsienį. Įmonės vadovas paklausė, ar galėčiau pasakyti pavardę, kas dabar galėtų plaukti į reisą. Ilgai negalvojusi pasakiau savąją. Pamaniau, pasikalbėsiu su redakcijos vyrais ir mes tą pavardę paskui pakeisime.
Dabar guliu lovoje, už mane kvėpuoja aparatas, dėl tracheostomos negaliu kalbėti, negaunu normalaus maisto per burną, tik specialų per gastrostomą. Juokaujame, kad aš valgau kaip kosmonautas.
Didžiai mano nuostabai neradau nė vieno žmogaus redakcijoje, kuris būtų norėjęs vykti į žūklavietes. Teko pažadą tesėti pačiai. 1992 m. rugpjūtį su didžiuliu žvejybos traleriu superiu „Simonas Daukantas“ išplaukiau į pirmą reisą savo gyvenime. Pirmą savo straipsnį parašiau Atlanto vandenyne. Jis buvo apie tai, kaip jūrininkai balsuoja laive už sovietinės armijos išvedimą iš Lietuvos. Situacija buvo gana sudėtinga, nes laive buvo labai daug rusakalbių.
Rašiau straipsnius, kurie teletaipu buvo siunčiami į krantą, juos spausdindavo „Lietuvos žvejys“. Tąkart išbuvau visą reisą kartu su laivo įgula nuo pradžios iki galo, beveik 5 mėnesius. Vėl į jūrą išplaukiau 1994-aisiais. Tada žūklavietėse perlipdavau iš vieno laivo į kitą ir rašydavau apie tai, su kokiomis problemomis jie susiduria. Tąkart reise išbuvau gal kokius keturis mėnesius.
Pagrindinė priežastis, kodėl tai darau - aš dar nenoriu būti visiška daržove, gulėti, žiūrėti televizorių, gaudyti vien tik malonias sau akimirkas. Dar šiek tiek parašydama jaučiuosi, kad gyvenu.
Tais pačiais 1994-aisiais „Lietuvos žvejys“ buvo uždarytas, įmonė „Jūra“ stovėjo ant bankroto slenksčio. Tais pačiais metais įsidarbinau dienraštyje „Vakarų ekspresas“. Iš pradžių jame rašiau tik apie žvejybos laivyną, paskui man pamažu „prisiuvo“ ir prekybos laivyną, ir karinį, ir uostą, ir t. t.
Kas tau šiame darbe buvo mieliausia širdžiai?
Susitikimai su labai įdomiais žmonėmis. Tai, kad dirbdama šį darbą turėjau galimybę apsilankyti kai kuriuose Europos uostuose. Būdavo labai smagu, kai koks nors kapitonas parašydavo ar paskambindavo ir padėkodavo už straipsnį. Labai mėgdavau daryti reportažus laivuose, Klaipėdos uosto įmonėse, mažuose uosteliuose.
O ko nelabai mėgai?
Sėdėti ilgai pasitarimuose, kai į laikraščio numerį leisdavo parašyti tik kelias eilutes. Nemėgdavau siųsti tekstų derinti, kai po suderinimo normalus straipsnis virsdavo reklaminiu. Nemėgau tos graužaties, jeigu mano straipsnyje išeidavo kokia nors klaida. Tai pats nemaloniausias dalykas.
Neabejoju, kad per keletą dešimtmečių šiame darbe nutiko daug įvairių istorijų ir nutikimų. Kuris iš jų įstrigo labiausiai?
Labai įsimintini buvo abu mano reisai jūroje. Žūklavietėje iš laivo į laivą žmonės perkeliami stovėdami ant padangos, kuri pakabinama ant laivo krano ir šis juos permeta. Kartą vieno tokio persikėlimo metu pajutau, kad padanga išslydo iš po kojų, pakibau ant rankų.
Su manimi kartu kėlęsis jūrininkas šaukė: „Deržites“ („Laikykitės“). Smulkmenų nebeprisimenu. Baimės, ko gero, buvo daugiau nei pavojaus. Tąkart to laivo kapitonas uždraudė man grįžti į laivą, iš kurio persikėliau. Vėliau prieš vykdama į kitą laivą išgerdavau valerijonų.
Prisimenu ir dar vieną istoriją, kaip su fotografu Broniumi Beinoravičiumi darėme reportažą apie Klaipėdos uosto locmanus - kur jie, ten ir mes iš paskos. Išplaukėme su locmanų kateriu pasitikti rusų tanklaivio. Kadangi katerį gerokai siūbavo, sakau: lipam į tanklaivį. Jis įplaukė į Klaipėdos uostą, prisišvartavo. Ateina tikrinti pasieniečiai ir randa mus. Koks sąmyšis kilo…
Nors iš prigimties esu optimistė, stebuklo, kad pakilsiu iš ligos patalo ir eisiu, nebesitikiu. Manau, kol žmogus gyvas, tol jis svajoja.
Mums buvo liepta paskambinti tuometiniam pasieniečių vadui Reiponui ir prisipažinti, kad pažeidėme sieną. Kai jam paskambinau ir tai pasakiau, jis paklausė: „Viešpatie, kaip jūs galėjote ją pažeisti?“
Ir dar kaskart šypsnį kelia prisiminimas, kaip mudu su Algirdu Kubaičiu darėme naktinį kalėdinį reportažą uoste. Darbuojamės „Klasco“ teritorijoje, fotografuojame, kaip krauna ferolydinius. Matome - atskuba apsaugininkai. Algis man sako: „Nebijok, aš fotoaparato juostelę jau pakeičiau, jeigu sugalvotų atimti.“
Ką patartum jauniems žmonėms, kurie dabar renkasi žurnalistinį kelią?
Gerai pagalvoti, ar tai tikrai jų kelias. Žurnalisto darbas tikrai įdomus, jis patenka ten, kur visi žmonės negali patekti. Bet jis reikalauja didelių pastangų, kantrybės, netgi fizinės ištvermės, turėti drąsos, pasiruošti būti sumaišomam su žemėmis, visaip kaip išvadinamam. Bet už visa tai atlyginama - labai prasiplečia tavo akiratis, džiaugiesi, kai gali realiai padėti žmogui.
Kas tau šiandien yra stiprybė - ar tai labiau vidinė būsena, ar žmonės šalia?
Tokia vidinė būsena kaip stiprybė iš niekur neatsiranda. Be abejo, jai atsirasti padeda ir šalia tavęs esantys žmonės. Stiprybė atsiranda arba ne formuojantis žmogaus charakteriui. Manau, man stiprybės suteikia dar išlikęs manyje humoro jausmas.
Ar yra svajonė, kuri vis dar gyva, nepaisant visko?
Svajoju dar nuvažiuoti prie jūros, suvalgyti kavinėje kokį nors gardų patiekalą kramtydama pilna burna, dar išvažiuoti su vežimėliu pasivažinėti bent po savo rajoną, o gal galima kažką sugalvoti, kad toks neįgalus žmogus kaip aš galėtų nors kartą kur nors pakeliauti. Nors iš prigimties esu optimistė, stebuklo, kad pakilsiu iš ligos patalo ir eisiu, nebesitikiu. Manau, kol žmogus gyvas, tol jis svajoja.
Ir galbūt labai paprastas, bet svarbus klausimas - kas šiandien tave pradžiugino?
Vienas kapitonas į mano klausimus atsiuntė labai įdomius atsakymus. O dar pradžiugino tai, kad gavau per burną suvalgyti skysto kiaušinio trynį.
Taip pat skaitykite
Rašyti komentarą